Επέλεξα να πεθάνω στα 44 μου επειδή το ALS (νόσος του κινητικού νευρώνα) με άφησε παράλυτο. Αγαπούσα ακόμα τη ζωή μου, ακόμα και την τελευταία μέρα.
Όλα ξεκίνησαν τον Δεκέμβριο του 2023, όταν έχασα τη δύναμη στο δεξί μου χέρι και το ροζ δάχτυλό μου πήγαινε προς όλες τις κατευθύνσεις. Πήγα να δω τον γιατρό μου και έκανα φυσιοθεραπεία γιατί νόμιζαν ότι ήταν απόφραξη νεύρων.
Μετά από καμία αλλαγή, ζήτησα ραντεβού με νευρολόγο. Τελικά αποκαλύφθηκε ότι ήταν πολύ πιο σοβαρό και τον Απρίλιο του επόμενου έτους, διαγνώστηκα με ALS στα 41 μου. Αυτό σήμαινε ότι οι μύες μου τελικά θα εκφυλίζονταν, οδηγώντας σε παράλυση. ήταν επίσης τερματικό.
Ήταν ένα σοκ. Έπρεπε να ξαπλώσω για 10 λεπτά, και μετά ήταν το ένα βήμα μετά το άλλο. Κάλεσα την οικογένειά μου και τους φίλους μου. Όλοι έμειναν άφωνοι.
Η πρόοδος του ALS είναι απρόβλεπτη και μπορεί να αλλάξει με την πάροδο του χρόνου. Λίγες εβδομάδες μετά τη διάγνωσή μου, ξεκίνησα μια παγκόσμια περιοδεία διάρκειας ενός έτους. Πήγα παντού – τη βόρεια Ευρώπη, το Burning Man στις ΗΠΑ, την Ημέρα των Νεκρών στο Μεξικό, την Ταϊβάν, την Ιαπωνία. Ήταν ένα πολυτελές ταξίδι: πέταξα πρώτη ή business class και έμεινα σε ξενοδοχεία πέντε αστέρων. Η ασφάλεια ζωής και προστασίας εισοδήματος κατέληγε να αλλάξει τη ζωή – βοήθησε στη χρηματοδότηση του ταξιδιού.
Τους τελευταίους έξι μήνες, ανέπτυξα πόνο στα νεύρα στα δάχτυλά μου. Το συγκινητικό απαλό ύφασμα αισθάνθηκε σαν να καίγεται. Η κατάποση και η αναπνοή μου επηρεάστηκαν. Πριν από περίπου ένα μήνα, άρχισα να χρειάζομαι φροντίδα 24/7.
Την ημέρα που διαγνώστηκα, ήξερα ότι η ζωή μου θα τελείωνε με ευθανασία. Δεν ήθελα να συνδεθώ σε μηχανή για να αναπνεύσω. Πριν από ένα μήνα, αποφάσισα την ημερομηνία – 20 Απριλίου, τα 44α γενέθλιά μου. Ο λόγος είναι ότι χάνω τη φωνή μου. Είναι σημαντικό για μένα να χρησιμοποιώ τη φωνή μου για να αποχαιρετήσω τους αγαπημένους μου.
Περίμενα από κάποιον να προσπαθήσει να με απομακρύνει από την ευθανασία, αλλά κανείς από τους στενούς μου ανθρώπους δεν το έκανε, συμπεριλαμβανομένων των πιο θρησκευόμενων ανθρώπων. Έδειξαν σεβασμό και κατάλαβαν ότι μόνο εγώ ξέρω πώς είναι να ζω με την ασθένειά μου.
Για πολύ καιρό, προσπάθησα να ακολουθήσω δύο κανόνες. Το πρώτο είναι να μην κάνεις στους άλλους αυτό που δεν θέλεις να σου κάνουν. Το δεύτερο είναι να μην προσπαθήσετε να αλλάξετε τα πράγματα που δεν μπορείτε να ελέγξετε, όπως την οικογένειά σας, την ηλικία σας ή να αποκτήσετε μια καταληκτική κατάσταση, και να εστιάσετε στα πράγματα που μπορείτε να ελέγξετε – τη δουλειά σας, πού ζείτε και πώς αντιμετωπίζετε την πάθηση.
Είχα μια πολύ γεμάτη και ευτυχισμένη ζωή. Πάντα έκανα αυτό που ήθελα. Δεν έχω χάσει χρόνο αναβάλλοντας τα πράγματα. Πάρα πολλοί άνθρωποι μισούν τη δουλειά και τη ζωή τους και δεν αλλάζουν τίποτα γιατί η αλλαγή είναι τρομακτική.
Μεγάλωσα στο Le Chesnay της Γαλλίας και μετακόμισα στο Παρίσι στα 18. Είμαι ο μικρότερος από τα τέσσερα αδέρφια. Σπούδασα μαθηματικά ως προπτυχιακός, μετά άργησα για μερικά χρόνια και έκανα πολύ τρομερές δουλειές. Στα 26 επέστρεψα στο σχολείο για το μεταπτυχιακό μου σπουδάζοντας τεχνολογία διαδικτύου. Αργότερα, προσλήφθηκα από την Google στο Παρίσι.
Ήξερα ότι ήθελα να μετακομίσω στο Σίδνεϊ, οπότε έκανα αίτηση για να μεταγραφώ σε έναν ρόλο εκεί και μετακόμισα στα 33. Μου άρεσε ο καιρός, η εγγύτητα της παραλίας, η ασφάλεια.
Πάντα ήθελα να παντρευτώ και να κάνω παιδιά αλλά δεν μου δόθηκε η ευκαιρία. Αντίθετα, φρόντισα να έχω μια καλή ζωή ανύπαντρου: μπορούσα να κάνω πάρτι όλο το Σαββατοκύριακο και να ταξιδεύω πολύ. Στα 39 μου, αποφάσισα να γίνω καλλιτέχνης και περνούσα κάθε απόγευμα ζωγραφίζοντας. Οργάνωσα μια έκθεση λιγότερο από ένα χρόνο αργότερα.
Αυτές τις τελευταίες εβδομάδες, πέρασα τις μέρες μου σχεδόν με τον ίδιο τρόπο. Υπήρχε χρόνος για τον εαυτό μου το πρωί. Το απόγευμα επισκέφτηκαν φίλοι. Και το βράδυ, είχα βιντεοκλήσεις με φίλους από το εξωτερικό.
Την ημέρα πριν πεθάνω, οργάνωσα ένα μεγάλο πάρτι. Ήθελα οι άνθρωποι να σμίξουν και να γελάσουν. Έγιναν παραστάσεις και περίπτερο κρεπ. Το θέμα ήταν να ντυθώ σαν κάτι που σχετίζεται με εμένα — κάτι που αγαπώ, κάτι που μισώ. Μου αρέσει το σκοτεινό χιούμορ, γι’ αυτό φόρεσα ένα μπλουζάκι που έγραφε: “Το προσποιούμαι, ηλίθιο”.
Σκέφτομαι ότι ο θάνατος είναι «από σκόνη, σε σκόνη». Δεν νομίζω ότι έχουμε καμία απόδειξη για το τι θα ακολουθήσει. Πιστεύω ότι, καθώς δεν υπάρχει απόδειξη, δεν υπάρχει τίποτα. Θα χαιρόμουν πολύ να αποδειχθώ ότι κάνω λάθος αν υπάρχει κάτι σπουδαίο.
Η ζωή είναι καταπληκτική γιατί τελειώνει. Όλοι πεθαίνουν. Πέρασα μια υπέροχη ζωή με πολλούς ανθρώπους που με αγαπούν – Ήμουν πραγματικά τυχερός.
Ο Marc Girod πέθανε στις 20 Απριλίου 2026.
Όπως είπε στην Τζέιν Ζανγκ
Έχετε κάποια εμπειρία να μοιραστείτε; Στείλτε email experience@theguardian.com
