«Αν ένας υπέρηχος έδειχνε συνενωμένα δίδυμα», παρατήρησε ένας καθηγητής κατά τη διάρκεια του μαθήματος, «η μητέρα θα ήταν φρόνιμο να διακόψει την εγκυμοσύνη».
Δεν νομίζω ότι άκουσα τίποτα άλλο για το υπόλοιπο της διάλεξης. Δεν σοκαρίστηκα από την ίδια την εξέταση της άμβλωσης. Ήταν η βεβαιότητα που ενσωματώθηκε στη σύσταση που με εντυπωσίασε – η υπονοούμενη ότι το ένα μονοπάτι ήταν προφανώς πιο ορθολογικό, υπεύθυνο ή πιο ανθρώπινο από το άλλο.
Ως φοιτητής ιατρικής που σκέφτεται ένα μέλλον στη γυναικολογία, ίσως στη γονιμότητα ή στην ιατρική της μητέρας-εμβρυϊκής ιατρικής, βρίσκομαι όλο και περισσότερο να παλεύω με τις μοναδικές ηθικές εντάσεις του κλάδου. Αναμενόμενα, η άμβλωση βρίσκεται κοντά στο κέντρο πολλών από αυτές. Αλλά δεν είμαι εδώ για να συζητήσω την ηθική ή τη νομιμότητα της άμβλωσης. Ούτε με προβληματίζει το γεγονός ότι συζητιέται ανοιχτά με ασθενείς. Η ταλαιπωρία μου είναι κάτι πιο λεπτό, και νομίζω, πιο σοβαρό.
Αυτό που με απασχολεί είναι ο τρόπος με τον οποίο η προγεννητική συμβουλευτική μπορεί αθόρυβα να μετατοπιστεί από την παρουσίαση επιλογών σε καθοδηγητικές αποφάσεις. Και κάνοντας αυτό, αποκαλύπτει μια υποκείμενη υπόθεση για το ποιες ζωές και ποια μέλλοντα αξίζει να συνεχιστούν.
Θέλω να είμαι σαφής ότι ούτε αυτό είναι ένα θρησκευτικό επιχείρημα, αν και θεωρώ ότι αξίζει να σημειωθεί ότι η εβραϊκή νομική παράδοση προσεγγίζει την άμβλωση με πολύ μεγαλύτερη απόχρωση από ό,τι συχνά υποτίθεται. Ο χαλαχικός λόγος έχει εδώ και καιρό αντιμετωπίσει τη μητρική ευημερία, την πρόγνωση του εμβρύου και τις περίπλοκες εγκυμοσύνες με τρόπους που αντιστέκονται στην απλοϊκή κατηγοριοποίηση. Ωστόσο, σε ορισμένα σύγχρονα κλινικά περιβάλλοντα, η προγεννητική συμβουλευτική μπορεί να είναι λιγότερο λεπτή, όχι περισσότερο.
Μέρος αυτού που έκανε το σχόλιο του εισηγητή τόσο δύσκολο να κλονιστεί ήταν το πόσο ξεκάθαρα αντανακλούσε μια ευρύτερη στάση που είχα ήδη αρχίσει να νιώθω για την ισραηλινή προγεννητική ιατρική – μια που συχνά πλαισιώνει την αναπηρία, την ασθένεια και την εμβρυϊκή ανωμαλία μέσω της γλώσσας της πρόληψης, της βελτιστοποίησης και της επιβάρυνσης.
Ας ξεκινήσουμε με τα γεγονότα. Το Ισραήλ έχει το υψηλότερο τεκμηριωμένο ποσοστό επεμβατικών προγεννητικών εξετάσεων στον κόσμο. Μια κοινωνιολογική ανασκόπηση του 2022 που συγκρίνει τη στάση απέναντι στις προγεννητικές εξετάσεις και τις επιλεκτικές αμβλώσεις στο Ισραήλ και τη Γερμανία βρήκε σημαντικά μεγαλύτερη πολιτιστική αποδοχή (και πολύ λιγότερη δημόσια δυσφορία) γύρω από αυτές τις πρακτικές στο Ισραήλ. Οι συγγραφείς απέδωσαν εν μέρει αυτήν την αντίθεση στην ιστορική ευαισθησία της Γερμανίας στην ευγονική και στη σκόπιμη προσπάθεια να αποστασιοποιηθεί από αυτή την κληρονομιά, ενώ περιέγραψαν το Ισραήλ ότι δίνει πολύ μεγαλύτερη πολιτιστική έμφαση στη γενετική υγεία και στην ιδέα του «τέλειου μωρού».
Μακάρι αυτές οι παρατηρήσεις να μου φάνηκαν καθαρά θεωρητικές. Δυστυχώς, οι δικές μου εμπειρίες από την ισραηλινή προγεννητική φροντίδα έχουν καταστήσει δύσκολο να αγνοηθούν τα υποκείμενα πρότυπα.
Έζησα στις Ηνωμένες Πολιτείες κατά το μεγαλύτερο μέρος της πρώτης εγκυμοσύνης μου, όπου το NIPT (μια μη επεμβατική εξέταση αίματος για γενετικές ανωμαλίες) θεωρείται προγεννητική φροντίδα ρουτίνας. Κατά τη διάρκεια της δεύτερης εγκυμοσύνης μου, αφού έκανα το Aliyah, ρώτησα έναν γιατρό γιατί το τεστ δεν καλύπτεται παγκοσμίως και στο Ισραήλ. Μου απάντησε επί της ουσίας ότι πίστευε ότι τελικά θα ήταν, γιατί «είναι φθηνότερο για τη χώρα από το να χρειάζεται να φροντίζεις παιδιά με αναπηρίες».
Έφυγα από αυτό το ραντεβού νιώθοντας απίστευτα αναστατωμένος. Όχι επειδή υπάρχει προγεννητικός έλεγχος. Όχι επειδή πιστεύω με οποιονδήποτε τρόπο ότι οι οικογένειες πρέπει να στερούνται πληροφορίες ή τη δυνατότητα να λαμβάνουν τεκμηριωμένες αποφάσεις σχετικά με την εγκυμοσύνη τους. Αλλά λόγω του πόσο εύκολα η συζήτηση μετατοπίστηκε από τη φροντίδα των ασθενών στον υπολογισμό των ζωών που θα ήταν πολύ επαχθής για να υποστηριχθούν.
Αυτό το συναίσθημα βάθυνε όταν ένας άλλος γιατρός με πίεσε επανειλημμένα να κάνω αμνιοπαρακέντηση παρά το νεαρό της ηλικίας μου και την έλλειψη ιατρικής ένδειξης. Όταν αρνήθηκα, με επέπληξαν ότι ήμουν ανεύθυνη. Και όταν εξέφρασα δισταγμό να υποβληθώ σε μια διαδικασία που εγκυμονούσε κίνδυνο για το έμβρυο, με απέρριψαν με διαβεβαιώσεις ότι ο κίνδυνος ήταν αμελητέος και σίγουρα λιγότερο καταστροφικός από την εναλλακτική.
Αυτό που με προβλημάτισε για άλλη μια φορά δεν ήταν απλώς η ίδια η σύσταση, αλλά η στάση γύρω από αυτήν – η αίσθηση ότι το συμπέρασμα και η υποψία πίσω από αυτήν ήταν αυτονόητα, ότι η αποφυγή της πιθανότητας αναπηρίας ήταν προφανώς η λογική επιλογή.
Και ίσως αυτό είναι που με φοβίζει περισσότερο: η ευκολία με την οποία το σύστημα και οι επαγγελματίες του αρχίζουν να απλοποιούν ό,τι είναι βαθιά περίπλοκο και να εκλογικεύουν αυτό που είναι, εξ ορισμού, βαθιά συναισθηματικό.
Ο προγεννητικός έλεγχος είναι αναμφισβήτητα ένα από τα μεγαλύτερα επιτεύγματα της σύγχρονης ιατρικής. Επιτρέπει στους γιατρούς να κάνουν διάγνωση και να παρέμβουν νωρίτερα και προσφέρει στις οικογένειες πληροφορίες που μπορούν να καθοδηγήσουν τις αποφάσεις που λαμβάνουν. Αλλά κάπου μέσα σε αυτή τη διαδικασία, ανησυχώ ότι έχουμε επίσης νιώσει όλο και πιο άνετα να πλαισιώνουμε ορισμένα αποτελέσματα ως απόλυτες τραγωδίες και ορισμένες ζωές ως αθόρυβα ανεπιθύμητες.
Τα συνδεδεμένα δίδυμα είναι ένα εντυπωσιακό παράδειγμα ακριβώς επειδή η πρόγνωση δεν είναι ομοιόμορφη. Τα αποτελέσματα ποικίλλουν πάρα πολύ ανάλογα με την ανατομία, τη χειρουργική σκοπιμότητα και την εξελισσόμενη ιατρική ικανότητα. Μερικοί πεθαίνουν λίγο μετά τη γέννηση. Κάποιοι επιβιώνουν. Μερικοί χωρίζονται επιτυχώς και συνεχίζουν να ζουν με νόημα και γεμάτες ζωές. Το να μιλάς με βεβαιότητα σε τέτοιες καταστάσεις σημαίνει να συμπιέζεις ένα τεράστιο φάσμα πιθανοτήτων σε ένα μόνο υποτιθέμενο συμπέρασμα.
Συνεχίζω να επιστρέφω σε αυτή τη διάλεξη – στη φράση “θα ήταν σοφό”.
Σοφός σύμφωνα με ποιον; Με βάση ποια κατανόηση του πόνου, της αναπηρίας, της οικογένειας ή της ποιότητας ζωής; Και πότε η ιατρική έγινε τόσο άνετη κάνοντας αυτούς τους προσδιορισμούς με τόση σιγουριά;
Οι γιατροί αναπόφευκτα φέρνουν τις δικές τους εμπειρίες και πεποιθήσεις στην κλινική συνάντηση. Γινόμαστε μάρτυρες ταλαιπωρίας, μερικές φορές σε καταστροφική κλίμακα, και πολλές συστάσεις προέρχονται από μια ειλικρινή επιθυμία να προστατεύσουμε τους ασθενείς από τον πόνο. Δεν πιστεύω ότι οι γιατροί που κλίνουν προς τον τερματισμό σε δύσκολες περιπτώσεις είναι σκληροί ή αδιάφοροι. Πολλοί είναι βαθιά συμπονετικοί άνθρωποι που προσπαθούν να βοηθήσουν τις οικογένειες να αντιμετωπίσουν αδύνατες καταστάσεις.
Αλλά η συμπόνια δεν μπορεί να έρθει σε βάρος της ταπεινοφροσύνης.
Το Ισραήλ είναι περήφανο για την ιατρική του καινοτομία, και δικαίως. Το σύστημα προγεννητικής φροντίδας μας είναι από τα πιο προηγμένα τεχνολογικά στον κόσμο. Επενδύουμε πολλά στην έγκαιρη ανίχνευση, τον γενετικό έλεγχο και την εμβρυϊκή παρέμβαση, συχνά με αξιοσημείωτη επιτυχία. Αλλά η τεχνολογική επιτήδευση δεν απαλλάσσει την ιατρική από την ηθική ταπείνωση. Αν μη τι άλλο, απαιτεί περισσότερα από αυτό.
Γιατί η πραγματικότητα είναι ότι η ιατρική μπορεί να περιγράψει την πρόγνωση, αλλά δεν μπορεί να καθορίσει πλήρως την αξία μιας μελλοντικής ζωής. Μπορεί να εντοπίσει παράγοντες κινδύνου, ανατομικές ανωμαλίες, χρωμοσωμικές καταστάσεις και στατιστικές πιθανότητες. Αυτό που δεν μπορεί να κάνει είναι να μετρήσει το νόημα που μπορεί να έχει ένα παιδί για μια οικογένεια, την ανθεκτικότητα που μπορεί να ανακαλύψουν οι άνθρωποι μέσα στον πόνο ή την αξία μιας ανθρώπινης ζωής που αγγίζεται από ασθένεια ή αναπηρία.
Και αυτή η διάκριση είναι ιδιαίτερα σημαντική στο Ισραήλ — μια κοινωνία βαθιά διαμορφωμένη από αξίες όπως η διατήρηση της ζωής, η οικογένεια και η συλλογική ευθύνη. Η έμφαση που δίνουμε στην πρόληψη και τη γενετική επαγρύπνηση έχει δημιουργήσει εξαιρετικά ιατρικά επιτεύγματα.
Ίσως η προγεννητική συμβουλευτική πρέπει να αφήνει περισσότερο χώρο για αβεβαιότητα και μεγαλύτερη αναγνώριση ότι διαφορετικές οικογένειες μπορεί να καταλήξουν σε διαφορετικά ηθικά ειλικρινή συμπεράσματα. Ίσως οι γιατροί θα πρέπει να είναι πιο αργοί στο να παρουσιάσουν ένα μονοπάτι ως προφανώς ορθολογικό, υπεύθυνο ή ανθρώπινο, ειδικά σε καταστάσεις που η ίδια η ιατρική δεν μπορεί ποτέ να προβλέψει ή να επιλύσει πλήρως. Ίσως οι ασθενείς να μην χρειάζονται πάντα φάρμακα για να επιλύσουν την πολυπλοκότητα για αυτούς. Ίσως μερικές φορές χρειάζονται γιατρούς πρόθυμους να καθίσουν δίπλα τους μέσα σε αυτό – με ειλικρίνεια, συμπόνια και ταπεινότητα.
Και ίσως θα έπρεπε να είμαστε πιο προσεκτικοί σχετικά με το να επιτρέψουμε στη γλώσσα της πρόληψης και της βελτιστοποίησης να διαμορφώσει αθόρυβα τον τρόπο με τον οποίο σκεφτόμαστε την αξία της ανθρώπινης ζωής.
Ίσως αυτό θα ήταν σοφό.
