«Οι άνθρωποι εξακολουθούν να φοβούνται αυτά τα τρία γράμματα»: Καταπολέμηση του στίγματος του HIV

RIO DE JANEIRO — “Οι άνθρωποι εξακολουθούν να φοβούνται αυτά τα τρία γράμματα”, λέει ο Gareth Thomas, πρώην αστέρι του ράγκμπι της Ουαλίας.

Μιλάει για τον HIV. Ο Τόμας έγινε παγκόσμιος πρωταθλητής για άτομα που ζουν με HIV όταν ανακοίνωσε ότι ήταν θετικός στον ιό HIV το 2019.

Από τότε, υπήρξε ισχυρός υποστηρικτής της ανταλλαγής γνώσεων σχετικά με τον ιό – και πώς είναι να ζεις με αυτόν.

Αυτό το καλοκαίρι, ήρθε στο Ρίο ντε Τζανέιρο για να συμμετάσχει στη Διεθνή Διάσκεψη για το AIDS και να διαδώσει το μήνυμά του ως μέρος του Αντιμετώπιση της εκστρατείας για τον HIV.

«Νόμιζα ότι θα πεθάνω»

Αυτό το μήνυμα αντηχεί με έναν άλλο συνήγορο: τον Welton Gabriel, έναν 36χρονο διοργανωτή εκδηλώσεων από το Σάο Πάολο.

Καθισμένος σε ένα μπαρ με θέα την παγκοσμίου φήμης παραλία της Ιπανέμα, ο Γουέλτον Γκάμπριελ θυμήθηκε τη νύχτα πριν από 12 χρόνια όταν έμαθε ότι είχε βγει θετικός στον HIV.

«Νόμιζα ότι θα πέθαινα», θυμάται.

Για ένα διάστημα, η ζωή του κρέμεται στην ισορροπία. Ο Γκάμπριελ είχε προσβληθεί από ένα ανθεκτικό στη θεραπεία στέλεχος του ιού HIV – πιστεύει ότι ο σεξουαλικός σύντροφος που τον μόλυνε έπαιρνε φάρμακα αλλά αποφάσισε να σταματήσει, επιτρέποντας στον ιό να μεταλλαχθεί. Χρειάστηκαν επτά μήνες μέχρι να μπορέσουν οι γιατροί να θέσουν υπό έλεγχο τη μόλυνση.

«Η ποσότητα του ιού στο σώμα μου ήταν πολύ υψηλή», λέει. “Αρχικά ξεκίνησα να παίρνω ένα φάρμακο που μου δημιουργούσε πολλά προβλήματα με το συκώτι μου και τα μάτια μου έγιναν κίτρινα. Στη συνέχεια όμως άλλαξα στη θεραπεία που εξακολουθώ να ακολουθώ, η οποία λειτουργεί”.

Παρά το τραύμα που είχε υποστεί και το γεγονός ότι η κατάστασή του ήταν υπό έλεγχο, όταν ο Γκάμπριελ επέλεξε να πει σε στενούς φίλους ότι ήταν οροθετικός, πολλοί διέκοψαν την επαφή. «Δεν ήθελαν να μιλήσουν μαζί μου», θυμάται ο Γκάμπριελ, που ζει στο Σάο Πάολο.

Τέτοιες διακρίσεις παραμένουν ένα από τα μεγαλύτερα εμπόδια για τον τερματισμό του AIDS ως απειλής για τη δημόσια υγεία στη Βραζιλία, μια χώρα περίπου 214 εκατομμυρίων κατοίκων που έχει τον μεγαλύτερο αριθμό ανθρώπων που ζουν με HIV στη Λατινική Αμερική – σχεδόν 1,1 εκατομμύρια.

Ενώ το δημόσιο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης της Βραζιλίας παρέχει δωρεάν πρόσβαση σε φάρμακα που μπορούν να καταστείλουν τον HIV και να αποτρέψουν τη μετάδοση, επιτρέποντας στους ανθρώπους να ζουν κανονικά, πολλοί εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν στίγμα για μια ζωή. Έρευνα από το UNAIDS Brazil, έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό που συνεργάζεται στενά με κρατικούς φορείς στη χώρα, υποδηλώνει ότι περισσότερο από το μισό από όλα τα οροθετικά άτομα στη χώρα έχουν υποστεί κάποια μορφή διάκρισης. Ο Γκάμπριελ έχασε φίλους και άλλοι έχουν αποκλειστεί από την οικογένειά τους ή τους έχουν στερηθεί ευκαιρίες στη δουλειά αφού αποκάλυψαν την κατάστασή τους HIV.

Σήμερα, ο Γκάμπριελ εργάζεται ως ακτιβιστής με την Barong, μια οργάνωση που υποστηρίζει ευάλωτες κοινότητες σε ολόκληρη τη Βραζιλία, προσφέροντας κινητά τεστ, εκπαίδευση και πληροφορίες σχετικά με την προστασία του HIV. Έχει συνειδητοποιήσει ότι πολλές από τις διακρίσεις προέρχονται από ένα μέρος φόβου.

Παρά τις προόδους στην επιστήμη του HIV – τονίστηκε στο συνέδριο του AIDS 2026 φέτος στο Ρίο, όπου οι ερευνητές συζήτησαν τις εξελίξεις από ένα μηνιαίο χάπι που μπορεί να εμποδίσει τη μετάδοση του HIV σε νέες στρατηγικές που στοχεύουν στη μακροπρόθεσμη ύφεση – ο Gabriel λέει ότι οι αντιλήψεις για τον ιό HIV στη Βραζιλία έχουν αλλάξει ελάχιστα από το 1990, όταν ο εμβληματικός βραζιλιάνος τραγουδιστής Cazuza στην ηλικία του AIDS3.

Χαρισματικός και ταλαντούχος, Cazuza από την εγκατάλειψη του σχολείου έγινε ένας πλούσιος σούπερ σταρ κατά τη διάρκεια της δεκαετίας του 1980 και καθήλωσε το βραζιλιάνικο κοινό. Ο αγώνας του με τις εξουθενωτικές συνέπειες του AIDS μετέτρεψε τον ιό HIV σε ένα θέμα συζήτησης στο σπίτι στη χώρα. Ωστόσο, ο Γκάμπριελ λέει ότι πολλοί άνθρωποι δεν γνωρίζουν τον βαθμό στον οποίο η ιατρική επιστήμη έχει αλλάξει την πρόγνωση του HIV τις τελευταίες τρεισήμισι δεκαετίες. Ως αποτέλεσμα, λέει ότι ο HIV εξακολουθεί να θεωρείται συνήθως ως θανατική ποινή.

«Για πολλούς Βραζιλιάνους αυτής της γενιάς, αυτό εξακολουθεί να είναι το σύμβολο του HIV», λέει ο Gabriel. «Όταν έμαθα ότι είμαι οροθετικός, κοίταξα στο Google και το πρώτο πράγμα που είδα ήταν η ιστορία της Cazuza».

«Μπορείς να ζήσεις μια φυσιολογική, ευτυχισμένη, υγιή ζωή»

Ο Γκάμπριελ είχε έρθει στην παραλία Ιπανέμα για να μιλήσει με εφήβους από μειονεκτούσες κοινότητες ως μέρος ενός Αντιμετωπίστε τον HIV εκδήλωση που διοργανώθηκε σε συνεργασία με φιλανθρωπικές οργανώσεις Thomas, Viiv Healthcare και που σχετίζονται με το AIDS. Η προσπάθεια στοχεύει στη μετατόπιση της στάσης του κοινού παρέχοντας ακριβείς πληροφορίες στους νέους που συχνά μένουν έξω από την επικρατούσα προσέγγιση της υγείας.

Μιλώντας στην εκδήλωση, ο Thomas πρότεινε ότι οι άνθρωποι εξακολουθούν να εξοστρακίζουν όσους ζουν με τον ιό HIV λόγω έλλειψης γνώσης για τον ιό. Λέει ότι είναι σύνηθες φαινόμενο οι άνθρωποι να αγνοούν τα σύγχρονα φάρμακα που μπορούν να προλάβουν και να ελέγξουν τον HIV.

«Πολλοί άνθρωποι δεν γνωρίζουν ότι μπορείτε να ζήσετε μια φυσιολογική, ευτυχισμένη, υγιή ζωή εάν ξεκινήσετε αμέσως τη φαρμακευτική αγωγή, και έτσι οι άνθρωποι αποφεύγουν να κάνουν εξετάσεις, αποφεύγουν το αποτέλεσμα ή αποφεύγουν τη λήψη φαρμάκων», λέει ο Thomas.

Η συνέπεια είναι οι θάνατοι που μπορούν να προληφθούν. Στη Βραζιλία, τα εθνικά δεδομένα υγείας δείχνουν ότι το 27% των θετικών στον ιό HIV διαγιγνώσκεται και αντιμετωπίζεται μόνο όταν η κατάστασή τους έχει προχωρήσει σε ένα τελευταίο στάδιο, γνωστό ως προχωρημένο AIDS. Μέχρι εκείνο το σημείο, το ανοσοποιητικό τους σύστημα εξασθενεί σοβαρά, αφήνοντάς τους εξαιρετικά ευάλωτους σε απειλητικές για τη ζωή λοιμώξεις. Το 2024, το πιο πρόσφατο έτος για το οποίο υπάρχουν διαθέσιμα δεδομένα, περισσότερα από 9.000 άτομα στη Βραζιλία πέθανε από AIDS.

«Χάνουμε έδαφος κάθε χρόνο»

Η Beatriz Grinsztejn, Βραζιλιάνα λοιμωξιολόγος και πρώην πρόεδρος της Διεθνούς Εταιρείας για το AIDS, το περιγράφει ως τραγικό, δεδομένης της διαθεσιμότητας δωρεάν εξετάσεων και θεραπειών. «Οι άνθρωποι δεν έχουν πρόσβαση σε αυτό που είναι διαθέσιμο και αυτό είναι πραγματικά οδυνηρό», λέει.

Ακόμη και όταν γίνονται έγκαιρες διαγνώσεις, το να πειστούν οι άνθρωποι να συνεχίσουν να παίρνουν τα φάρμακά τους είναι μια άλλη πρόκληση, ακόμα κι αν αυτή η θεραπεία τους κρατά στη ζωή. Τα κυβερνητικά στοιχεία το δείχνουν 82% των οροθετικών ατόμων στη Βραζιλία παίρνουν αντιρετροϊκά φάρμακα για την καταστολή του HIV – ένας φαινομενικά εντυπωσιακός αριθμός αλλά πολύ χαμηλότερος από τον στόχο του ΟΗΕ του 95%.

Ο Gustavo Passos, υπεύθυνος ισότητας και δικαιωμάτων στο UNAIDS Brazil, λέει ότι αυτό το κενό υπονομεύει την προσπάθεια της χώρας να εξαλείψει το AIDS ως απειλή για τη δημόσια υγεία. «Στο κομμάτι της θεραπείας, χάνουμε έδαφος κάθε χρόνο», λέει. «Τα δεδομένα που έχουμε υποδηλώνουν ότι σχετίζονται με τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι συνδέονται με τις υπηρεσίες υγείας».

Ο Πάσος λέει ότι πολλοί άνθρωποι που ζουν με HIV αισθάνονται στιγματισμένοι ακόμη και από επαγγελματίες υγείας, φοβούμενοι ότι η κατάστασή τους θα αποκαλυφθεί παράνομα χωρίς τη συγκατάθεσή τους, γεγονός που τους κάνει να χάνουν την εμπιστοσύνη τους στο σύστημα που προορίζεται να τους υποστηρίξει.

Ο Γκάμπριελ βλέπει αυτό το δυναμικό παιχνίδι στην καθημερινή ζωή. «Το θέμα είναι να σε κρίνουν αν σε βλέπουν να παίρνεις τη θεραπεία σου κάθε μέρα και την πίεση που ασκεί στους ανθρώπους», λέει. «Αν κάποιος αισθάνεται ότι κρίνεται, πολλές φορές θα σταματήσει τη θεραπεία».

«Πολλή ομοφοβία και τρανσφοβία»

Ενώ η Βραζιλία συνήθως απεικονίζεται στους ξένους ως ένας τόπος ανεμπόδιστης σεξουαλικότητας – στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, περιγράφεται ευρέως ως μια από τις πιο ακατάστατες χώρες στον κόσμο – η πραγματικότητα είναι εντελώς διαφορετική.

Από το 2014, νομοθέτες σε ομοσπονδιακό, πολιτειακό και δημοτικό επίπεδο στη Βραζιλία έχουν προτείνει περισσότερα από 200 νομοθετήματα για την απαγόρευση όλων των συζητήσεων για το σεξ και την αγωγή για το φύλο στα σχολεία. Η νομοθετική τάση συνέχισε να εμφανίζεται αλλού: Πριν από δύο χρόνια, ξέσπασαν διαμαρτυρίες σε μεγάλες πόλεις για μια πρόταση να εξισωθεί η άμβλωση με την ανθρωποκτονία.

Όπως επισημαίνει ο Grinsztejn, η Βραζιλία έχει πολύ υψηλά ποσοστά βίας κατά των σεξουαλικών μειονοτήτων, αναφέροντας το Ρίο ως χαρακτηριστικό παράδειγμα. «Ο καλύτερος γκέι προορισμός στη χώρα έχει πολλή ομοφοβία και τρανσφοβία», λέει. «Ο αριθμός των δολοφονιών τρανς ατόμων είναι ένας από τους χειρότερους στον πλανήτη». Τα περισσότερα θύματα είναι νέοι: Ενώ το γενικό προσδόκιμο ζωής στη Βραζιλία είναι 76, το προσδόκιμο ζωής του τρανς πληθυσμού είναι 30-35, όπως λέει ο Grinsztejn έχει αποδοθεί σε υψηλά ποσοστά βίας.

Λέει ότι αυτό τροφοδοτεί ευρύτερες αντιλήψεις για τον HIV ως ασθένεια ανηθικότητας και παρέκκλισης, που οδηγεί σε διακρίσεις.

Ο αρραβωνιαστικός της δεν της μίλησε ποτέ ξανά

Η Fabiana de Oliveira, μια 57χρονη ακτιβίστρια στο Εθνικό Δίκτυο Γυναικών που ζουν με HIV, μια οργάνωση που δημιουργήθηκε από γυναίκες που ζουν με HIV και AIDS, λέει ότι οι διακρίσεις για τον HIV στη Βραζιλία είναι επίσης πολύ στρεβλωμένες ως προς το φύλο.

Θυμήθηκε τη δική της εμπειρία από τη διάγνωση του HIV στα 26 της. Ο αρραβωνιαστικός της και σύντροφός της για οκτώ χρόνια, τον οποίο υποπτευόταν ότι της έδωσε τον ιό, δεν της μίλησε ποτέ ξανά. «Δεν τον είδα ποτέ μετά από εκείνη την ημέρα», λέει. «Η οικογένειά του ήρθε στο νοσοκομείο για να ελέγξει αν είχα HIV και μου είπε ότι δεν ήμουν πλέον ευπρόσδεκτος στο σπίτι τους».

Ζώντας στην Catanduva, έναν δήμο στην πολιτεία του Σάο Πάολο με μόλις 100.000 ανθρώπους, συνήθισε να αισθάνεται την κρίση των άλλων και ακόμη και της ίδιας. «Οι γυναίκες στη Βραζιλία δεν είναι ποτέ αυτές που φροντίζονται», λέει ο de Oliveira. “Αναμένεται να φροντίζουμε τα πάντα, τον σύζυγο, τα παιδιά, επομένως είναι δύσκολο να εξομοιώσεις τον ιό HIV ως μέρος της ταυτότητάς σου. Καταλήγεις να αναρωτιέσαι, “Αυτή ήταν η ευθύνη μου;” και επιβαρύνει πολύ την ψυχική και συναισθηματική σας υγεία. Πολλές γυναίκες που ζουν με HIV στη Βραζιλία καταλήγουν να απομονώνονται».

Όταν πρόκειται για τις επίμονες καταστροφικές συνέπειες του στίγματος, η ειρωνεία είναι ότι η Βραζιλία έχει επίσης διαδραματίσει σημαντικό ρόλο σε καινοτομίες που έχουν τη δυνατότητα να τερματίσουν τελικά την επιδημία του HIV. Η λενακαπαβίρη, ένα ενέσιμο φάρμακο δύο φορές το χρόνο που μπορεί να μπλοκάρει τον HIV με ουσιαστικά 100% αποτελεσματικότητα, εγκρίθηκε πρόσφατα από τις ρυθμιστικές αρχές μετά από εξέταση παγκόσμιων δεδομένων κλινικών δοκιμών, συμπεριλαμβανομένης της έρευνας που πραγματοποιήθηκε στη Βραζιλία. Η χώρα ηγείται τώρα μιας μεγάλης πραγματικής μελέτης για τη λενακαπαβίρη σε πολλές πόλεις για να κατανοήσει πώς το φάρμακο μπορεί να εφαρμοστεί αποτελεσματικά σε περιβάλλοντα δημόσιας υγείας.

Ωστόσο, ο de Oliveira είναι δύσπιστος σχετικά με το κατά πόσον τέτοιες καινοτομίες μπορούν να έχουν τον απαραίτητο αντίκτυπο χωρίς ευρύτερες εκπαιδευτικές εκστρατείες και μεγαλύτερη διαφάνεια στη συζήτηση για τον HIV.

«Οι άνθρωποι φοβούνται περισσότερο για το πώς θα τους αντιληφθεί η κοινωνία παρά για τον ιό», λέει.

Ωστόσο, ο Gabriel έχει δει επίσης από πρώτο χέρι πώς μπορεί να αλλάξει η νοοτροπία όταν οι άνθρωποι μαθαίνουν περισσότερα για τον HIV. Τους μήνες και τα χρόνια αφότου αποκάλυψε την κατάστασή του, ήταν σε θέση να εξηγήσει στην οικογένεια και τους φίλους του ότι δεν επρόκειτο να πεθάνει και να διορθώσει τις λανθασμένες αντιλήψεις σχετικά με το πώς θα μπορούσε να μεταδοθεί ο ιός.

ΕΝΑ«Όταν μπόρεσα να εξηγήσω περισσότερα, μερικοί από τους φίλους μου τελικά επέστρεψαν», λέει. «Ακόμη κι αν αρχικά ένιωθα ότι υφίστατο διακρίσεις, αργότερα επέτρεψε σε όλους να είναι πιο παρόντες και πιο συνειδητοποιημένοι».

Ο David Cox είναι ανεξάρτητος δημοσιογράφος υγείας που έχει γράψει για δημοσιεύσεις σε όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένου του NPR,ÂThe New York Times, Wired καιÂThe Guardian. Έχει διδακτορικό. στη νευροεπιστήμη.

Για ιστορίες σχετικά με τη ζωή στον μεταβαλλόμενο κόσμο μας, εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο Global Health του NPR.