Ο Μαραθώνιος του Λονδίνου είναι λίγες μέρες μακριά και χιλιάδες άνθρωποι κάνουν τις τελευταίες τους προετοιμασίες πριν ανταποκριθούν στην πρόκληση την Κυριακή 26 Απριλίου.
Αυτή είναι η μεγαλύτερη ομάδα Epilepsy Action London Marathon, με 91 φιλανθρωπικούς δρομείς και 25 δρομείς ψηφοδελτίων. Ο υπεύθυνος ψηφιακής συγκέντρωσης χρημάτων και αρραβώνων υποστηρικτών της Epilepsy Action, Michael King, είναι ένας από τους δρομείς φέτος, συγκεντρώνοντας πάνω από £1.500.
Όλοι μαζί, όλοι οι δρομείς έχουν συγκεντρώσει πάνω από £180.000 μέχρι σήμερα, και το σύνολο αναμένεται να αυξηθεί τις επόμενες εβδομάδες.
Το προσωπικό και οι εθελοντές της Epilepsy Action θα βρίσκονται σε σημεία ευθυμίας στη Γέφυρα Tower Bridge και στο Canary Warf, καθώς και στον χώρο του τερματισμού.
Ενόψει του εμβληματικού αγώνα, γνωρίζουμε μερικούς από τους δρομείς της Epilepsy Action, τι τους παρακίνησε να ανταποκριθούν σε αυτήν την τεράστια πρόκληση και ποια είναι η κορυφαία συμβουλή τους για την ημέρα του αγώνα!
ΕΝΑ
Daisy «Θυμήσου γιατί ξεκίνησες».
Ποια είναι η σχέση σας με την επιληψία;
Ο αδερφός μου, ο Τομ, διαγνώστηκε με επιληψία σε ηλικία 10 ετών. Μεγαλώνοντας, είδαμε από πρώτο χέρι πώς επηρέασε κάθε μέρος της ζωής του, αλλά ποτέ δεν επέτρεψε να τον καθορίσει. Αντιμετώπισε τη ζωή με ανθεκτικότητα και αποφασιστικότητα, επιλέγοντας πάντα να ζήσει στο έπακρο παρά τις προκλήσεις που αντιμετώπιζε.
Τραγικά, πέθανε στον ύπνο του σε ηλικία 29 ετών μετά από επιληπτική κρίση. Η απώλειά του ήταν καταστροφική, αλλά η δύναμη, το πνεύμα και η προοπτική του για τη ζωή συνεχίζουν να με εμπνέουν.
Γιατί αποφασίσατε να κάνετε τον μαραθώνιο του Λονδίνου για την Επιληψία Action;
Αισθάνομαι έντονα για τον αντίκτυπο που έχει το Epilepsy Action στους ανθρώπους που ζουν με επιληψία και στις οικογένειές τους.
Υπάρχει ακόμη μεγάλο στίγμα γύρω από την επιληψία και η δράση για την επιληψία διαδραματίζει κρίσιμο ρόλο στην αμφισβήτηση παρανοήσεων, στη βελτίωση της κατανόησης και στη βοήθεια των ανθρώπων να λάβουν τη φροντίδα και την υποστήριξη που τους αξίζει. Το να μπορώ να συνεισφέρω σε αυτό μέσω του μαραθωνίου σημαίνει πολλά για μένα.
Τι σκέφτεσαι όταν τρέχεις;
Όταν τρέχω, σκέφτομαι πολύ τον αδερφό μου. Σκέφτομαι όλα όσα είχε σχεδιάσει και όλα όσα δεν είχε την ευκαιρία να ζήσει. Σκέφτομαι πώς έζησε με την επιληψία σχεδόν όλη του τη ζωή, και τη δύναμη που πρέπει να έπαιρνε κάθε μέρα.
Υπάρχουν στιγμές στην προπόνηση στον μαραθώνιο που είναι πολύ δύσκολες, αλλά είναι προσωρινές. Όταν χτυπάω ένα σκληρό μίλι ή ένα δύσκολο τρέξιμο, υπενθυμίζω στον εαυτό μου ότι αυτό που κάνω δεν είναι τίποτα σε σύγκριση με τις προκλήσεις που αντιμετώπισε σε όλη του τη ζωή.
Τι ελπίζετε ότι θα βοηθήσει η συγκέντρωση χρημάτων για τα άτομα με επιληψία;
Ελπίζω η συγκέντρωση χρημάτων μου να βοηθήσει να υποστηρίξουμε και να επεκτείνουμε το ζωτικής σημασίας έργο που πραγματοποιείται από την Epilepsy Action για άτομα που ζουν με επιληψία.
Από τη γραμμή βοήθειας και τις υπηρεσίες υποστήριξής τους μέχρι τις πληροφορίες που παρέχουν και τις καμπάνιες που διευθύνουν, κάθε μέρος της δουλειάς τους κάνει πραγματική διαφορά.
Ελπίζω τα κεφάλαια που συγκεντρώθηκαν να βοηθήσουν στην ενίσχυση αυτών των υπηρεσιών, να προσεγγίσουν περισσότερα άτομα που χρειάζονται υποστήριξη και να συνεχίσουν τις προσπάθειές τους να βελτιώσουν τη φροντίδα και να αμφισβητήσουν το στίγμα που περιβάλλει την επιληψία.
Τελικά, ελπίζω να βοηθήσει να διασφαλιστεί ότι κανείς που αντιμετωπίζει επιληψία δεν αισθάνεται μόνος και ότι έχει πρόσβαση στην κατανόηση, την υποστήριξη και τους πόρους που τους αξίζει.
Ποια είναι η κορυφαία συμβουλή σας για όποιον τρέχει στον μαραθώνιο;
Θυμηθείτε γιατί ξεκινήσατε. Όταν γίνει σκληρό, αυτός ο λόγος θα σας μεταφέρει περισσότερο από ό,τι θα μπορούσαν ποτέ τα πόδια σας.
Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για την ιστορία της Daisy και να υποστηρίξετε τη συγκέντρωση χρημάτων στη σελίδα της για τη συγκέντρωση χρημάτων.
ΕΝΑ
Bex – “Να είστε ευγενικοί με τον εαυτό σας. Και απολαύστε τους υδατάνθρακες!â€
Ποια είναι η σχέση σας με την επιληψία;
Πριν από δύο χρόνια διαγνώστηκα με επιληψία.
Η τελευταία μου κρίση συνέβη τον Απρίλιο του 2024. Περίμενα ένα τρένο με τον σύζυγό μου και τα δίδυμα. Ήταν μια τρομακτική εμπειρία για όλους μας, καθώς ήμασταν απροετοίμαστοι για αυτό που συνέβαινε.
Θα έκανα τα πάντα για να προστατεύσω τα παιδιά μου από το να γίνουν μάρτυρες εκείνης της στιγμής. Ωστόσο, από τότε έμαθαν πώς να ανταποκρίνονται αν συμβεί ξανά – και δεν θα μπορούσα να είμαι πιο περήφανος!
ΕΝΑ
Γιατί αποφασίσατε να κάνετε τον μαραθώνιο του Λονδίνου για την Επιληψία Action;
Οι πόροι του Epilepsy Action είναι εκπληκτικοί και με βοήθησαν να πιστέψω ότι μπορώ να πετύχω τα πάντα – συμπεριλαμβανομένου του τρεξίματος 26,2 μιλίων!
Ο σύμβουλός μου πρότεινε Epilepsy Action όταν διαγνώστηκα. Οι πόροι είναι καταπληκτικοί και ήταν πραγματικά χρήσιμοι όταν προσπαθούσα να εξηγήσω την επιληψία μου στην οικογένεια, τους φίλους και τους συναδέλφους μου.
Αυτό το βίντεο είναι το αγαπημένο μου – βοηθάει πραγματικά να εξηγήσω τι πρέπει να κάνω και τι να περιμένω. Τώρα καταλαβαίνω τη διάγνωσή μου πολύ περισσότερο, θέλω οι άλλοι να καταλάβουν και να αποφύγουν τα περιττά ταξίδια στο νοσοκομείο.
ΕΝΑ
Τι σκέφτεσαι όταν τρέχεις;
Όλα τα είδη και τίποτα! Αυτή είναι η χαρά του τρεξίματος.
Ως πολυάσχολη μαμά διδύμων, απολαμβάνω την ευκαιρία να ασκούμαι, ενώ παίρνω βιταμίνη D και νιώθω τόσο τυχερή που μπορώ να τρέξω.
ΕΝΑ
Τι ελπίζετε ότι θα βοηθήσει η συγκέντρωση χρημάτων για τα άτομα με επιληψία;
Για να μπορέσει η Epilepsy Action να συνεχίσει να υποστηρίζει ανθρώπους όπως εγώ και τα άτομα με τα οποία αλληλεπιδρούν. Θέλω να δείξω ότι μπορείς να ζήσεις την ίδια ζωή και, στην πραγματικότητα, να είσαι πιο δυνατός! Η επιληψία λέει σταμάτα – λέμε φύγε!
ΕΝΑ
Ποια είναι η κορυφαία συμβουλή σας για όποιον τρέχει στον μαραθώνιο;
Ξεκουραστείτε όταν μπορείτε και να είστε ευγενικοί με τον εαυτό σας. Η προπόνηση στον Μαραθώνιο είναι πλήρης και ήθελα να βεβαιωθώ ότι παρέμεινα καλά και δεν κινδύνευα να πάθω επιληπτικές κρίσεις. Επίσης, να περιμένετε να είστε κουρασμένοι και πεινασμένοι και να απολαύσετε τους υδατάνθρακες!
Η ομάδα Epilepsy Action WhatsApp ήταν μια καταπληκτική υποστήριξη. Είμαστε όλοι μαζί. Ήταν απίστευτο να είσαι μέλος μιας μικρής αλλά δυνατής ομάδας.
Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για την ιστορία της Bex και να υποστηρίξετε τη συγκέντρωση κεφαλαίων στη σελίδα συγκέντρωσης κεφαλαίων της.
ΕΝΑ
Rachel – “Εστιάστε στην ατμόσφαιρα. Και πάρε γύψο!â€
Ποια είναι η σχέση σας με την επιληψία;
Η σύνδεσή μου με την επιληψία είναι τόσο προσωπική όσο και επαγγελματική. Ο θείος μου ο Τζέρεμι διαγνώστηκε με επιληψία ως μικρό παιδί τη δεκαετία του 1970 και παρά τις πολλαπλές θεραπείες, συνέχισε να έχει απαίσιους κρίσεις που επηρέασαν όλη του τη ζωή.
Δοκίμασε πολλές θεραπείες και δυστυχώς υπέστη πολλές παρενέργειες (και υπερβολικές δόσεις), προκαλώντας καταστολή και απώλεια δοντιών, για να αναφέρουμε μόνο ένα ζευγάρι. Δυστυχώς, παρά τις θεραπείες, οι κρίσεις του συνέχισαν να είναι πολύ προβληματικές και έχασε τη ζωή του από τις κρίσεις του σε ηλικία 23 ετών.
Όταν προκρίθηκα ως παιδική νοσοκόμα πριν από αρκετά χρόνια, η επιληψία ήταν αυτό που με έκανε πιο ανήσυχο – πιθανώς λόγω της εμπειρίας του θείου μου. Κάπως, με τράβηξε και έμαθα όλο και περισσότερα για την επιληψία.
Πριν από περίπου επτά χρόνια, ασχολήθηκα με τη νοσηλευτική επιληψίας, πρώτα ως κλινικός νοσηλευτής (ΚΝΣ) στη δευτεροβάθμια περίθαλψη και αργότερα ως ΚΝΣ στην τριτοβάθμια φροντίδα για παιδιά με επιληψία.
Εργάζομαι καθημερινά με παιδιά που μάχονται με επιληπτικές κρίσεις, παράλληλα με την υποστήριξη των οικογενειών τους, των επαγγελματιών και των εκπαιδευτικών πλαισίων για να τα βοηθήσω να παρέχουν την καλύτερη δυνατή υποστήριξη στα παιδιά με επιληψία.
Παραπέμπω τις περισσότερες οικογένειες, τα παιδιά και τις εκπαιδευτικές μου ρυθμίσεις στο Epilepsy Action, είτε πρόκειται για ένα συγκεκριμένο ερώτημα, είτε για τη γραμμή βοήθειας είτε για την ηλεκτρονική εκπαίδευση – και δεν είναι καν αυτό το μόνο που προσφέρεται!
ΕΝΑ
Γιατί αποφασίσατε να κάνετε τον μαραθώνιο του Λονδίνου για την Επιληψία Action;
Η ολοκλήρωση ενός μαραθωνίου, και συγκεκριμένα του Μαραθωνίου του Λονδίνου, ήταν πάντα μια δραστηριότητα bucket list. Όταν είχα την ευκαιρία να υποβάλω αίτηση για αυτό μέσω της Epilepsy Action, μου φάνηκε κάτι που έπρεπε να κάνω.
Χρησιμοποιώ το Epilepsy Action ως πηγή για τις οικογένειές μου. Υπάρχουν τόσες πολλές πληροφορίες στον ιστότοπο, από το «Μόνο για παιδιά», έως τους χώρους για νέους ενήλικες, δίνοντας στα παιδιά και στους νέους, καθώς και στους γονείς τους, έναν χώρο για μάθηση και έρευνα με τον δικό τους ρυθμό, όταν το χρειάζονται.
Οι συγκεκριμένες ερωτήσεις — όπως οι ενότητες για τον ξαφνικό απροσδόκητο θάνατο στην επιληψία (SUDEP), σημαίνουν ότι οι οικογένειες μπορούν να το εξετάσουν περαιτέρω αφού το έχουμε συζητήσει στην κλινική, επιτρέποντάς τους και πάλι να το κάνουν όταν έχουν επεξεργαστεί τα πράγματα λίγο περισσότερο.
Οι εκστρατείες για την εκπαίδευση του κοινού σχετικά με την επιληψία είναι επίσης ΤΟΣΟ σημαντικές για μένα. Οι άνθρωποι συχνά φαίνεται να γνωρίζουν πολύ λίγα, παρά το γεγονός ότι επηρεάζει το 1% του πληθυσμού και 21 άτομα την εβδομάδα(!) χάνουν τη ζωή τους από αιτίες που σχετίζονται με την επιληψία.
Μου φάνηκε σαν να θέλω να συγκεντρώσω χρήματα για την Epilepsy Action δεδομένης της δουλειάς που κάνουν. Ένιωσα επίσης ότι έπρεπε να ανταποδώσω, δεδομένου του πόση δουλειά πιθανότατα θα τους στείλω!
ΕΝΑ
Τι σκέφτεσαι όταν τρέχεις;
Κυρίως â€~ είμαι εκεί ακόμα;’
Συνήθως δεν ακούω μουσική όταν τρέχω, αλλά έχω μια «λίστα αναπαραγωγής έκτακτης ανάγκης» για τον μαραθώνιο για τα πραγματικά δύσκολα χιλιόμετρα για να με βοηθήσει να τα βγάλω πέρα.
Θεωρώ ότι το τρέξιμο είναι ο ελεύθερος χρόνος του εγκεφάλου μου για να δουλέψω ό,τι έχει συμβεί κατά τη διάρκεια της ημέρας και να ξεμπερδέψω τυχόν μπερδεμένες σκέψεις ή να επεξεργαστώ τυχόν απογοητεύσεις που είχα.
Μερικές φορές, αν είχα μια δύσκολη μέρα στη δουλειά, ή υπάρχει κάποιο πρόβλημα που πρέπει να επιλυθεί, αυτός είναι και ο χρόνος επεξεργασίας μου για αυτό. Αυτό πραγματικά απογειώνει το μυαλό σας όταν δυσκολεύεστε!
Τείνω επίσης να έχω ένα τραγούδι να κυκλοφορεί στο μυαλό μου ως ένα μικρό κομμάτι υποστήριξης σε όλες τις σκέψεις μου.
ΕΝΑ
Τι ελπίζετε ότι θα βοηθήσει η συγκέντρωση χρημάτων για τα άτομα με επιληψία;
Ελπίζω ότι ο έρανος μου θα ευαισθητοποιήσει τους ανθρώπους σχετικά με την επιληψία και επίσης ότι θα δώσει κάποια υποστήριξη στη Epilepsy Action για να συνεχίσει την απίστευτη δουλειά που κάνουν υποστηρίζοντας τα παιδιά και τις οικογένειες με τις οποίες συνεργάζομαι και άλλους.
Ελπίζω ότι θα τους βοηθήσει να συνεχίσουν να αγωνίζονται για νεότερες θεραπείες και να υποστηρίξουν καλύτερη υποστήριξη και δικαιώματα για τα άτομα που ζουν με επιληψία. Ελπίζω επίσης ότι μπορεί να τους υποστηρίξει στην υποστήριξη της ευαισθητοποίησης για την ψυχική υγεία μεταξύ εκείνων που ζουν με επιληψία.
ΕΝΑ
Ποια είναι η κορυφαία συμβουλή σας για όποιον τρέχει στον μαραθώνιο;
Αυτός είναι ο πρώτος μου μαραθώνιος, αλλά μερικές συμβουλές που είχα από άλλους είναι:
- Επιμείνετε στο ρυθμό
- Μην εστιάζετε σε μια στιγμή, εστιάστε στην ατμόσφαιρα. Μιλήστε με ανθρώπους και περάστε τη γραμμή τερματισμού όποια ώρα κι αν είναι και γίνετε μέλος του κλαμπ 1%.
- 26 μίλια = 26 γράμματα στο αλφάβητο, οπότε κάθε μίλι προσπαθήστε να σκεφτείτε ονόματα / τραγούδια / μέρη που ξεκινούν με αυτό το γράμμα. Πάρε και σοβάδες!
- Έχετε μια καλή λίστα αναπαραγωγής και τζελ/σνακ. Απολαύστε το επίτευγμα ακόμα κι αν τα πράγματα δεν πάνε σύμφωνα με το σχέδιο. Οι περισσότεροι δεν θα το σκεφτόσουν καν!
Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για την ιστορία της Rachel και να υποστηρίξετε τη συγκέντρωση κεφαλαίων στη σελίδα της για τη συγκέντρωση κεφαλαίων.
ΕΝΑ
Mia-Rose – «Η καρδιά σου θα σε μεταφέρει στον τερματισμό».
Ποια είναι η σχέση σας με την επιληψία;
Η σύνδεσή μου με την επιληψία είναι κάτι που κουβαλάω στην καρδιά μου κάθε μέρα. Τρέχω στη μνήμη της αδερφής μου που πέθανε σε ηλικία μόλις οκτώ εβδομάδων. Το να την χάσεις είναι ένας πόνος που δεν μαλακώνει ποτέ.
Απλώς γίνεται μέρος αυτού που είσαι. Δεν ήταν απλώς η αδερφή μου, ήταν ένα κομμάτι από τον κόσμο μου. Ήταν η καλύτερη φίλη, παρηγοριά και κυρίως ήταν το μοναδικό μου αδερφάκι όταν έφυγε από τη ζωή.
Η επιληψία την πήρε από κοντά μας, και υπάρχει ένα είδος απογοήτευσης σε αυτό που οι λέξεις δεν φτάνουν ποτέ αρκετά. Είναι το ξαφνικό, η αδικία, η αίσθηση ότι υπήρχε τόση περισσότερη ζωή που της άξιζε να ζήσει.
ΕΝΑ
Γιατί αποφασίσατε να κάνετε τον μαραθώνιο του Λονδίνου για την Επιληψία Action;
Έπρεπε να μετατρέψω αυτή τη θλίψη σε κάτι που θα μπορούσε ακόμα να κάνει καλό. Δεν μπορούσα να αφήσω την ιστορία της να τελειώσει μόνο με την απώλεια.
Έτσι την κρατάω μαζί μου, πώς φροντίζω να είναι ακόμα μέρος σε κάτι ουσιαστικό.
Κάθε μίλι είναι για εκείνη. Κάθε βήμα είναι ένας τρόπος να πεις το όνομά της χωρίς να χρειάζεται να το πεις. Είναι οδυνηρό, αλλά είναι επίσης το πιο κοντινό πράγμα που έχω να κάνω κάτι για εκείνη τώρα.
ΕΝΑ
Τι σκέφτεσαι όταν τρέχεις;
Όταν τρέχω, είναι πάντα εκεί. Στις ήσυχες στιγμές, στα πιο δύσκολα μίλια, σκέφτομαι το πρόσωπό της, το χαμόγελό της και την καταπληκτική μεγάλη αδερφή που θα μπορούσε να ήταν στα άλλα αδέρφια μας.
Υπάρχουν στιγμές που με φέρνει σε κλάματα, ακόμα κι ενώ κινούμαι αλλά δεν σταματάω. Γιατί αυτό είναι για εκείνη. Και όταν το σώμα μου αρχίζει να τα παρατά, είναι η σκέψη της που με οδηγεί μπροστά. Τρέχω με ό,τι έχω γιατί δεν μπορεί.
ΕΝΑ
Τι ελπίζετε ότι θα βοηθήσει η συγκέντρωση χρημάτων για τα άτομα με επιληψία;
Ελπίζω ο έρανος μου να πετύχει κάτι μεγαλύτερο από εμένα, μεγαλύτερο από αυτόν τον αγώνα. Θέλω αλλαγή.
Θέλω επίγνωση, ώστε οι άνθρωποι να καταλάβουν πόσο σοβαρή μπορεί να είναι η επιληψία. Θέλω καλύτερη υποστήριξη, περισσότερη έρευνα και ένα μέλλον όπου λιγότερες οικογένειες θα πρέπει να αισθάνονται αυτού του είδους την απώλεια.
Αν το να μοιράζεται την ιστορία της, αν τρέχει αυτά τα μίλια, μπορεί να βοηθήσει στην προστασία έστω και μιας ζωής, τότε εξακολουθεί να κάνει τη διαφορά στον κόσμο και αυτό σημαίνει τα πάντα.
ΕΝΑ
Ποια είναι η κορυφαία συμβουλή σας για όποιον τρέχει στον μαραθώνιο;
Η κορυφαία συμβουλή μου σε οποιονδήποτε τρέχει στον μαραθώνιο είναι να κρατάτε τον λόγο σας με όλα όσα έχετε. Θα υπάρξουν στιγμές όπου ο πόνος αισθάνεστε συντριπτικός, όπου αναρωτιέστε γιατί ξεκινήσατε, αλλά τότε το «γιατί» σας έχει μεγαλύτερη σημασία.
Τρέξτε για κάτι που σημαίνει πραγματικά τα πάντα για εσάς. Γιατί όταν τα πόδια σου νιώθουν ότι δεν μπορούν να συνεχίσουν, είναι η καρδιά σου που θα σε οδηγήσει στη γραμμή του τερματισμού.
Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για την ιστορία της Mia-Rose και να υποστηρίξετε τη συγκέντρωση χρημάτων στη σελίδα της για τη συγκέντρωση κεφαλαίων.
