Για ιστορίες σχετικά με την επιστήμη της υγιεινής ζωής, εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο του NPR Health.
Το σύστημα μεταμόσχευσης οργάνων των ΗΠΑ κάνει μια αμφιλεγόμενη αλλαγή σε έναν μακροχρόνιο κανόνα που είχε σχεδιαστεί για την προστασία των πιθανών δωρητών. Η αναθεώρηση στοχεύει στην ενίσχυση των δωρεών και στη μείωση των λαθών. Αλλά οι επικριτές ανησυχούν ότι η κίνηση μπορεί να θέσει σε κίνδυνο τη φροντίδα των ασθενών.
Σύμφωνα με την αλλαγή, το Δίκτυο Προμήθειας και Μεταμοσχεύσεων Οργάνων, που διαχειρίζεται το σύστημα μεταμοσχεύσεων, θα χαλαρώσει ένα αυστηρό τείχος προστασίας μεταξύ των γιατρών και των νοσηλευτών που προσπαθούν να σώσουν τους ασθενείς στο νοσοκομείο και της ομάδας μεταμοσχεύσεων που στέκεται δίπλα για την προμήθεια των οργάνων των ασθενών.
Προηγουμένως, κανένας από αυτή την ομάδα δεν έπρεπε καν να μιλήσει στα μέλη της οικογένειας μέχρι να πάρουν την απογοητευτική απόφαση να αφήσουν ένα αγαπημένο πρόσωπο να φύγει. Ο κανόνας είχε σκοπό να αποτρέψει την πίεση που θα μπορούσε να αλλάξει τη φροντίδα που λαμβάνουν οι ασθενείς. Ήταν επίσης σε θέση να διαλύσει κάθε αμφιβολία ότι οι γιατροί δεν κάνουν ό,τι μπορούν για να σώσουν τους ασθενείς.
Αλλά το διοικητικό συμβούλιο για το σύστημα μεταμόσχευσης ψήφισε στις 20 Αυγούστου για να τροποποιήσει αυτόν τον κανόνα ως μέρος μιας νέας σειράς κατευθυντήριων γραμμών που διέπουν τη δωρεά μετά από κυκλοφορικό θάνατο. Αυτό συμβαίνει μετά την απόσυρση της φροντίδας διατήρησης της ζωής και τώρα αντιπροσωπεύει περίπου το ήμισυ των δωρεών οργάνων.
Οι νέοι κανόνες, που τίθενται σε ισχύ στις 18 Νοεμβρίου, “επιτρέπουν τη διεξαγωγή συζητήσεων για δωρεά οργάνων μόλις πραγματοποιηθούν συζητήσεις για το τέλος της ζωής με τον πιθανό αποθανόντα δότη”, σύμφωνα με τη νέα πολιτική.
Γιατί το τείχος προστασίας απαγόρευε προηγουμένως αυτές τις συνομιλίες;
«Νομίζω ότι ο καλύτερος τρόπος για να το σκεφτείς είναι ότι το να επιμένεις σε μια φωτεινή γραμμή χωρίς να εστιάζεις σε ό,τι συμβαίνει εκατέρωθεν αυτής της γραμμής είναι μια ψεύτικη αίσθηση ασφάλειας», είπε σε συνέντευξή του στο NPR ο Δρ Raymond Lynch, διευθυντής μεταμοσχεύσεων στο Health Resources & Services Administration, την ομοσπονδιακή υπηρεσία που επιβλέπει το δίκτυο οργάνων.
Οι νέοι κανόνες στοχεύουν στην πρόληψη ενοχλητικών λαθών που έχουν συμβεί στο παρελθόν. Αυτά τα λάθη περιελάμβαναν ασθενείς που οδηγήθηκαν με τροχούς σε χειρουργεία για να αφαιρέσουν τα όργανά τους όταν ήταν ακόμη ζωντανοί.
“Αυτή η συγκεκριμένη γραμμή στην πολιτική είναι μέρος μιας σειράς βελτιώσεων στον συντονισμό και την επικοινωνία μεταξύ των οργανισμών προμήθειας οργάνων και της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης που φροντίζει αυτούς τους ασθενείς στα νοσοκομεία και τις οικογένειες των ίδιων των ασθενών. Και αυτό είναι πραγματικά μια αξιοσημείωτη βελτίωση σε σχέση με την πολιτική που ίσχυε πριν”, λέει ο Lynch.
Ισορροπία ασφάλειας και ταχύτητας
Εκτός από το να επιτρέπεται στις ομάδες δωρεών να προσεγγίζουν γρηγορότερα τις οικογένειες, οι νέες πολιτικές περιλαμβάνουν τη διευκόλυνση της παύσης της ανάκτησης οργάνων εάν κάποιος ανησυχεί ότι κάτι δεν πάει καλά και τυποποιεί άλλα μέτρα προστασίας ασθενών, συμπεριλαμβανομένου του ελέγχου για τον προσδιορισμό του θανάτου.
«Τεκμηρίωση, σαφής συντονισμός, σεβασμός στην ομάδα πρωτοβάθμιας υγειονομικής περίθαλψης και συνέπειες – αυτό είναι που κρατά τους ασθενείς ασφαλείς», λέει ο Lynch.
Η αλλαγή στην πολιτική έχει επίσης σχεδιαστεί για να διασφαλίσει ότι η ομάδα ανάκτησης οργάνων δεν θα προσέλθει πολύ αργά για να πραγματοποιήσει τις δοκιμές και την προετοιμασία που απαιτούνται ώστε οι οικογένειες να τιμήσουν την επιθυμία του αγαπημένου τους προσώπου να γίνει δότης.
Όταν συμβαίνει αυτό, «η οικογένεια χάνει αυτή τη μνήμη» να βοηθά το αγαπημένο της πρόσωπο να δωρίσει τα όργανά του, «ο ασθενής χάνει την επιλογή που έκανε και τα άτομα στη λίστα αναμονής χάνουν την ευκαιρία να λάβουν ένα όργανο που σώζει», λέει ο Lynch.
Περισσότεροι από 109.000 Αμερικανοί περιμένουν για μεταμόσχευση οργάνου, σύμφωνα με τη Διοίκηση Πόρων & Υπηρεσιών Υγείας. Περίπου 12 πεθαίνουν κάθε μέρα λόγω χρόνιας έλλειψης οργάνων.
Η αλλαγή ξεπερνά μια ηθική γραμμή;
Οι επικριτές, ωστόσο, λένε ότι η αλλαγή είναι επικίνδυνη. Θα μπορούσε να πιέσει ανεπαίσθητα τις οικογένειες και τους φροντιστές να διακόψουν τη φροντίδα και να δημιουργήσει σύγχυση σχετικά με το ποιος βρίσκεται στη μονάδα εντατικής θεραπείας για να προσπαθήσει να σώσει το αγαπημένο του πρόσωπο και ποιος είναι εκεί για να αποκτήσει τα όργανά του, κάτι που θα μπορούσε να βαθύνει τη δυσπιστία στο σύστημα δωρεάς οργάνων.
«Είναι μια πολύ σημαντική φωτεινή γραμμή», λέει η Δρ Lainie Ross, βιοηθικός στο Πανεπιστήμιο του Rochester. “Η πρωταρχική μας ευθύνη είναι η ευημερία και η φροντίδα του ασθενούς. Και χρειαζόμαστε μια φωτεινή γραμμή. Εκεί είναι η εστίασή μας, και δεν πρόκειται καν να αρχίσουμε να σκεφτόμαστε αν αυτά τα όργανα μπορούν να χρησιμοποιηθούν έως ότου ο θάνατος είναι αναπόφευκτος και επικείμενος.”
Και προσθέτει: «Όταν το μέλος της οικογένειάς μου βρίσκεται σε εκείνο το κρεβάτι του νοσοκομείου, θέλω να ξέρω ότι είμαστε όλοι στο Team Mom και δεν ανησυχώ γιατί ο γιατρός πραγματικά προτείνει ότι οι θεραπείες δεν λειτουργούν είναι επειδή θέλουν τα όργανά σου για κάποιον άλλο».
Η Ross λέει ότι είναι “τρομοκρατημένη να πιστεύει ότι οι οικογένειες θα αισθάνονται πίεση. Θα αισθάνονται ότι χειραγωγούνται”.
Άλλοι βλέπουν επίσης προβλήματα με την αλλαγή.
“Δεν διαφωνώ με την επιθυμία να έχουμε περισσότερα μεταμοσχεύσιμα όργανα. Νομίζω ότι οι μεταμοσχεύσεις παρέχουν μεγάλο όφελος σε πολλούς, πολλούς ανθρώπους”, λέει η Δρ Κλερ Μόργκαν, χειρουργός μεταμοσχεύσεων που υπηρετεί στην Επιτροπή Υποθέσεων Ασθενών του δικτύου μεταμοσχεύσεων. “Αλλά οι άνθρωποι μπορεί να πιεστούν να πάρουν αυτήν την απόφαση πολύ γρήγορα. Δεν θέλω να παρεμβαίνω στη διαδικασία πένθους μιας οικογένειας και δεν θέλω να παρεμβαίνω στην ικανότητα μιας οικογένειας να πάρει μια απόφαση για το μέλος της οικογένειάς της σε μια στιγμή που είναι σωστή για αυτούς.”
Ορισμένοι επικριτές λένε ότι η αλλαγή είναι η τελευταία ανησυχητική εξέλιξη για τους δωρητές οργάνων.
«Αυτό είναι μέρος μιας σειράς πραγμάτων που συμβαίνουν στη δωρεά οργάνων που θολώνουν τις γραμμές», λέει η Λόις Σέπερντ, καθηγήτρια Νομικής και Βιοηθικής στο Πανεπιστήμιο της Βιρτζίνια που αντιτάχθηκε στην αλλαγή ως μέλος της ομάδας εργασίας που ανέπτυξε τις νέες κατευθυντήριες γραμμές. “Πολλές διασφαλίσεις για τους ασθενείς εξασθενούν. Και αυτό με ανησυχεί.”
Αλλά η αλλαγή επικυρώθηκε από την Ένωση Οργανισμών Προμηθειών Οργάνων (AOPO), μια εμπορική ομάδα.
«Οικογένειες/πράκτορες που σκέφτονται [withdrawing life support] πρέπει να ενημερώνονται για τη δωρεά και πώς η διαδικασία αξιολόγησης του δότη μπορεί να επηρεάσει το χρόνο της [withdrawal of life support]», ανέφερε η ομάδα στα δημόσια σχόλιά της. «Πολλές οικογένειες έχουν εκφράσει την απογοήτευσή τους με το να μάθουν για αυτόν τον αντίκτυπο στο χρόνο μετά τον προγραμματισμό για την παρουσία άλλων μελών της οικογένειας τη στιγμή της [withdrawing life support]. Η αναμονή μέχρι να πάρει την απόφαση η οικογένεια είναι πολύ αργά».
Το AOPO αρνήθηκε να κάνει κάποιον διαθέσιμο για συνέντευξη στο NPR. Ωστόσο, ο πρόεδρος του AOPO, Allison Erickson, δήλωσε σε γραπτή δήλωση: “Η δωρεά εξαρτάται από την εμπιστοσύνη του κοινού και είναι ευθύνη μας να τη σεβαστούμε και να τη διατηρήσουμε. Κάθε φορά που υπάρχει σύγχυση ή ανησυχία, [organ procurement organizations] διευκρίνιση και βελτίωση της διαδικασίας. Οι οικογένειες δωρητών αξίζουν να κατανοήσουν πλήρως κάθε στάδιο των διαδικασιών του τέλους της ζωής και της δωρεάς, καθώς και ότι όλοι οι εμπλεκόμενοι φροντίζουν τα αγαπημένα τους πρόσωπα».
