Στρωτήρες στο πεζοδρόμιο: Δεν έχουν πού αλλού να μείνουν όσο ένα αγαπημένο τους πρόσωπο βρίσκεται στο νοσοκομείο

ΔΕΛΧΙ, Ινδία — Στις 2 τα ξημερώματα στο πεζοδρόμιο έξω από ένα από τα πιο γνωστά δημόσια νοσοκομεία του Δελχί, η Shabana Kumar ξυπνά απαλά τον σύζυγό της. Κοιμούνται με βάρδιες περίπου μιας ώρας τη φορά επειδή ο 6χρονος γιος τους είναι ασθενής στην ογκολογική πτέρυγα και νοσηλεύεται για λευχαιμία, έναν καρκίνο του αίματος. έρχονται για την κατάσταση του γιου τους και μπορεί να το χάσουν.

Η οικογένεια Kumar ζει περισσότερα από 600 μίλια από το Δελχί στην πολιτεία Μπιχάρ. Ο Arun, 32 ετών, εργάζεται ως αγρότης. Η Shabana, 30, είναι μια νοικοκυρά που φροντίζει τον μονάκριβο γιο τους.

Έκαναν το ταξίδι στο Δελχί επειδή δεν μπορούσαν να αντέξουν οικονομικά το κόστος της θεραπείας του καρκίνου του παιδιού τους στο Μπιχάρ. Το All India Institute of Medical Sciences, ή AIIMS, επιδοτεί δαπάνες για οικογένειες που έχουν ανάγκη.

Αλλά για πολλές οικογένειες, υπάρχει μια πρόκληση που πρέπει να αντεπεξέλθουν μόνοι τους – να βρουν ένα μέρος για να ζήσουν στο Δελχί κατά τη διάρκεια των ημερών, εβδομάδων, ακόμη και μηνών θεραπείας. Όπως οι Κουμάρ, οι οικογένειες που δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα να νοικιάσουν κατάλυμα συχνά στήνουν μια προσωρινή κατοικία στο πεζοδρόμιο.

Μια νύχτα του Αυγούστου, δεκάδες οικογένειες κοιμόντουσαν πάνω σε κουβέρτες ή σεντόνια απλωμένα απευθείας στο πεζοδρόμιο. Μερικοί δένουν κουνουπιέρες σε κάγκελα για να προστατεύσουν τον εαυτό τους και τα παιδιά τους. Κρατούν τις τσάντες τους και άλλα αντικείμενα δίπλα τους καθώς κοιμούνται.

Κατά τη διάρκεια της ημέρας, οικογένειες μετακινούνται μεταξύ του πεζοδρομίου και του νοσοκομείου για ραντεβού, εξετάσεις, φάρμακα και διαβουλεύσεις. Μεταφέρουν μαζί τους τα πιο σημαντικά υπάρχοντά τους ενώ αφήνουν λιγότερο πολύτιμα αντικείμενα στο σημείο του ύπνου τους. Ένα μέλος της οικογένειας συχνά μένει πίσω για να παρακολουθεί τα πράγματά του.

Όπως η οικογένεια από το Μπιχάρ, τα άτομα που έχουν συνοδεύσει έναν ασθενή μπορούν να κοιμούνται έξω όσο ο ασθενής φιλοξενείται στο νοσοκομείο. Σε άλλες περιπτώσεις, το άτομο που λαμβάνει φροντίδα επισκέπτεται κατά τη διάρκεια της ημέρας αλλά δεν έχει κρεβάτι, οπότε κοιμάται και στο πεζοδρόμιο.

Το βράδυ, οι κάτοικοι του πεζοδρομίου επιστρέφουν στο πεζοδρόμιο, όπου γύρω από τις οικογένειες έχει αναπτυχθεί ένα μικρό οικοσύστημα. Οι γυναίκες μαγειρεύουν ρύζι πάνω από αυτοσχέδιες σόμπες από τούβλα. Εθελοντές μοιράζουν τρόφιμα. Τα κοντινά καταστήματα πωλούν φάρμακα και άλλα είδη πρώτης ανάγκης. Οι κοντινοί πάγκοι τσαγιού όχι μόνο σερβίρουν ποτά αλλά επιτρέπουν στις οικογένειες να φορτίζουν τα τηλέφωνά τους.

Όταν είναι άγνωστοι, ανταλλάσσουν πληροφορίες σχετικά με τους γιατρούς, τις εξετάσεις και το πού θα βρουν ένα δωρεάν γεύμα ή, όταν δεν είναι διαθέσιμο, ένα προσιτό γεύμα για το οποίο μπορούν να πληρώσουν.

Ο Vishnu Singh, 38 ετών, έχει έναν πάγκο τσαγιού έξω από το AIIMS.

«Βλέπω φτωχούς ανθρώπους να κοιμούνται εδώ κάθε μέρα, τόσους πολλούς που δεν μπορώ καν να τους μετρήσω», είπε.

Στο AIIMS και στο νοσοκομείο Safdarjung, το οποίο σχετίζεται με το Ιατρικό Κολλέγιο Vardhman Mahavir, πήραμε συνεντεύξεις από οικογένειες που είχαν ταξιδέψει από όλη την Ινδία, συχνά εκατοντάδες μίλια από το σπίτι, για να αναζητήσουν ιατρική φροντίδα. Τα δύο νοσοκομεία βρίσκονται το ένα απέναντι από το άλλο, περιθάλποντας ασθενείς με ασθένειες που κυμαίνονται από καρκίνο και καρδιακές παθήσεις μέχρι εντερικές διαταραχές και άλλες σοβαρές παθήσεις.

Μερικές οικογένειες ήταν εκεί για μια εβδομάδα, άλλες για ένα μήνα ή περισσότερο. Για πολλούς, η επιστροφή στο σπίτι μεταξύ των επισκέψεων στο νοσοκομείο δεν ήταν πρακτική, έτσι οι ασθενείς και οι συγγενείς που τους συνόδευαν παρέμειναν στο Δελχί για τη διάρκεια της περίθαλψής τους.

Οι οικογένειες με τις οποίες μιλήσαμε περιέγραψαν τις εμπειρίες τους περνώντας μέρες ή εβδομάδες στο Δελχί κατά την πλοήγηση σε ραντεβού, εξετάσεις, επισκέψεις και θεραπεία.

Όταν θεραπεία σημαίνει να ζεις έξω

Είναι μια εκπληκτική αντίθεση – ένα νοσοκομείο που παρέχει εντατική φροντίδα, που, σύμφωνα με την ετήσια έκθεσή του, επιδοτεί σε χιλιάδες φτωχές οικογένειες για θεραπεία – και το οποίο πλαισιώνεται από ανθρώπους που ταξίδεψαν μεγάλες αποστάσεις για να βρουν φροντίδα για ένα αγαπημένο τους πρόσωπο και που δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά ένα μέρος να μείνουν.

Το NPR επικοινώνησε με το νοσοκομείο μέσω email για να ρωτήσει για το θέμα των καταλυμάτων και την κοινότητα των κατοίκων των πεζοδρομίων. Το νοσοκομείο δεν ανταποκρίθηκε.

Ο ιστότοπος της AIIMS σημειώνει ότι η Μονάδα Ιατρικών Κοινωνικών Υπηρεσιών της παρέχει οικονομική βοήθεια για ιατρική περίθαλψη και έξοδα ταξιδιού για ορισμένους ασθενείς που προέρχονται από το Δελχί. Αναφέρει επίσης ότι η μονάδα βοηθά στην οργάνωση διαμονής για ασθενείς εκτός πόλης και τα μέλη των οικογενειών και τους φροντιστές τους στο νταραμσάλαςπαραδοσιακά φιλανθρωπικά καταλύματα που συνδέονται με το AIIMS ή άλλα καταλύματα χαμηλού κόστους.

Ο ιστότοπος δεν αναφέρει εάν η AIIMS πληρώνει για αυτά τα καταλύματα ή παρέχει οικονομική βοήθεια ειδικά για τα έξοδα διαμονής. Η Shalini Yadav είναι μια από τις ασθενείς που κοιμάται στο πεζοδρόμιο με τους γονείς της.

Ο Yadav είναι δευτεροετής φοιτητής από το χωριό Piprat στην περιοχή Tikamgarh, Madhya Pradesh, στην κεντρική Ινδία. Είχε προετοιμαστεί για τις κρατικές εξετάσεις δημοσίων υπαλλήλων. Το σχέδιό της ήταν να γίνει κυβερνητικός.

Τώρα περνάει τις μέρες της διαβάζοντας Gunahon Ka Devta (Ο Θεός των αμαρτιών)ένα διάσημο τραγικό ρομαντικό μυθιστόρημα Χίντι του 1949 γραμμένο από τον Dharamvir Bharati, στο πεζοδρόμιο έξω από το AIIMS, περιμένοντας να μάθει πότε θα ξεκινήσει η θεραπεία της και πότε μπορεί να πάει σπίτι.

Η Yadav λέει ότι αντιμετώπιζε μια εντερική ασθένεια για πέντε ή έξι χρόνια και έχει ήδη υποβληθεί σε δύο επεμβάσεις. Η οικογένειά της είχε αναζητήσει θεραπεία αλλού προτού οι συγγενείς και οι γείτονες τους συμβουλέψουν να ταξιδέψουν στο Δελχί για να αναζητήσουν καλύτερη θεραπεία στο AIIMS – ένα ταξίδι περίπου 370 μιλίων. «Πιστεύαμε ότι το AIIMS ήταν το καλύτερο νοσοκομείο στην Ινδία», είπε.

Όταν της πήραμε συνέντευξη στις 3 Αυγούστου, ήταν εκεί για περίπου τρεις εβδομάδες με τους γονείς της, Surendra Singh Yadav, 47 ετών, αγρότη, και Kalpana Yadav, 45 ετών.

“Πιστεύαμε ότι οι εγκαταστάσεις θα ήταν καλές, οι γιατροί θα ήταν καλοί και όλα θα γίνονταν γρήγορα. Ποτέ δεν φανταζόμασταν ότι θα έπρεπε να κοιμόμαστε στο δρόμο”, είπε.

Για εκείνη το πεζοδρόμιο δεν είναι απλώς άβολο, είναι και τρομακτικό. Κατά τη διάρκεια της ημέρας, λέει, μπορεί να τα καταφέρει. Το βράδυ ανησυχεί για τους ανθρώπους γύρω της.

«Υπάρχουν όλων των ειδών οι άνθρωποι εδώ», λέει. “Μερικοί είναι καλοί, αλλά κάποιοι πίνουν ή κάνουν χρήση ναρκωτικών. Υπάρχουν φωνές και τσακωμοί. Ως κορίτσι, νιώθω πολύ άβολα εδώ τη νύχτα.”

Αλλά η οικογένεια έχει λίγες επιλογές. Δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά ένα δωμάτιο στο Δελχί, λέει. «Αποφασίσαμε ότι πρέπει να κοιμηθούμε στο δρόμο γιατί δεν υπάρχει άλλη επιλογή».

Κατά τη διάρκεια της ημέρας, η Yadav πηγαίνει στο νοσοκομείο για ραντεβού, εξετάσεις και εξετάσεις και στη συνέχεια επιστρέφει στο πεζοδρόμιο περιμένοντας το επόμενο βήμα στη θεραπεία της. Όλα είναι σε αναμονή – η φοίτησή της στο κολέγιο, οι ελπίδες της να πληροί τις προϋποθέσεις για μια δημόσια δουλειά, η αγροτική δουλειά του πατέρα της.

«Είναι σαν να μας αναγκάζουν να ζούμε έτσι», λέει.

«Απλώς προσεύχομαι να μπορέσω να συναντήσω έναν γιατρό»

Η Lakhi Bai, 62 ετών, από το Ramnagar στην περιοχή Maihar, Madhya Pradesh, στην κεντρική Ινδία, περίπου 500 μίλια μακριά, ήρθε στο Δελχί αναζητώντας θεραπεία για διαβήτη και μια πάθηση που, όπως λέει, προκαλεί μούδιασμα και απώλεια της αίσθησης σε μέρη του σώματός της.

Λέει ότι μερικές φορές θα μπορούσε να υποστεί έναν τραυματισμό χωρίς να αισθάνεται πόνο. Όταν τη συναντήσαμε, κοιμόταν έξω από το νοσοκομείο Safdarjung για περίπου 20 ημέρες. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, λέει, πήγαινε σε διαφορετικούς γιατρούς και τμήματα για διαβουλεύσεις και εξετάσεις, αλλά δεν είχε λάβει ακόμη σχέδιο θεραπείας.

Η Bai είναι αγρότης και περιγράφει τον εαυτό της ως νοικοκυρά. Είπε ότι έχει τρεις γιους αλλά δεν έχει πλέον επαφή μαζί τους. Ήρθε μόνη της στο Δελχί.

«Δεν έχω την πολυτέλεια να φέρω κάποιον μαζί μου», λέει. «Αν φέρω κάποιον, πρέπει να πληρώσω και για το φαγητό και τη διαμονή του».

Ήταν μια δύσκολη περίοδος. «Μερικές φορές δεν παίρνω καν φαγητό», λέει. «Κοιμάμαι με άδειο στομάχι».

Ο ύπνος έξω είναι επίσης αγχωτικός. Η ζέστη είναι δύσκολο να αντέξει, είπε, όπως και το νερό της βροχής.

«Όταν βρέχει, έρχεται νερό εδώ», είπε. «Δεν υπάρχει πουθενά να πάτε».

Η AIIMS δεν απάντησε σε αιτήματα για σχόλια σχετικά με τον λογαριασμό της ή τις εμπειρίες που περιγράφονται από άλλες οικογένειες που ρωτήθηκαν για αυτήν την ιστορία.

Η Μπάι δεν ήξερε πόσο ακόμη θα έπρεπε να παραμείνει στο Δελχί. «Δεν έχω πού να μείνω», λέει. «Απλώς προσεύχομαι να έχω τη θεραπεία που χρειάζομαι και να γίνει κάτι».

Ένα μήνα έξω περιμένοντας την θεραπεία της καρδιάς ενός παιδιού

Τον Αύγουστο, ο Balraam Singh, 35, ένας εργάτης σε τούβλα από το Meerut του Uttar Pradesh, κοιμόταν έξω από το νοσοκομείο Safdarjung για περίπου ένα μήνα με τη σύζυγό του και τον 7χρονο γιο τους, Munna Singh.

Ο Munna έχει μια καρδιακή πάθηση που ο πατέρας του περιγράφει ως «τρύπα στην καρδιά».

Είχαν έρθει από περίπου 50 μίλια μακριά αναζητώντας περαιτέρω ιατρική αξιολόγηση και θεραπεία στο νοσοκομείο Safdarjung.

«Ήρθαμε με πολλές ελπίδες ότι θα βρούμε γιατρό και ο γιος μου θα νοσηλευόταν», λέει. «Αλλά τώρα φαίνεται ότι ίσως χρειαστεί να επιστρέψουμε χωρίς να ξέρουμε τι θα συμβεί στη συνέχεια.

Για τον Singh, ο οποίος μπορεί να κερδίζει $5 έως $7 την ημέρα στον κλίβανο όπου εργάζεται, η διαμονή στο Δελχί σημαίνει όχι μόνο απώλεια εισοδήματος αλλά και την ανάγκη να ξοδεύει χρήματα για φαγητό και άλλες καθημερινές ανάγκες.

Έξι μήνες εξοικονόμηση για άλλη μια επίσκεψη στο νοσοκομείο

Η Gulshan Bano, 38, είχε έρθει στο Δελχί από το Μπιχάρ με την 60χρονη μητέρα της, Asma Khatoon, και την 6χρονη κόρη της, Fiza. Είχαν κοιμηθεί έξω από το νοσοκομείο Safdarjung για περίπου μια εβδομάδα όταν τους συναντήσαμε τον Αύγουστο.

Η Bano λέει ότι η μητέρα της είχε καρδιακή πάθηση εδώ και αρκετά χρόνια και λάμβανε θεραπεία στο Μπιχάρ. Η μητέρα της είχε υποβληθεί σε εξετάσεις και εξετάσεις εκεί, αλλά η οικογένεια θεώρησε ότι χρειαζόταν περαιτέρω αξιολόγηση και φροντίδα.

Οι συγγενείς τους συμβούλευσαν επίσης να αναζητήσουν θεραπεία στο Δελχί και η οικογένεια αποφάσισε να ταξιδέψει για περαιτέρω διαβουλεύσεις και εξετάσεις.

Η Bano είπε ότι οι γιατροί τους είπαν ότι η μητέρα της έχει πρόβλημα με την καρδιά και έχουν συνταγογραφήσει φάρμακα αντί να συστήσουν χειρουργική επέμβαση.

Η οικογένεια επιστρέφει στο Δελχί για εξετάσεις περίπου κάθε έξι μήνες. Για να πληρώσει για τα ταξίδια, ο Bano εργάζεται σε οικιακές δουλειές στο Μπιχάρ.

«Δουλεύω μήνες και κερδίζω ό,τι μπορώ και μετά έρχομαι εδώ», λέει. «Όσα λίγα χρήματα απομένουν πρέπει να χρησιμοποιηθούν εδώ».

Η Bano είπε ότι ο σύζυγός της δεν συνεισφέρει στα ιατρικά έξοδα της μητέρας της και δεν έχει άλλη επιλογή από το να συνεχίσει να κάνει το ταξίδι στο Δελχί.

Μια επίσκεψη μπορεί να διαρκέσει περίπου ένα μήνα, είπε ο Bano, καθώς η οικογένεια περιμένει για προγραμματισμένες διαβουλεύσεις, εξετάσεις και μετέπειτα φροντίδα. Επειδή δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά άλλα καταλύματα, κοιμούνται έξω από το νοσοκομείο μεταξύ των ραντεβού και των εξετάσεων αντί να επιστρέψουν στο σπίτι και να κάνουν ένα άλλο ταξίδι στο Δελχί.

«Πού να πάω; είπε εκείνη. «Πρέπει να έρθω εδώ γιατί η μητέρα μου χρειάζεται θεραπεία».ΕΝΑ

Για οικογένειες όπως η Bano’s, οι φιλανθρωπικές οργανώσεις και οι εθελοντές μπορούν να παρέχουν κάποια από την πρακτική υποστήριξη που χρειάζονται όσο περιμένουν έξω από τα νοσοκομεία.

Rajeev Ranjan, που συνεργάζεται με το Donate A Meal Trust που εδρεύει στο Δελχί, είπε ότι η οργάνωσή του βοηθά τακτικά τους ασθενείς και τους συνοδούς τους που διαμένουν έξω από το AIIMS και το νοσοκομείο Safdarjung, μοιράζοντας τρόφιμα, ρούχα και σιτηρέσια.

Είπε ότι η οργάνωση έχει δει πολλές οικογένειες να παραμένουν έξω από τα νοσοκομεία ενώ αναζητούν θεραπεία ή φροντίζουν συγγενείς μέσα.

«Ερχόμαστε εδώ για ανθρώπους που κοιμούνται έξω ενώ αυτοί ή τα μέλη της οικογένειάς τους λαμβάνουν θεραπεία μέσα στο νοσοκομείο», λέει. «Δεν έχουν πού αλλού να μείνουν, οπότε προσπαθούμε να βοηθήσουμε με ό,τι μπορούμε». Η ομάδα διανέμει περίπου 100 γεύματα την ημέρα, λέει ο Ranjan.

Το φαγητό, ωστόσο, είναι μόνο μία από τις ανάγκες.

«Οι άνθρωποι χρειάζονται σκιά από τον ήλιο και κατά τη διάρκεια της περιόδου των βροχών χρειάζονται κάπου για να μείνουν στεγνοί», είπε ο Ranjan. «Μερικοί από αυτούς βρίσκουν καταφύγιο κάτω από το μετρό του Δελχί, το σιδηροδρομικό σύστημα ταχείας διέλευσης της πόλης, όταν βρέχει».

Για τη Shalini Yadav, την 20χρονη φοιτήτρια από το Madhya Pradesh που ταξίδεψε στο Δελχί για θεραπεία, οι διανομές τροφίμων και άλλη βοήθεια έχουν γίνει μέρος της ζωής έξω από το νοσοκομείο. Είπε ότι οι άνθρωποι φτάνουν για να βοηθήσουν με όποιον τρόπο μπορούν, αλλά η βοήθεια δεν φτάνει σε όλους.

“Μερικές φορές παίρνουμε φαγητό. Όταν δεν παίρνουμε, το αγοράζουμε κοντά. Αλλά υπάρχουν πολλοί άνθρωποι εδώ που δεν έχουν τίποτα να φάνε.”

Για οικογένειες, θεραπεία σημαίνει επιστροφή στο Δελχί ξανά και ξανά

Η Suhana Bano, 47 ετών, από το Bareilly του Uttar Pradesh, φέρνει τον 18χρονο γιο της, Mohammad Sameer, στο Δελχί για θεραπεία εδώ και περίπου δύο χρόνια.

Ο Sameer έχει σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου. Ήταν στην έβδομη δημοτικού όταν αυτή η πεπτική πάθηση τον ανάγκασε να εγκαταλείψει το σχολείο. Η οικογένεια αρχικά αναζήτησε θεραπεία σε πολλά νοσοκομεία στο Bareilly, περίπου 155 μίλια από το Δελχί, πριν ταξιδέψει στο νοσοκομείο Safdarjung.

Η Suhana Bano είπε ότι η οικογένεια στράφηκε στο Δελχί αφού αναζήτησε θεραπεία τοπικά, ελπίζοντας να βρει την εξειδικευμένη φροντίδα που χρειαζόταν ο Sameer.

Η οικογένεια ταξιδεύει στο Δελχί όποτε ο Sameer πρόκειται για διαβούλευση ή εξετάσεις. Συνήθως, μένουν έναν έως δύο μήνες, λέει ο Bano. Ενώ στο Δελχί, η οικογένεια κοιμάται έξω από το Safdarjung επειδή δεν μπορεί να αντέξει οικονομικά ένα δωμάτιο.

Ο Aamar Singh, 60, ένας αγρότης από το Hathras του Uttar Pradesh, κοιμόταν έξω από το AIIMS για περίπου μια εβδομάδα όταν τον συναντήσαμε τον Απρίλιο.

Η 35χρονη κόρη του, Νιλάμ, εισήχθη στη μονάδα εντατικής θεραπείας AIIMS με αναπνευστικό πρόβλημα, είπε. Η 40χρονη αδερφή του, Ρασίμα, έμεινε έξω μαζί του. Το βράδυ κοιμούνται δίπλα σε αδέσποτα σκυλιά που μαζεύονται επίσης στο πεζοδρόμιο.

Ο Σινγκ δεν γνωρίζει πόσο καιρό θα παραμείνει η κόρη του στη ΜΕΘ μετά την εισαγωγή του για θεραπεία και ως εκ τούτου δεν γνωρίζει πόσο καιρό θα πρέπει να μείνει έξω.

Το φαγητό δεν είναι πάντα διαθέσιμο, είπε, και μερικές μέρες πεινούν.

«Μερικές φορές τρως, άλλες όχι», είπε. “Η κόρη μου είναι μέσα, οπότε πρέπει να μείνω εδώ. Τι άλλο μπορώ να κάνω; Αυτή είναι η κατάστασή μας”.

Έτσι ο Aamar Singh περιμένει στο πεζοδρόμιο νέα για την κόρη του μέχρι να μπορέσει να την πάρει σπίτι.

Για ιστορίες για τη ζωή στον μεταβαλλόμενο κόσμο μας, εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο της NPR για την Παγκόσμια Υγεία.

Ο Sajad Hameed είναι ένας δημοσιογράφος και αφηγητής πολυμέσων με έδρα την Ινδία με επίκεντρο τη Νότια Ασία. Γράφει για την πολιτική, τα ανθρώπινα δικαιώματα, την υγεία, τις επιχειρήσεις, την οικονομία και τις επιπτώσεις της κλιματικής αλλαγής, με ιδιαίτερη έμφαση στο εξελισσόμενο κοινωνικό και πολιτικό τοπίο της περιοχής.

Ο Rehan Qayoom Mir είναι ένας ανεξάρτητος δημοσιογράφος του οποίου η δουλειά έχει εμφανιστεί σε εκπομπές όπως Al Jazeera English, The Guardian, Nikkei Asia, The Progressive, Jacobin και άλλα. Αναφέρει από όλη την Ινδία και τη Νότια Ασία, με επίκεντρο τις επίγειες αναφορές και τις ιστορίες ανθρώπινου ενδιαφέροντος.