«Τόσο πολύ περιθωριακή επιστήμη»: Οι σύμβουλοι του RFK Jr προωθούν μια ακραία αναμόρφωση στην έρευνα για τον αυτισμό

ΕΝΑΟμάδες και ερευνητές του ουρισμού αντέδρασαν με ανησυχία σε έναν ομοσπονδιακό ερευνητικό οδικό χάρτη που συνέταξε σύμβουλοι που επιλέχθηκαν από τον υπουργό Υγείας των ΗΠΑ, Robert F Kennedy Jr, φοβούμενοι ότι θα προωθήσει μη αποδεδειγμένες περιθωριακές θεραπείες σε βάρος της πολλά υποσχόμενης γενετικής έρευνας.

Σωρεία επιστημονικών φορέων και ομάδων εντός της κοινότητας του αυτισμού προειδοποιούν ότι το σχέδιο των 336 σελίδων κινδυνεύει να εκτρέψει τα ομοσπονδιακά δολάρια από την πιθανώς πρωτοποριακή γενετική έρευνα υπέρ αναξιόπιστων εναλλακτικών θεραπειών.

Υπάρχουν ελάχιστα ή καθόλου στοιχεία, λένε, ότι πολλές από τις προτεινόμενες θεραπείες λειτουργούν ή ότι ταιριάζουν ακόμη και στον ορισμό του αυτισμού.

«Τόσο μεγάλο μέρος του σχεδίου είναι περιθωριακή επιστήμη που δεν είναι απολύτως έτοιμη για την πρώτη στιγμή», είπε η Helen Tager-Flusberg, ομότιμη καθηγήτρια στο Πανεπιστήμιο της Βοστώνης και ιδρύτρια του Συνασπισμού Επιστημόνων Αυτισμού.

Οι συμμαχίες αυτιστικών ατόμων ανησυχούν ιδιαίτερα ότι το σχέδιο θα μπορούσε να διευκολύνει την αποστολή τους σε ιδρύματα. Το σχέδιο καλεί τις κυβερνητικές υπηρεσίες να δοκιμάσουν «μοντέλα υποστηριζόμενης διαβίωσης», όπως «κοινότητες αγροκτημάτων ή πανεπιστημιουπόλεων», για τα οποία οι ομάδες φοβούνται ότι θα μπορούσαν να αναβιώσουν μορφές θεσμικού περιορισμού.

Το στρατηγικό σχέδιο είναι έργο της Διυπηρεσιακής Συντονιστικής Επιτροπής Αυτισμού (IACC), ενός φορέα που επί 25 χρόνια συμβουλεύει τους υπουργούς Υγείας των ΗΠΑ σχετικά με τις ομοσπονδιακές προσπάθειες που σχετίζονται με τον αυτισμό.

Τον Ιανουάριο, ο Κένεντι αναθεώρησε το πάνελ, αντικαθιστώντας εξέχοντες ειδικούς με αρκετούς υποστηρικτές κατά των εμβολίων που έχουν προωθήσει επικίνδυνες θεραπείες για τον αυτισμό, συμπεριλαμβανομένης της διαδικασίας αφαίρεσης βαρέων μετάλλων, γνωστή ως «θεραπεία χηλίωσης» και τη χρήση βιομηχανικής χλωρίνης.

Το στρατηγικό σχέδιο ολοκλήρωσε τη δημόσια διαβούλευση την περασμένη εβδομάδα, προσκαλώντας σχόλια από την κοινότητα του αυτισμού, ερευνητές και κλινικούς γιατρούς. Αυτά τα σχόλια θα ληφθούν τώρα υπόψη πριν δημιουργηθεί μια τελική έκδοση.

Το σχέδιο φαινομενικά ισχύει για τρία χρόνια, αλλά η σημασία του θα μπορούσε να είναι πολύ πιο μακροχρόνια. Εάν εγκριθεί από την κυβέρνηση Τραμπ, θα μπορούσε να επαναπροσδιορίσει την ομοσπονδιακή έρευνα για τον αυτισμό για τα επόμενα χρόνια.

Μεταξύ του προτεινόμενου στόχου του σχεδίου 270 εκατομμυρίων δολαρίων για ερευνητικές δαπάνες είναι 15 εκατομμύρια δολάρια για μελέτες βιολογίας φολικού οξέος. Αυτό ακολουθεί ένα κύμα ενδιαφέροντος για τη λευκοβορίνη ή το φυλλινικό οξύ, ένα παράγωγο της βιταμίνης Β9 που συνήθως συνταγογραφείται σε ασθενείς με καρκίνο.

Τον περασμένο Σεπτέμβριο, ο Ντόναλντ Τραμπ και ο Κένεντι αγκάλιασαν από κοινού τη λευκοβορίνη ως «μια συναρπαστική θεραπεία που μπορεί να ωφελήσει μεγάλο αριθμό παιδιών που πάσχουν από αυτισμό».

Οι συνταγές λευκοβορίνης αυξήθηκαν αμέσως κατά 71%, καθώς οι ανήσυχοι γονείς έσπευσαν να επιβιβαστούν. Αλλά ακολούθησε επίσης μια σφοδρή αντίδραση από τους επιστήμονες, με πολλούς ειδικούς να επισημαίνουν ότι υπάρχουν ελάχιστα στοιχεία ότι το φυλλινικό οξύ έχει ευεργετική επίδραση στον αυτισμό πέρα ​​από ένα πολύ μικρό υποσύνολο ανθρώπων.

Τον Μάρτιο, η FDA ενέκρινε τη λευκοβορίνη μόνο για αυτό το υποσύνολο – για εκείνους με την εξαιρετικά σπάνια κατάσταση εγκεφαλικής ανεπάρκειας φολικού οξέος.

Η Tager-Flusberg, η οποία ήταν η ίδια στο IACC μέχρι την άφιξη του Kennedy ως γραμματέας υγείας, είπε ότι «απλώς δεν υπάρχει καμία ένδειξη ότι τα αυτιστικά άτομα πάσχουν από ανωμαλίες στον μεταβολισμό του φυλλικού οξέος. Ωστόσο, εδώ είναι το στρατηγικό σχέδιο που προτείνει χρήματα 15 εκατομμυρίων δολαρίων για έρευνα σε κάτι που είναι εντελώς αποσυνδεδεμένο από την κατεύθυνση της επιστήμης.

Ένα μέλος του ανασχηματισμένου IACC του Kennedy, ο Δρ Dan Rossignol, διευθύνει ένα ιδιωτικό ιατρείο, το Ιατρικό Κέντρο Rossignol, το οποίο είναι ο κορυφαίος προμηθευτής λευκοβορίνης σε άτομα με αυτισμό. Ένας από τους γιατρούς που εδρεύουν σε αυτό το κέντρο, ο Δρ Richard Frye, είπε στο NPR ότι συνταγογραφεί το φάρμακο σε περίπου 80% των αυτιστικών ασθενών του.

Ο Rossignol ενεργεί επίσης ως μη αμειβόμενος επικεφαλής κλινικός σύμβουλος της Eletala, μιας εταιρείας που αναπτύσσει θεραπείες με φολινικό οξύ για τον αυτισμό. Έχει μερίδιο 1% στην επιχείρηση.

Ο Guardian επικοινώνησε με τον Rossignol για να ρωτήσει εάν υπήρχε πιθανή σύγκρουση συμφερόντων στον ρόλο του στην προώθηση της χρήσης λευκοβορίνης για τον αυτισμό και ως μέλος του IACC που μόλις πρότεινε σημαντική χρηματοδότηση έρευνας για τη θεραπεία. Είπε ότι είχε συμμορφωθεί με όλες τις ομοσπονδιακές οδηγίες δεοντολογίας “και οποιαδήποτε πιθανή σύγκρουση αποκαλύφθηκε και αντιμετωπίστηκε μέσω της απαιτούμενης διαδικασίας δεοντολογίας».

Το στρατηγικό σχέδιο της IACC ήταν καθαρά συμβουλευτικό χωρίς εξουσίες επιχορήγησης, είπε. Εάν προχωρήσει η έρευνα, θα ήταν ανεξάρτητη από το ιατρικό του κέντρο και από την Ελετάλα.

«Συνέβαλα στο στρατηγικό σχέδιο ως μέλος της IACC, αλλά δεν προσδιόρισα ανεξάρτητα το ποσό των 15 εκατομμυρίων δολαρίων, δεν επέλεξα έναν αποδέκτη χρηματοδότησης ή δεν πρότεινα τη διεξαγωγή της έρευνας στο Ιατρικό Κέντρο Rossignol».

Ο Τραμπ και ο υπουργός Υγείας του προωθούν παραπληροφόρηση και αμφιλεγόμενες προσεγγίσεις για τον αυτισμό καθ’ όλη τη διάρκεια της δεύτερης κυβέρνησης Τραμπ. Νωρίτερα αυτό το μήνα, ο πρόεδρος υπέγραψε εκτελεστικό διάταγμα που θα έκανε σαρωτικές αλλαγές στους παιδικούς εμβολιασμούς, συμπεριλαμβανομένης της διάλυσης του τριπλού εμβολίου MMR.

Η κίνηση προέρχεται από την απομυθοποιημένη και ανακληθείσα έρευνα του ντροπιασμένου Βρετανού γιατρού Andrew Wakefield, ο οποίος ισχυρίστηκε ψευδώς ότι βρήκε μια σύνδεση μεταξύ των εμβολίων MMR και του αυτισμού.

Η Emily Hilliard, γραμματέας Τύπου του Υπουργείου Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών των ΗΠΑ, είπε στον Guardian ότι ο αυτισμός επηρεάζει ένα στα 31 παιδιά. Περισσότερα από το ένα τέταρτο των αυτιστικών παιδιών έχουν βαθιές ανάγκες, είπε.

Υπό την κυβέρνηση Τραμπ, η IACC πιστεύει ότι η κλίμακα και η πολυπλοκότητα του αυτισμού απαιτούν περισσότερα από την αντιμετώπισή του αποκλειστικά ως θέμα έρευνας ή ως ενιαία κατηγορία υπηρεσιών. Μια πρόκληση αυτού του μεγέθους απαιτεί ένα σχέδιο που συνδέει τα στοιχεία με την ομοσπονδιακή αρχή, την αρχή με την ευθύνη του οργανισμού και την ευθύνη με μετρήσιμα αποτελέσματα.

Ορισμένες πτυχές του σχεδίου σχεδίου, συμπεριλαμβανομένης της έμφασης στην παροχή υποστήριξης σε αυτιστικά άτομα κατά τη διάρκεια της ζωής τους και στην εστίαση σε άτομα με υψηλές ανάγκες υποστήριξης, είναι ευπρόσδεκτα από επιστημονικές ομάδες και ομάδες αυτισμού. Αλλά άλλες συγκεκριμένες προτάσεις εγείρουν ανησυχίες.

Το πάνελ του IACC ζητά «αυστηρές δοκιμές» της μεταμόσχευσης μικροβίων κοπράνων (FMT). Η πειραματική διαδικασία θα περιλάμβανε μικρά δείγματα κοπράνων από ένα άτομο με υγιές κόλον που διοχετεύονταν σε αυτιστικά άτομα με γαστρεντερικά προβλήματα.

Το προσχέδιο του σχεδίου υπογραμμίζει τέτοια γαστρεντερικά προβλήματα ως κοινή πρόκληση για τα άτομα με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, που μπορεί να προκαλέσει άλλες συναρπαστικές δυσκολίες, όπως έλλειψη ύπνου, ακανόνιστη σίτιση και προβλήματα συμπεριφοράς. Προτείνει τις μεταμοσχεύσεις κοπράνων ως μια πιθανή λύση, αν και δέχεται ότι δεν είναι ακόμη γνωστά αρκετά για να γίνει αυτή μια «γενική παρέμβαση στον αυτισμό».

Το σχέδιο λέει ότι αυτό πρέπει να γίνει μέσω ελεγχόμενων δοκιμών. Ωστόσο, οι επιστήμονες ανησυχούν ότι τέτοια πειράματα μπορεί να μην είναι πλήρως διαφανή ή να διεξαχθούν σωστά.

Το 2019 ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) εξέδωσε μια επίσημη ειδοποίηση που έκτοτε αφαιρέθηκε από τον ιστότοπο του οργανισμού. Προειδοποίησε για τους κινδύνους των κλινικών δοκιμών μεταμόσχευσης κοπράνων μετά τον θάνατο ενός ασθενούς και την σοβαρή μόλυνση ενός άλλου από βακτήρια ανθεκτικά στα φάρμακα που περιέχονται στα κόπρανα.

Μια άλλη αμφιλεγόμενη πρόταση είναι ότι τα αυτιστικά άτομα που δεν μιλούν θα πρέπει να έχουν πρόσβαση στην «επικοινωνία που βασίζεται σε κείμενο και στην επιστολή», η οποία σύμφωνα με το σχέδιο μπορεί να έχει «σημαντικό όφελος». Η ιδέα είναι ότι ένας σύντροφος -συχνά ένας γονιός ή ένας βοηθός- μπορεί με την εκπαίδευση να βοηθήσει ένα άτομο να εκφραστεί.

Αυτή η ιδέα επικρίνεται έντονα από την Ανεξάρτητη Συντονιστική Επιτροπή Αυτισμού (I-ACC) που συστάθηκε τον Μάρτιο από κορυφαίους ερευνητές του αυτισμού ως αντίβαρο στην ειδική ομάδα συμβούλων του Κένεντι. Περιλαμβάνει πολλές πρώην έδρες της IACC.

Η δημόσια απάντηση του I-ACC στο προσχέδιο σχεδίου είναι σκεπτική σχετικά με την «επικοινωνία με τη βοήθεια συνεργατών». Υποστηρίζοντας αυτή την προσέγγιση, η ομάδα απομακρύνεται από τα δικά της αποδεικτικά πρότυπα, λέει η ομάδα.

«Κάθε αυστηρή μελέτη έχει βρει ότι αυτές οι μέθοδοι μεταφέρουν τις σκέψεις και τα λόγια του συντρόφου, όχι του αυτιστικού ατόμου», αντιτίθεται το I-ACC.

Έχουν επίσης εκφραστεί φόβοι ότι, εάν το προσχέδιο γινόταν πολιτική, θα μπορούσε να δει μια επιστροφή στη ζοφερή ιστορία της θεσμοθετημένης περίθαλψης στην οποία μεγάλος αριθμός ανθρώπων που είχαν ανάγκη υποστήριξης αποθηκευόταν μακριά από την υπόλοιπη κοινωνία. Για σχεδόν 30 χρόνια οι υποστηρικτές του αυτισμού, μαζί με άλλες ομάδες αναπηρίας, αγωνίστηκαν για να κλείσουν τα απομονωμένα ιδρύματα και οι άνθρωποι να επιστρέψουν στις κοινότητές τους.

Τον Ιούνιο, το υπουργείο Δικαιοσύνης προκάλεσε έκπληξη όταν κυκλοφόρησε ένα σημείωμα που έλεγε ότι τα κράτη δεν χρειάζεται πλέον να παρέχουν φροντίδα με βάση την κοινότητα σε άτομα με αναπηρία. Η Αμερικανική Ένωση Ατόμων με Αναπηρίες είπε στο NPR ότι μια τέτοια αλλαγή θα «έσερνε το έθνος μας πίσω σε μια σκοτεινή και επαίσχυντη εποχή άγνοιας και σκληρότητας».

Το προσχέδιο καλεί τις ομοσπονδιακές υπηρεσίες να δημιουργήσουν μοντέλα υποστηριζόμενης διαβίωσης σε τουλάχιστον 10 τοποθεσίες σε αγροτική, προαστιακή και αστική Αμερική που θα συγκρίνουν «μικρά εξειδικευμένα σπίτια, κατοικίες βελτιωμένης υποστήριξης συμπεριφοράς, σκόπιμες κοινότητες, κοινότητες σε αγρόκτημα ή πανεπιστημιούπολη».

Το Autistic Self Advocacy Network (ASAN), ένας εθνικός οργανισμός για τα δικαιώματα της αναπηρίας που διευθύνεται από και για αυτιστικά άτομα, έχει αντιταχθεί στο προσχέδιο του σχεδίου με το σκεπτικό ότι «λέει ότι οι πολιτικές πρέπει να αλλάξουν για να μπουν περισσότερα αυτιστικά άτομα στα ιδρύματα».

Η ASAN είναι επίσης καυστική σχετικά με την πρόταση για την κατασκευή περισσότερων αγροκτημάτων. “Οι αγρότες εξακολουθούν να είναι θεσμοί. Εξακολουθούν να κρατούν τα αυτιστικά άτομα ξεχωριστά από τα άτομα χωρίς αναπηρία. Εξακολουθούν να αφαιρούν την ελευθερία των αυτιστικών ατόμων.â€