Το πρώτο πράγμα που παρατήρησε η Becca Gold ήταν το παντελόνι της.
Όλη την άνοιξη και το καλοκαίρι του 2023, το παντελόνι της σταμάτησε να εφαρμόζει. Τα πόδια της έγιναν πρησμένα, με κυματιστή υφή και βαρύ πόνο. Μέσα σε ένα χρόνο, η 32χρονη podcaster με έδρα το Όστιν ανέβηκε σε τέσσερα νούμερα παντελονιού, πήρε 30 κιλά και βρέθηκε σε συνεχή πόνο στα πόδια. Πάντα είχε λίγη κυτταρίτιδα, λέει, αλλά ενώ το πάνω μέρος του σώματός της φαινόταν ως επί το πλείστον αμετάβλητο, τώρα τα πόδια της έμοιαζαν να ανήκουν σε ένα «διαφορετικό άτομο, μέσα σε μια νύχτα».
Η γυμναστική με έναν προπονητή δεν φαινόταν να τη βοήθησε να χάσει βάρος, ούτε το περπάτημα περισσότερο. «Οι άνθρωποι θα έλεγαν: «Λοιπόν, απλώς πήγαινε μια βόλτα, θα νιώσεις καλύτερα». Και κάθε φορά που πήγαινα στη βόλτα, ένιωθα εξαντλημένη», λέει.
Ψάχνοντας στο διαδίκτυο για τα συμπτώματά της, η Gold βρήκε το Lipedema Foundation, έναν οργανισμό που επικεντρώνεται σε μια πάθηση που έμοιαζε πολύ με αυτό που περνούσε.
Τι είναι το λιποίδημα;
Το Ίδρυμα Lipedema περιγράφει το λιποίδημα ως μια χρόνια, προοδευτική διαταραχή κατά την οποία ο ανώμαλος λιπώδης ιστός συσσωρεύεται δυσανάλογα στο κάτω μέρος του σώματος και μερικές φορές στο άνω μέρος των βραχιόνων, προκαλώντας πόνο, βάρος και εύκολους μώλωπες.
Το λιποίδημα είναι ανθεκτικό στη δίαιτα και την άσκηση, διάβασε ο Χρυσός – καμία αλλαγή δεν θα το επηρεάσει. Δεν είναι παχυσαρκία, αλλά συχνά το μπερδεύουν. Ούτε είναι λεμφοίδημα, μια κατάσταση κατά την οποία λεμφικό υγρό συσσωρεύεται στο σώμα, συχνά μετά από χειρουργικές επεμβάσεις καρκίνου που επηρεάζουν τη λειτουργικότητα των λεμφαδένων.
Το Lipedema περιγράφηκε για πρώτη φορά επίσημα στην κλινική Mayo το 1940, στη συνέχεια ονομάστηκε και τεκμηριώθηκε κλινικά μια δεκαετία αργότερα. Ωστόσο, παρά το γεγονός ότι εμφανίζεται σε περίπου 10% των γυναικών, το λιποίδημα δεν είναι καλά κατανοητό από τους γιατρούς.
«Υπάρχουν πολύ λίγοι γιατροί που είναι σε θέση να διαγνώσουν το λιποίδημα», λέει ο Δρ Γκιγιέρμο Όλιβερ, διευθυντής του κέντρου αγγειακής και αναπτυξιακής βιολογίας στο Πανεπιστήμιο Northwestern.
«Δεν μας διδάχτηκε ποτέ στην ιατρική σχολή», λέει ο Δρ David Amron, ένας πλαστικός χειρουργός από το Λος Άντζελες που έχει κάνει περίπου 12.000 επεμβάσεις λιποαναρρόφησης λιπιδήματος για σχεδόν τρεις δεκαετίες. «Του έδωσαν ένα αδύναμο όνομα», λέει για την ασθένεια. “Μπερδεύτηκε με το λεμφοίδημα. Ακούγεται σχεδόν κατασκευασμένο.â€
Σύμφωνα με τον Amron, «μεταξύ 90 και 95%» των ασθενών που έρχονται από την πόρτα του έχουν διαγνωστεί, συνήθως μετά από διαδικτυακή έρευνα ή, όλο και περισσότερο, βλέποντας μια ανάρτηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Πρόσφατα, η μουσικός Doja Cat περιέγραψε στο TikTok τη «επιφάνεια» της ότι μπορεί να έχει λιποίδημα και οι αναζητήσεις στο διαδίκτυο για την πάθηση αυξάνονται.
Τι προκαλεί το λιποίδημα;
Αυτό που προκαλεί την πάθηση είναι «δεν είναι ακόμη σαφές», λέει ο Oliver. Οι γιατροί γνωρίζουν ότι μπορεί να κληρονομηθεί γενετικά από οποιονδήποτε γονέα και ότι έχει ένα ορμονικό συστατικό που σχετίζεται με εκρήξεις οιστρογόνων που τείνουν να βιώνουν οι γυναίκες κατά την εφηβεία, την εγκυμοσύνη και την εμμηνόπαυση, λέει.
Αυτό το ορμονικό συστατικό είναι ο λόγος που το λιποίδημα εμφανίζεται σχεδόν αποκλειστικά στις γυναίκες. Σε περιόδους οιστρογονικής αλλαγής, η κατάσταση φαίνεται να επιταχύνεται. Μπορεί να αναπτυχθεί από το λιποίδημα σταδίου ένα – κατά το οποίο το πρήξιμο μπορεί να μην είναι καν ορατό στον ασθενή – μέσω μιας προοδευτικής εντατικοποίησης που καταλήγει στο λιποίδημα σταδίου τέταρτου, όταν οι ασθενείς μπορούν να φέρουν μια ποσότητα υπερβολικού λίπους στα πόδια τους που επηρεάζει σοβαρά την ποιότητα ζωής τους.
Το 2020, η Diann Paz, τώρα 52 ετών, έκανε υστερεκτομή για να αφαιρέσει έναν μεγάλο όγκο. Μέσα σε λίγες εβδομάδες, τα πόδια της ήταν κόκκινα, πρησμένα και επώδυνα. Πήγε σε αρκετούς γιατρούς προτού ένας ειδικός των φλεβών της διαγνώσει τελικά με λιπο-λεμφοίδημα, μια ταυτόχρονη εμφάνιση ασυνήθιστων λιποκυττάρων και μπλοκαρισμένο λεμφικό σύστημα. «Είχα ήδη το στάδιο τέσσερα, όπου είναι ό,τι χειρότερο μπορεί να είναι», λέει.
Σήμερα, η ορθοστασία για περισσότερα από πέντε λεπτά είναι αφόρητη. Η Paz χρησιμοποιεί ένα σκούτερ για οτιδήποτε πέρα από μικρές αποστάσεις. Μετά από περισσότερα από 30 χρόνια στον τραπεζικό τομέα, είναι άνεργη και κάνει αίτηση για αναπηρία. «Με έχει επηρεάσει με κάθε τρόπο», λέει. Απλές εργασίες όπως το μαγείρεμα και το να στέκεται στην ουρά έχουν γίνει δύσκολες και το άγχος της κατάστασής της ήταν έντονο.
Ο Amron και άλλοι πιστεύουν ότι το λιποίδημα προκύπτει από αδύναμο συνδετικό ιστό που επιτρέπει στο υγρό να διαρρεύσει στο λιπώδες στρώμα του ασθενούς, όπου τα λιπώδη κύτταρα αρχίζουν να αναπαράγονται, εμφανίζεται φλεγμονή και ο ινώδης ουλώδης ιστός αρχίζει να σχηματίζει τα ενδεικτικά οζίδια της πάθησης: μια ογκώδης υφή ορατή μέσω του δέρματος και σταθερή στην αφή. Οι ασθενείς με λιποίδημα συχνά βλέπουν μια «περιχειρίδα» ή μια έντονη οριοθέτηση μεταξύ των σημαντικά πρησμένων κάτω ποδιών τους και των αμετάβλητων ποδιών τους.
Ο λιπώδης ιστός του λιποδήματος φέρει μια γενετική υπογραφή που υποδηλώνει δυσλειτουργία των μικροσκοπικών αιμοφόρων αγγείων που τον επενδύουν, σύμφωνα με τον Δρ Vincenza Cifarelli, επίκουρο καθηγητή φαρμακολογίας και φυσιολογίας στο Πανεπιστήμιο Saint Louis, ο οποίος μελέτησε την ασθένεια για επτά χρόνια. Οι μώλωπες μπορεί να προκύψουν από βλάβη σε αυτές τις ευαίσθητες κυτταρικές επενδύσεις, λέει ο Cifarelli. Αλλά δεν είναι σαφές γιατί τα άτομα με λιποίδημα αισθάνονται πόνο.
Μία από τις πιο συνηθισμένες απολύσεις που λαμβάνουν οι γυναίκες με λιποίδημα – ότι είναι απλά υπέρβαρες – δεν επιβεβαιώνεται. Η έρευνα του Cifarelli διαπίστωσε ότι οι γυναίκες με λιποίδημα τείνουν να είναι μεταβολικά πιο υγιείς από εκείνες με παχυσαρκία και η πάθηση δεν φαίνεται να αυξάνει τον κίνδυνο διαβήτη.
Πώς αντιμετωπίζετε το λιποίδημα;
Δεν υπάρχει θεραπεία για το λιποίδημα. Επιπλέον, οι παρεμβάσεις είναι σχετικά περιορισμένες, αν και η έγκαιρη διάγνωση της νόσου μπορεί να βοηθήσει τους ασθενείς να ελέγξουν την εξέλιξή της. Τα ρούχα συμπίεσης χρησιμοποιούνται συχνά για να βοηθήσουν στη διαχείριση του οιδήματος, ενώ το χειροκίνητο μασάζ λεμφικής παροχέτευσης, οι αντλίες συμπίεσης και οι αντιφλεγμονώδεις δίαιτες μπορεί επίσης να είναι χρήσιμα, αν και η αποτελεσματικότητά τους μπορεί να διαφέρει από άτομο σε άτομο.
Για την Παζ, μόνο η υδροθεραπεία κινεί τη βελόνα στον πόνο της. Θα ήθελε να πηγαίνει καθημερινά, αλλά οι ασφαλιστές δεν αναγνωρίζουν πάντα το λιποίδημα ως μια κατάσταση που είναι ιατρικά απαραίτητο να αντιμετωπιστεί, πράγμα που σημαίνει ότι οι παρεμβάσεις δεν καλύπτονται πάντα.
Τα φάρμακα GLP-1 δείχνουν πρώιμα υποσχόμενα ως αντιφλεγμονώδη. Η Gold, η οποία τελικά διαγνώστηκε με λιποίδημα, λέει ότι η τιρζεπατίδη GLP-1 σχεδόν εξάλειψε τον πόνο στα πόδια της και βελτίωσε την υφή του δέρματός της.
Η λιποαναρρόφηση ειδική για το λιποίδημα είναι η πιο σημαντική διαθέσιμη παρέμβαση. Είναι πιο απαιτητικό τεχνικά από τη συνηθισμένη αισθητική λιποαναρρόφηση, καθώς απαιτεί μικρότερα όργανα, πιο αργή τεχνική και εξειδικευμένους χειρουργούς πρόθυμους να θεραπεύσουν περιοχές του ποδιού που ιστορικά αποφεύγονται, όπως η γάμπα, λόγω της πιθανότητας εμφάνισης ορατών ουλών.
«Για το λιποίδημα, δεν μπορούμε να πάμε γρήγορα», λέει ο Δρ Marc DuPéré, πλαστικός χειρουργός από το Τορόντο που ειδικεύεται στην πάθηση εδώ και μια δεκαετία. Τα αποτελέσματα, λέει, δεν μοιάζουν με τίποτα άλλο στην πρακτική του. «Η αλλαγή μεταξύ ευτυχίας και ικανοποίησης πριν και μετά είναι τεράστια», λέει.
Η Gold δεν ήθελε να βασίζεται στις ενέσεις επ’ αόριστον, έτσι τελικά έκανε χειρουργική επέμβαση στα πόδια της, με προγραμματισμένες περισσότερες για τα άνω πόδια και τα χέρια της. Κόστισε πάνω από 20.000 δολάρια. Η ασφάλειά της έχει ήδη αρνηθεί το νομοσχέδιο μία φορά, αν και ασκεί έφεση. Είχε τη διαδικασία ξύπνια, σηκώθηκε εν μέρει, ώστε ο χειρουργός της να μπορεί να αξιολογήσει τα αποτελέσματα υπό τη βαρύτητα.
Μια εβδομάδα μετά τη διαδικασία, καθαρίζει 15 τομές ανά πόδι κάθε βράδυ. Είναι πολύ νωρίς για να πούμε εάν τα συμπτώματά της θα υποχωρήσουν εντελώς, αλλά είναι ανυπόμονη για τα αποτελέσματα. «Είχα πόνο στα πόδια μου όλη την ώρα, όλο το 24ωρο, 7 ημέρες την εβδομάδα, πριν από το χειρουργείο», λέει. “Είναι σαν επένδυση.â€
Αυτό που πολλοί ασθενείς λένε ότι χρειάζονται περισσότερο από όλα είναι να το πιστέψουν. «Όταν οι ασθενείς λαμβάνουν μια διάγνωση, τους βοηθά να προχωρήσουν», λέει ο DuPéré. Επίσης «μειώνει την κατάθλιψη και το άγχος» που μπορεί να προέλθει από την αίσθηση ότι απλώς αποτυγχάνουν να είναι σε φόρμα μέσω της διατροφής και της άσκησης.
Για να βελτιώσει το προφίλ της νόσου, ο Amron ίδρυσε την Lipedema Society, τον πρώτο ιατρικό οργανισμό αφιερωμένο στην πάθηση, με στόχο να την εντάξει στα προγράμματα σπουδών της ιατρικής σχολής εντός πέντε ετών. Ο χρυσός διαδίδει επίσης – στο TikTok, όπου μια από τις πρώτες αναρτήσεις της έχει σχεδόν 2 εκατομμύρια προβολές.
Είναι σημαντικό για τους ανθρώπους να μην κάνουν αυτοδιάγνωση πολύ γρήγορα, προειδοποιεί ο Cifarelli. Οι δημιουργοί περιεχομένου ισχυρίζονται ότι, για παράδειγμα, το να έχετε εσοχές στους αστραγάλους σας από το να φοράτε κάλτσες θα μπορούσε να είναι ένα σύμπτωμα. Αλλά τέτοια σημάδια μπορεί να είναι άσχετα και πολλές γυναίκες έχουν φυσικά περισσότερο βάρος στο κάτω μέρος του σώματός τους. «Το πόσο διαφέρει η παχυσαρκία στο κάτω μέρος του σώματος από το λιποίδημα είναι ακόμα ένα ενεργό ερώτημα», λέει ο Cifarelli.
Εάν αντιμετωπίζετε βάρος στα πόδια ή πόνο που επηρεάζει την καθημερινή σας ζωή και αύξηση βάρους στα πόδια σας που φαίνεται να έχει επιδεινωθεί γύρω από ορμονικά ορόσημα, οι ειδικοί συμφωνούν: μην πανικοβάλλεστε, αλλά μην το απορρίπτετε. Μιλήστε με το γιατρό σας και εάν δεν είναι εξοικειωμένοι με την πάθηση, το Ίδρυμα Lipedema και το Δίκτυο Λεμφικής Εκπαίδευσης και Έρευνας προσφέρουν πόρους.
