Ο σύλλογος AOA2, μια ελπίδα για τα αστέρια μας πραγματοποίησε την Ετήσια Γενική Συνέλευση την Κυριακή 29 Μαρτίου στο Salle des Armes του Δημαρχείου του Gérardmer, παρουσία του Δημάρχου Thomas GION, μελών του γραφείου, του διοικητικού συμβουλίου και περίπου τριάντα μελών και υποστηρικτών.
Η Πρόεδρος, Fabienne LORRE, παρουσίασε μια ηθική έκθεση που τονίζει την αξιοσημείωτη δυναμική του συλλόγου, ο οποίος αριθμεί 243 μέλη. Το 2025 σηματοδοτήθηκε από 34 αθλητικές εκδηλώσεις ή εκδηλώσεις αλληλεγγύης (υπαίθρια αγορά, Χριστουγεννιάτικη αγορά, ιδιωτικό πάρτι), κινητοποιώντας περισσότερους από 40 ενεργούς εθελοντές. Αυτή η ένωση συγκεντρώνει κεφάλαια προσφέροντας την πώληση τάρτες φλαμπέ κατά τη διάρκεια δημοφιλών περιπάτων, αθλητικών εκδηλώσεων, κατασκήνωσης, γκουρμέ περιπάτους. Από την άποψη αυτή, ο πρόεδρος ευχαριστεί τους συνεταιριστικούς ή ιδιωτικούς εταίρους των οποίων ο μεγάλος αριθμός επιβεβαιώνει τις τοπικές και περιφερειακές ρίζες του συλλόγου.
Ο ταμίας, Stéphane LORRE, παρουσίασε μια θετική οικονομική έκθεση που επικυρώθηκε ομόφωνα. Διευκρινίζει ότι όλες οι ενέργειες που πραγματοποιήθηκαν αναδεικνύουν σταθερά οικονομικά και ανανεωμένη δέσμευση για υποστήριξη της ιατρικής έρευνας ενάντια στη σπάνια ασθένεια που πλήττει τα δύο παιδιά του.
Χαρακτηριστικό σημείο αυτής της συνέλευσης, η γραμματέας της ένωσης, Céline ROLLAND, παρουσίασε τις τελευταίες εξελίξεις του καθηγητή Brent Fogel, ενός διεθνούς φήμης Αμερικανού ερευνητή (UCLA), που υποστηρίζεται οικονομικά από τον σύλλογο από το 2020. Το 2025, ο καθηγητής Fogel δημοσίευσε στο Annals of Neurology, ένα περιοδικό αναφοράς για τον παγκόσμιο ρόλο του εμπειρογνώμονα. Συγκεκριμένα, ανακοίνωσε την ανάπτυξη ενός νέου βιοδείκτη που επιτρέπει τη μέτρηση σε πραγματικό χρόνο της δραστηριότητας του γονιδίου SETX, η αποτυχία του οποίου ευθύνεται για το AOA2. Αυτή η καινοτομία αποτελεί ένα αποφασιστικό βήμα προς τις μελλοντικές κλινικές δοκιμές. Αυτή η παρουσίαση προκάλεσε πολλή ελπίδα και συγκίνηση στους συμμετέχοντες.
Στη συνέχεια, ο κ. Jean Paul Bournot, μέλος του διοικητικού συμβουλίου, συνόψισε τις συζητήσεις με τον βουλευτή Christophe Naegelen σχετικά με τον προτεινόμενο νόμο που στοχεύει να επιτρέψει τη φοροαπαλλαγή των δωρεών σε ενώσεις που χρηματοδοτούν έρευνα εκτός Ε.Ε. Μέχρι σήμερα, δεν έχει δοθεί καμία απάντηση, ωστόσο δίνονται ευχαριστίες για αυτή τη συγκεκριμένη δέσμευση.
Ο Πρόεδρος ολοκλήρωσε τη συνάντηση αυτή, παρουσιάζοντας το χρονοδιάγραμμα των δράσεων που έχουν ήδη προγραμματιστεί για το 2026. Αφού ευχαρίστησε τα παρόντα μέλη και έδωσε τον λόγο στον Δήμαρχο, η Γενική Συνέλευση έκλεισε γύρω από ένα ποτήρι φιλίας, σύμβολο συνοχής και αποφασιστικότητας των εθελοντών να συνεχίσουν αυτή την όμορφη δυναμική αλληλεγγύης γύρω από αυτή την οικογένεια Giromo.
Σύλλογος ΑΟΑ2, ελπίδα για τα αστέρια μας
📧 aoa2.pournotreetoile@hotmail.com
🌠www.aoa2pournotreetoile.fr.
