Μεγάλωσαν με δικαιώματα αναπηρίας. Τώρα, παλεύουν να τους κρατήσουν

Ενημερωθείτε για αυτό που χάσατε με το ενημερωτικό μας δελτίο Εκπαίδευσης, που αποστέλλεται κάθε εβδομάδα.

BRICK, NJ – Ο Cody και η Kaleigh Brendle μεγάλωσαν κοντά στην ακτή του Jersey Shore, βγαίνοντας στο σκάφος του παππού τους τα Σαββατοκύριακα, μαθαίνοντας να κολυμπούν και να κάνουν ποδήλατο μαζί.

“Ήμουν η ενοχλητική μικρή αδερφή – όπως, “Περίμενε με, περίμενε με!”, είπε η Kaleigh. Θυμήθηκε να στεκόταν με δέος στην καλοκαιρινή κατασκήνωση καθώς ο ατρόμητος μεγαλύτερος αδερφός της σκαρφάλωσε σε τοίχους αναρρίχησης και κατέβαινε τις νεροτσουλήθρες.

Τα αδέρφια είπαν ότι βασίζονταν πάντα το ένα στο άλλο για υποστήριξη στη ζωή ως δύο τυφλά παιδιά, τώρα ενήλικες. Ο Cody, 27 ετών, ζει στο σπίτι με τους γονείς του και ο Kaleigh, 23 ετών, ξεκινά νομική σχολή σε όλη τη χώρα.

Και οι δύο λένε ότι υπήρχαν, χωρίς αμφιβολία, πολλές προκλήσεις όταν μεγαλώναμε με αναπηρίες. Αλλά και οι δυο τους είναι επίσης μέρος της «γενιάς ADA» – των ανθρώπων που ενηλικιώθηκαν υπό τις διασφαλίσεις του νόμου περί Αμερικανών με Αναπηρία του 1990.

Και το 1999, τη χρονιά που γεννήθηκε ο Κόντι, το Ανώτατο Δικαστήριο εξέδωσε την απόφαση Όλμστεντ απόφαση. Ενίσχυσε την εντολή ένταξης της ADA, η οποία λέει ότι τα άτομα με αναπηρίες πρέπει να μαθαίνουν, να ζουν και να εργάζονται στις κοινότητές τους και όχι σε ιδρύματα. Η κυβέρνηση έδωσε αυτή την υπόσχεση αφού τα άτομα με αναπηρία πάλεψαν κατά του διαχωρισμού σε ιδρύματα, τα οποία έχουν μακρά ιστορία κατάχρησης και παραμέλησης.

«Αυτό επηρεάζει τα πάντα», είπε ο Kaleigh. “Η ενσωματωμένη ρύθμιση επηρεάζει το σχολείο. Επηρεάζει το πού μπορείτε να εργαστείτε. Επηρεάζει προγράμματα που βασίζονται στην κοινότητα, όπως αυτό που χρησιμοποιεί ο αδερφός μου.”

Τώρα, η εντολή ενσωμάτωσης «και ένα ολόκληρο σύστημα κοινοτικών υπηρεσιών αναπηρίας στις οποίες βασίζονται περισσότεροι από 8 εκατομμύρια Αμερικανοί» αμφισβητούνται.

«Η εντολή ένταξης είναι ο λόγος που είμαι εδώ»

Η Kaleigh λέει ότι το δικαίωμα στην ένταξη έχει διαμορφώσει τη ζωή της και του αδελφού της με αμέτρητους τρόπους. «Η εντολή ένταξης είναι γιατί βρίσκομαι εδώ και γιατί μπορώ να πάω στη νομική σχολή». Όταν έρθει η ώρα που θα γίνει γονιός, είπε, «θα φροντίσει να μην συλληφθεί το παιδί μου επειδή είμαι ανάπηρος».

Στην πράξη, η εντολή ένταξης απαιτεί από τα κράτη να παρέχουν στα άτομα με αναπηρία τις υπηρεσίες που χρειάζονται για να ευδοκιμήσουν στα σπίτια ή τις κοινότητές τους – με άλλα λόγια, στο πιο ολοκληρωμένο δυνατό περιβάλλον. Για κάποιον με διανοητικές ή αναπτυξιακές αναπηρίες, αυτό θα μπορούσε να σημαίνει ότι ένας υπάλληλος προσωπικής φροντίδας τα βοηθά να ντυθούν ή να φάνε ή να βρουν έναν υπεύθυνο εργασίας ή να τους βοηθήσει.

Τώρα, μια αγωγή που ασκήθηκε από πολλές πολιτείες υπό την ηγεσία των Ρεπουμπλικανών, Τέξας εναντίον Κένεντι, προχωρά στα δικαστήρια. Οι ενάγοντες υποστηρίζουν ότι η ομοσπονδιακή κυβέρνηση δεν μπορεί να απαιτεί από τις πολιτείες να παρέχουν υπηρεσίες αναπηρίας στην κοινότητα και όχι σε ιδρύματα. Στη συνέχεια, τον Ιούνιο, το Υπουργείο Δικαιοσύνης (DOJ), το οποίο επιβάλλει την εντολή ενσωμάτωσης, εξέδωσε νομική γνωμοδότηση λαμβάνοντας παρόμοια θέση – ευθυγραμμίζοντας ουσιαστικά με τους ενάγοντες στην υπόθεση. «Το Κογκρέσο δεν επέβαλε εντολή ένταξης στα κράτη», αναφέρει το σημείωμα. Όλμστεντ Η απόφαση “είχε μόνο ότι ένα κράτος δεν μπορεί να θεσμοθετήσει τέτοιους ασθενείς χωρίς αιτιολογία. Τον Ιούλιο, το DOJ διευκρίνισε επίσης ότι δεν θα επιβάλλει πλέον Όλμστεντ με τον ίδιο τρόπο που είχε στο παρελθόν.

Ο ίδιος ο νόμος δεν έχει αλλάξει, αλλά αυτές οι ενέργειες ανησυχούν την Kaleigh και άλλους ακτιβιστές για τα δικαιώματα αναπηρίας όπως αυτή. “Επειδή οι νόμοι είναι υπέροχοι, αλλά οι νόμοι πρέπει να έχουν συστήματα που να διασφαλίζουν την επιβολή τους”, είπε. «Τώρα το Υπουργείο Δικαιοσύνης ουσιαστικά είπε: “Δεν θα το κάνουμε πια αυτό”. Και αυτό έχει μεγάλη σημασία».

Το Υπουργείο Δικαιοσύνης δεν απάντησε σε πολλαπλά αιτήματα από το NPR ζητώντας να εξηγήσει γιατί αλλάζει πορεία μετά από δεκαετίες νομικής και δικομματικής υποστήριξης για υπηρεσίες που βασίζονται στην κοινότητα.

«Δεν μπορώ πραγματικά να υπερεκτιμήσω πόσο σημαντική είναι αυτή η αλλαγή θέσης», είπε η Alison Barkoff, καθηγήτρια δικαίου και πολιτικής υγείας στο Πανεπιστήμιο George Washington που εργάστηκε σε Όλμστεντ επιβολή στο Υπουργείο Δικαιοσύνης κατά τη διάρκεια της κυβέρνησης Ομπάμα. «Είναι πλέον η θέση της κυβέρνησης των Ηνωμένων Πολιτειών ότι τα άτομα με αναπηρία δεν έχουν το δικαίωμα να είναι μέρος των κοινοτήτων τους».

Το υπόμνημα του Υπουργείου Δικαιοσύνης του Ιουνίου αναγνωρίζει ότι η νομική γνώμη της υπηρεσίας αποτελεί παρέκκλιση: «Αναγνωρίζουμε ότι αυτή η άποψη του Όλμστεντ Η εισαγωγή δεν συμβαδίζει με την κοινή αντίληψη αυτής της απόφασης στα ομοσπονδιακά δικαστήρια».

Ο Μπάρκοφ σημείωσε ότι χρειάστηκαν οι Αμερικανοί με αναπηρία δεκαετίες ακτιβισμού και υπεράσπισης για να κερδίσουν την προστασία των πολιτικών δικαιωμάτων που αμφισβητεί τώρα η κυβέρνηση Τραμπ. “Όλμστεντ αφορά πραγματικά αυτή την τεράστια πολιτιστική και κοινωνική αλλαγή που συνέβη με τα χρόνια», είπε. «Τώρα έχουμε άτομα με κάθε είδους αναπηρία που ζουν στις κοινότητές μας, που μεγαλώνουν με τις οικογένειές τους, που είναι δίπλα-δίπλα σε τάξεις με μαθητές χωρίς αναπηρία, που βρίσκονται στους χώρους εργασίας μας».

Το να είσαι μέλος της κοινότητας αντί να ζεις σε ένα ίδρυμα σημαίνει να έχεις την ικανότητα να κάνεις επιλογές – από το πότε θέλεις να φας ή να βγεις έξω, μέχρι το μέρος που εργάζεσαι.

Μόλις πριν από 45 χρόνια, είπε ο Barkoff, περίπου το 99% των υπηρεσιών αναπηρίας που πληρώνονταν από τη Medicaid παρέχονταν σε ένα θεσμικό περιβάλλον – περιοριστικά περιβάλλοντα παρόμοια με τα νοσοκομεία. Ενώ ορισμένα ιδρύματα εξακολουθούν να υπάρχουν, τώρα περισσότερο από το 80% των ατόμων με αναπηρία λαμβάνουν υπηρεσίες στην κοινότητα.

Περισσότεροι από 8 εκατομμύρια ενήλικες βασίζονται στην υποστήριξη στο σπίτι και στην κοινότητα μέσω του Medicaid.

Ο Cody, ο οποίος είναι τυφλός και έχει αυτισμό, είναι ένας από αυτούς τους ανθρώπους.

“Μια αλλαγή νύχτας και μέρας”

Ο Cody άφησε το γυμνάσιο στα 21 του και σε αυτή τη μετάβαση, έχασε τη δομή και την προστασία ενός σχολικού περιβάλλοντος, μαζί με μια ικανοποιητική κοινωνική ζωή. Ενώ η Kaleigh πάντα ήξερε ότι ήθελε να πάει στο κολέγιο, στον Cody αρέσει να δουλεύει με τα χέρια του. Είχε προπονήσεις ως δρομέας σε ένα δικαστήριο και καθάριζε τραπέζια σε ένα καφέ, αλλά ο Κόντι πάλευε να βρει μια αμειβόμενη δουλειά. Οπότε βρισκόταν σε αδιέξοδο, σύμφωνα με την οικογένειά του. «Μόλις είχε χαθεί», είπε η Χέδερ Μπρεντλ, η μαμά του Κόντι, με δάκρυα στα μάτια. «Δεν ήταν ο ζωηρός Κόντι που ήταν».

Στη συνέχεια, είπε η Heather, έμαθε για προγράμματα στα οποία ο Cody ήταν επιλέξιμος και που χρηματοδοτούνται από τη Medicaid. Μετά από μήνες συλλογής εγγράφων και μετά από τη διαδικασία υποβολής αίτησης, έγινε δεκτός σε ένα πρόγραμμα που βασίζεται στην κοινότητα γύρω από το ξενοδοχείο που ονομάζεται Επόμενα Βήματα.

«Είναι μια αλλαγή νύχτας και μέρας», είπε ο Kaleigh. «Ανάβει όταν μιλά για τα Επόμενα Βήματα». Η Χέδερ έγνεψε καταφατικά. “Είναι πολύ πιο χαρούμενος. … Είναι πιο ενθουσιασμένος με τον εαυτό του — που συναντά φίλους, σαν να μην έχει κολλήσει εδώ στο σπίτι.”

Στο Next Steps, ο Cody ξεκινά τη μέρα του με μια κοινοτική συνάντηση με περισσότερους από δύο δωδεκάδες άλλους ενήλικες που έχουν αναπηρίες. Όλοι μοιράζονται ό,τι έχουν κάνει εκτός του προγράμματος, ασκώντας τις δεξιότητές τους στον δημόσιο λόγο και τις κοινωνικές τους δεξιότητες. Με τη βοήθεια του προσωπικού υποστήριξης, ο Cody εξασκεί και άλλες δεξιότητες ζωής: να κάνει λίστες με είδη παντοπωλείου, να ψωνίζει φαγητό και να διαχειρίζεται τα χρήματά του. Αν και τα ψώνια είναι μια από τις λιγότερο αγαπημένες του δραστηριότητες, αναγνωρίζει ότι “είναι μια σημαντική δεξιότητα. Όλοι πρέπει να αγοράζουν φαγητό, διαφορετικά θα πεινάτε.”

Το πρόγραμμα περιλαμβάνει επίσης δραστηριότητες που ο Cody απολαμβάνει πραγματικά: άσκηση σε ένα τοπικό γυμναστήριο, μαθήματα χορού, βόλτες με βάρκα κατά μήκος της ακτής του Jersey Shore και εκπαίδευση για εργασία στο Jersey Mike’s Subs, το οποίο είναι το αποκορύφωμα της εβδομάδας του. «Το μπουπινγκ μαρούλι είναι η αγαπημένη μου δουλειά στο Jersey Mike’s», είπε. Χρησιμοποιώντας το μπαστούνι του, κατευθύνθηκε στην πίσω κουζίνα, όπου έδειξε την εργασία: «Πρέπει να πάρετε ολόκληρο το κεφάλι του μαρουλιού και να το χτυπήσετε κάτω μερικές φορές για να χαλαρώσει ο πυρήνας». Αφού το έκανε, έβγαλε επιδέξια τον πυρήνα και ξεφλούδισε τα χαλασμένα φύλλα, προετοιμάζοντας το μαρούλι για το μπροστινό μέρος του σπιτιού, όπου φτιάχνονται σάντουιτς.

Ένας στόχος προγραμμάτων που βασίζονται στην κοινότητα είναι να βοηθήσουν τους ενήλικες με αναπηρία να γίνουν πιο ανεξάρτητοι. Ο Cody είπε ότι αυτή η εργασιακή εμπειρία θα τον βοηθήσει να προετοιμαστεί για μια ονειρεμένη δουλειά είτε στο Papa John’s (η αγαπημένη του πίτσα) είτε σε ένα κατάστημα ηλεκτρικών συσκευών. “Λατρεύω τα πλυντήρια ρούχων. Μου αρέσει η δόνηση. Μπορώ να καταλάβω από τους ήχους που κάνει η μηχανή της μαμάς μου τι συμβαίνει με αυτό, όπως αν είναι εκτός ισορροπίας.”

Εκτός από τις νομικές απειλές για τη φροντίδα που βασίζεται στην κοινότητα, το Κογκρέσο μείωσε περίπου 1 τρισεκατομμύριο δολάρια από το Medicaid στον περσινό νόμο One Big Beautiful Bill. Οι πολιτείες είχαν ήδη περικόψει τις υπηρεσίες που βασίζονταν στην κοινότητα και τώρα οι υποστηρικτές ανησυχούν ότι οι περικοπές του Medicaid θα μπορούσαν να ασκήσουν πίεση για να μειώσουν ακόμη περισσότερο αυτές τις υπηρεσίες.

Η Jennifer Mathis, δικηγόρος για τα δικαιώματα αναπηρίας στο Bazelon Center for Mental Health Law, χαρακτήρισε τις περικοπές σε προγράμματα που βασίζονται στην κοινότητα κοντόφθαλμη και «μεγάλη ειρωνεία», επειδή κοστίζει στις πολιτείες και στην ομοσπονδιακή κυβέρνηση πολύ λιγότερο από τη φροντίδα των ιδρυμάτων. “Αν κόψετε τις κοινοτικές υπηρεσίες σε αυτήν την εποχή όπου οι προϋπολογισμοί είναι πιο περιορισμένοι από ποτέ, αυτό θα σημαίνει επέκταση της ιδρυματικής περίθαλψης. Θα ήταν τρελό να επεκτείνουμε τη φροντίδα των ιδρυμάτων σε αυτό το δημοσιονομικό περιβάλλον, επειδή τα κράτη θα μπορούν να εξυπηρετήσουν μόνο ένα κλάσμα του αριθμού των ανθρώπων που μπορούν να εξυπηρετήσουν στην κοινότητα με το ίδιο κόστος. … Γιατί;”

Σχεδιασμός για ένα αβέβαιο μέλλον

Η οικογένεια του Cody είπε ότι ο σχεδιασμός για το μέλλον είναι απίστευτα δύσκολος στο σημερινό τοπίο. Ο Κόντι βρίσκεται επίσης σε μια πολυετή λίστα αναμονής για απαλλαγή από το Medicaid που θα μπορούσε να του δώσει πρόσβαση σε στέγαση μια μέρα, εάν οι γονείς του δεν είναι πλέον σε θέση να τον υποστηρίξουν. Χάρη στο πρόγραμμα που βασίζεται στην κοινότητα και την οικογενειακή βοήθεια, ο Cody δεν κινδυνεύει να ιδρυθεί τώρα. Αλλά η οικογένειά του ανησυχεί για το τι θα μπορούσε να συμβεί εάν συνεχιστούν οι απειλές για την ένταξη των Αμερικανών με ειδικές ανάγκες, ειδικά μακροπρόθεσμα.

“Τι είναι σε πέντε χρόνια από τώρα; Τι είναι σε 10 χρόνια από τώρα;” είπε ο μπαμπάς των Κόντι και Κάλεϊ, Τζιμ Μπρεντλ. “Τι είναι εδώ όταν δεν είμαστε εδώ;” Είπε ότι αυτές οι ερωτήσεις του υπενθυμίζουν πόσο σημαντικό είναι για τα παιδιά του να λαμβάνουν τις υπηρεσίες που χρειάζονται τώρα για να οικοδομήσουν την ανεξαρτησία τους για ό,τι κι αν επιφυλάσσει το μέλλον.

Και η Kaleigh δεν σκέφτεται μόνο το μέλλον της και του Cody – σκέφτεται πώς θα είναι η ζωή για τα δικά της παιδιά μια μέρα. «Θέλω επίσης να γίνω μαμά και να μεγαλώσω παιδιά σε έναν κόσμο που έχει αυτές τις προστασίες», είπε. «Δεν θέλω να μεγαλώσουν σε ένα μέλλον όπου θα έχουν λιγότερα δικαιώματα από εμένα».

Οι απειλές για την εντολή ένταξης είναι αυτές που οδήγησαν τον Kaleigh να ιδρύσει μια οργάνωση για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία που ονομάζεται Judy’s League, με το όνομα της ακτιβίστριας Judy Heumann. Ταξίδευε στη χώρα για να συναντηθεί με νομοθέτες για να ευαισθητοποιήσει σχετικά με τις απειλές κατά της εντολής ένταξης. Διαδίδει επίσης τη λέξη στα social media για τον αγώνα της κοινότητάς της.

Ενώ η Kaleigh φοβάται ότι το σκοτεινό παρελθόν για τους Αμερικανούς με ειδικές ανάγκες θα μπορούσε να γίνει το μέλλον, είναι πιο αποφασιστική από ποτέ για την καριέρα της ως δικηγόρος για τα δικαιώματα αναπηρίας. Είναι στις πρώτες της εβδομάδες ως φοιτήτρια νομικής στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια στο Μπέρκλεϋ.

«Αισθάνομαι ότι αυτό που πρόκειται να κάνω είναι περισσότερο απαραίτητο από ό,τι ήταν εδώ και πολύ καιρό».

Επιμέλεια απόÂΝίρβι Σαχ και Στηβ Ντράμοντ
Παραγωγή από Janet Woojeong Lee
Οπτικός σχεδιασμός και ανάπτυξη απόÂΝικόλ Βέρμπεκ