Αναφορικά με το άρθρο του Hugh Davies σχετικά με τις εμπειρίες του να γεννήθηκε με σχιστία (Μια στιγμή που με άλλαξε: Έκλαψα για το σχιστό χείλος μου για πρώτη φορά στα 60 μου, 29 Απριλίου), είναι φανταστικό να βλέπεις τις εμπειρίες της σχισμής να δίνουν προσοχή σε εθνικό επίπεδο, ειδικά όταν εξακολουθεί να υπάρχει τόση πολλή παρανόηση για το τι είναι αληθινή σχισμή. Συχνά υποτίθεται ότι είναι μια μικρή καλλυντική διαφορά. Στην πραγματικότητα, διαμορφώνει τη διατροφή, την ακοή, την ομιλία, την οδοντική ανάπτυξη, την ανάπτυξη του προσώπου και τη συναισθηματική ευεξία από τις πρώτες κιόλας μέρες της ζωής. Κάποιος στα 60 του που μιλά ανοιχτά για τον αντίκτυπο αυτού στη ζωή είναι ισχυρός.
Οι μεταρρυθμίσεις που περιφερειοποίησαν τη φροντίδα της σχιστίας στις αρχές της δεκαετίας του 2000 σημαίνουν ότι οι εμπειρίες έχουν αλλάξει από την παιδική ηλικία του Hugh. Τα σημερινά παιδιά επωφελούνται από τη συντονισμένη χειρουργική περίθαλψη, την καλύτερη υποστήριξη ομιλίας και ακοής και μια πολύ ισχυρότερη κατανόηση των ψυχολογικών αναγκών.
Ωστόσο, υπάρχουν ακόμα τόσα πολλά που δεν γνωρίζουμε, ιδιαίτερα για το ταξίδι στην ενηλικίωση. Ένα τρέχον ερευνητικό πρόγραμμα σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο που χρηματοδοτείται από το Εθνικό Ινστιτούτο Έρευνας Υγείας και Φροντίδας – η μελέτη Cleft@18-23 – αντιμετωπίζει αυτό το κενό. Στοχεύει στην κατανόηση των εμπειριών, των προκλήσεων και των ελπίδων νεαρών ενηλίκων ηλικίας 18 έως 23 ετών που γεννιούνται με σχισμή. Υπάρχουν ερευνητικές κλινικές που πραγματοποιούνται σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο στις οποίες μπορούν να παρακολουθήσουν νέοι ή μπορούν να λάβουν μέρος σε διαδικτυακές συνεντεύξεις για να μοιραστούν τις εμπειρίες τους.
Οι νέοι βοήθησαν στη διαμόρφωση αυτής της μελέτης και μίλησαν συγκινητικά για το πόσο διαφορετικές είναι οι εμπειρίες τους από τις παλαιότερες γενιές και πόσο νόημα είναι να χτίζεις μια κοινότητα που εκτείνεται σε ηλικίες. Ιστορίες όπως αυτή που δημοσιεύσατε μας θυμίζουν γιατί αυτό το έργο έχει σημασία και γιατί η φωνή κάθε γενιάς αξίζει να ακουστεί.
Δρ Stephanie van Eeden
Μελέτη Cleft@18-23, Πανεπιστήμιο του Μπρίστολ
Συμφωνώ με πολλά από όσα αναφέρει ο Hugh Davies σχετικά με τη σχιστία της υπερώας. Είμαι κι εγώ στα 60 μου, επίσης με σχιστία. Τα χαρακτηριστικά του προσώπου μας επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο οι άλλοι ανταποκρίνονται σε εμάς και κρίνουν τη νοημοσύνη μας, κάτι που μπορεί να έχει συνέπειες για όλη τη ζωή. Κάνει κάποιον ντροπαλό σε κοινωνικές καταστάσεις, αλλά τον κάνει επίσης πιο αποφασισμένο να είναι ο καλύτερος άνθρωπος, ανεξάρτητα από το τι πιστεύουν οι άλλοι.
Είχα την τύχη να με περιθάλψει ένας κορυφαίος χειρουργός που δούλευε στο τοπικό νοσοκομείο όταν ήμουν παιδί. Λυπάμαι για τα λιγότερο τυχερά παιδιά σε φτωχές χώρες με λιγότερες ευκαιρίες θεραπείας. Η φιλανθρωπική οργάνωση Operation Smile είναι πολύ σημαντική.
Κένεθ Λοου
York
