Οι ΗΠΑ βασίστηκαν σε αυτούς τους επιστημονικούς συμβούλους. Τότε η κυβέρνηση Τραμπ τους έκοψε

Η Νέτια ΜακΚρέι θυμάται πόσο ενθουσιασμένη ήταν που συμμετείχε στην ομοσπονδιακή συμβουλευτική επιτροπή για το μακρύ COVID το 2025. Είχε διαγνωστεί στις πρώτες μέρες της πανδημίας – και συμπτώματα όπως κόπωση, αίσθημα παλμών και δύσπνοια είχαν γίνει ένα απογοητευτικό αλλά αναπόφευκτο μέρος της ζωής.

Συμμετέχοντας σε αυτήν την ομάδα γιατρών, ερευνητών και άλλων ειδικών που συμβουλεύουν για την ασθένεια, η McCray, 36 ετών, ήλπιζε να διοχετεύσει την πολυετή εμπειρία της ως μακροχρόνια ασθενής με CoVID σε «κάτι που θα μπορούσε να ωφελήσει τόσα πολλά άτομα όπως εγώ και η κοινότητά μου», λέει. Η δουλειά, ένιωθε, θα μπορούσε να την κάνει μέρος της λύσης για μια εξουθενωτική κατάσταση που επηρεάζει εκατομμύρια των Αμερικανών.

Αλλά η McCray ήταν στην επιτροπή μόνο για λίγους μήνες όταν έλαβε μια ειδοποίηση μέσω email ότι η ομάδα τερματίστηκε, «σε ισχύ αμέσως».

Η συμβουλευτική ομάδα του McCray είναι μία από περισσότερες από 100 Οι ομοσπονδιακές επιτροπές με επίκεντρο την επιστήμη που έχουν τερματιστεί υπό τη δεύτερη κυβέρνηση Τραμπ, σύμφωνα με μια ανάλυση ειδήσεων στο περιοδικό Nature. Από τον Μάρτιο του τρέχοντος έτους, περισσότερα από ένα συνοικία των επιτροπών που σχετίζονται με την υγειονομική περίθαλψη της χώρας έχουν κλείσει, σύμφωνα με την ομάδα υπεράσπισης Public Citizen.

Ως αποτέλεσμα, ο McCray είναι ένας από τους εκατοντάδες ειδικούς που δεν συνέρχονται πλέον για να εργαστούν σε μερικά από τα πιο δυσεπίλυτα και επείγοντα προβλήματα σχετικά με την υγεία και την επιστήμη στις Ηνωμένες Πολιτείες. Οι απώλειες που συνδέονται με τον θάνατο αυτών των ομάδων είναι δύσκολο να ποσοτικοποιηθούν, αλλά οι συμμετέχοντες και οι υποστηρικτές λένε ότι οι επιπτώσεις θα αντηχούν σε όλες τις ομοσπονδιακές υπηρεσίες για χρόνια.

Μια σπάνια ομάδα διαλειτουργικών ειδικών

McCray — που διευθύνει ένα όχι για κέρδος βοηθώντας μαθητές γυμνασίου να έχουν πρόσβαση σε ευκαιρίες στο STEM ※ συμμετείχε στην επιτροπή η παιδίατρος Dr. Alexandra Yonts, στο Children’s National Hospital στην Ουάσιγκτον, DC Yonts, ένας από τους λίγους ειδικούς στη χώρα που ειδικεύεται στη μακρά COVID σε παιδιά, ήταν επίσης πρόθυμος να συνεισφέρει στη συμβουλευτική ομάδα. Οι ασθενείς ταξιδεύουν συχνά σε μεγάλες αποστάσεις.

«Χρειαζόμαστε νέες θεραπείες», λέει ο Yonts.

Δώδεκα άλλοι εμπειρογνώμονες από μια διατομή σχετικών τομέων, συμπεριλαμβανομένης της δημόσιας υγείας, της πνευμονολογίας και της εντατικής θεραπείας, εντάχθηκαν σε αυτήν την ομάδα για να σκεφτούν από κοινού πώς να δημιουργήσουν νέες λύσεις.

Όμως η επιτροπή δεν είχε ποτέ ούτε μία συνεδρίαση.

Σήμα κατατεθέν της αμερικανικής κυβέρνησης

Οι ΗΠΑ βασίζονται εδώ και πολύ καιρό σε ένα σύστημα συγκέντρωσης εξωτερικών εμπειρογνωμόνων από μια σειρά υποβάθρων, προκειμένου να συμβουλεύουν τις ομοσπονδιακές υπηρεσίες για πολύπλοκα ζητήματα. Επισημοποιήθηκε το 1972, όταν Συνέδριο ψήφισε τον νόμο της Ομοσπονδιακής Συμβουλευτικής Επιτροπής ή FACA. Οι επιτροπές αποτελούνται κυρίως από εθελοντές και προέρχονται από διάφορους τομείς σχετικής μελέτης και πρακτικής.

Σήμερα, ο κατάλογος των θεμάτων που σχετίζονται με την επιστήμη που συγκαλούνται να διερευνήσουν αυτές οι επιτροπές είναι τεράστιος και κυμαίνεται από αστροφυσική έως δημόσια υγεία έως βιοϊατρική έρευνα – συμβουλεύοντας ερωτήματα όπως πότε και ποια εμβόλια πρέπει να λαμβάνουν τα παιδιά, πόσο συχνά πρέπει να ελέγχονται οι άνθρωποι για καρκίνο ή πώς να αποτρέψουν αστεροειδείς από το να χτυπήσουν τη Γη.

«Η ομορφιά του FACA είναι ότι συγκεντρώνει λαμπρά μυαλά για θέματα της ημέρας και τους επιτρέπει να κρίνουν ανοιχτά και να δώσουν προτεραιότητα με περιορισμένους πόρους για το πώς να φτάσετε στα επόμενα βήματα», λέει ο Michael Abrams, ερευνητής υγείας στην ομάδα Public Citizen που δημοσίευσε μια έκθεση σε αυτές τις επιτροπές που τερματίστηκαν και τις περιγράφει ως ένα είδος συνδετικού ιστού που βοηθά στη διευκόλυνση της καλής διακυβέρνησης.

Η Ένωση Ανησυχούμενων Επιστημόνων — μια ομάδα υπεράσπισης ερευνητών και επιστημόνων — πλέον μετράει 150 Οι συμβουλευτικές επιτροπές σε επιστημονικούς οργανισμούς έληξαν μόνο το 2025.

Αξιωματούχοι από τον Λευκό Οίκο δεν απάντησαν σε αιτήματα για τον λόγο τερματισμού των συγκεκριμένων επιτροπών, αλλά ανέφεραν σε δήλωση ότι οι διαλυμένες επιτροπές «βρέθηκαν περιττές, περιττές ή αναποτελεσματικές».

Ωστόσο, εξωτερικές ομάδες υπεράσπισης της επιστήμης ανησυχούν ότι χωρίς αυτές, σημαντικά ζητήματα της επιστήμης και της έρευνας θα παραμεληθούν και θα αποσιωπηθούν εντός των ομοσπονδιακών υπηρεσιών. “Αυτό που μπορούν να κάνουν οι συμβουλευτικές επιτροπές είναι να δώσουν μια ποικιλία απόψεων και μια ανεξαρτησία απόψεων που κανένας οργανισμός δεν θα έχει ποτέ”, λέει ο Russ Paulsen, Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της ομάδας υπεράσπισης της επιστήμης Research!America.

Οι επιτροπές που έχουν τερματιστεί περιλαμβάνουν εκείνες που είναι αφιερωμένες σε θέματα όπως η διαχείριση της αλιείας και η διατήρηση των πόρων θαλασσινών των ΗΠΑ. σχεδιασμός μελλοντικών αποστολών της NASA για την επιστήμη και την αστροφυσική στο διάστημα· και μείωση των μολύνσεων που μπορούν να προληφθούν στα νοσοκομεία.

Κανένα υποκατάστατο της προοπτικής του πραγματικού κόσμου

Άτομα με πραγματική εμπειρία στην υγειονομική περίθαλψη, λέει η ερευνήτρια μολυσματικών ασθενειών Hilary Babcock, προσφέρουν ανεκτίμητη προοπτική σε αξιωματούχους ομοσπονδιακών υπηρεσιών όπως τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων – βοηθώντας τους να εφαρμόσουν τη θεωρία στην πράξη.

«Δεν χρειάζονται βοήθεια απαραίτητα γνωρίζοντας τι δείχνει η βιβλιογραφία», λέει ο Babcock. «Αλλά αυτό που δεν κάνουν είναι να εργάζονται σε νοσοκομεία και συστήματα υγειονομικής περίθαλψης, επομένως δεν καταλαβαίνουν απαραίτητα διαισθητικά τι σημαίνει να προσπαθείς να εφαρμόσεις τα ευρήματα από τη βιβλιογραφία σε καθοδήγηση».

Ένα παράδειγμα είναι ο ανθεκτικός στα φάρμακα μύκητας Candida aurisένα από τα πολλά ζητήματα με τα οποία η Babcock και οι συνάδελφοί της αντιμετώπιζαν κατά την εργασία τους στην επιτροπή.

Candida auris μπορεί να ζήσει σε επιφάνειες σε εγκαταστάσεις υγειονομικής περίθαλψης και να προκαλέσει θανατηφόρες λοιμώξεις στον άνθρωπο. Οι περιπτώσεις έχουν αναστήθηκε απότομα τα τελευταία χρόνια, καθώς οι κλινικοί γιατροί αγωνίζονται να βρουν παρεμβάσεις για την αντιμετώπισή του.

Ο μύκητας μπορεί να εξαπλωθεί μεταξύ των ασθενών και να αντισταθεί σε ορισμένες αντιμυκητιακές θεραπείες. Ο Babcock ανησυχεί ότι ο μύκητας δεν παίρνει την προσοχή που του αξίζει χωρίς το έργο της επιτροπής. «Υπάρχει κάποιο είδος προσωρινής καθοδήγησης Candida auris από το CDC, αλλά δεν λαμβάνουμε ενημερωμένες οδηγίες», λέει.

Ο μύκητας απαιτεί συγκεκριμένες απολυμαντικές πρακτικές για την εξάλειψή του..

Ο Scott Roberts, γιατρός μολυσματικών ασθενειών στο Yale, έχει θεραπεύσει ασθενείς στις ΗΠΑ με Candida auris και ανησυχεί ότι χωρίς μια ομοσπονδιακή συμβουλευτική επιτροπή που θα προσφέρει βέλτιστες πρακτικές για την αντιμετώπισή του, οι γιατροί σαν αυτόν θα μείνουν με ένα συνονθύλευμα πρωτοκόλλων, ειδικά εκείνοι σε μικρότερες ή αγροτικές εγκαταστάσεις. Αυτό το συνονθύλευμα, λέει, θα μπορούσε να αφήσει χώρο στον μύκητα να εξαπλωθεί.

“Η απώλεια μιας ομοσπονδιακής συμβουλευτικής επιτροπής για αυτό θα επιδεινώσει το πρόβλημα”, λέει ο Roberts.

Έλεγχοι στην αρχή

Άλλοι συμμετέχοντες από συμβουλευτικές ομάδες λένε ότι αυτές οι ομάδες προσφέρουν σημαντικούς ελέγχους για την εξουσία για αξιωματούχους εντός της κυβέρνησης.

«Ως ομοσπονδιακός αξιωματούχος, βρήκα ότι οι συμβουλευτικές επιτροπές με βοηθούν πραγματικά στη σκέψη και στην ανάπτυξη της πολιτικής μου», λέει η Carrie Wolinetz, η οποία για χρόνια εργαζόταν με συμβουλευτικές επιτροπές υπό την ιδιότητά της ως υπάλληλος στα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας. Ο Wolinetz τώρα εργάζεται εκτός κυβέρνηση στην πολιτική και την υπεράσπιση της υγειονομικής περίθαλψης.

«Θα έφερναν ζητήματα του πραγματικού κόσμου που εγώ – από το εσωτερικό της κυβέρνησης – δεν θα είχα απαραίτητα σκεφτεί».

Ο Juan Meza, καθηγητής εφαρμοσμένων μαθηματικών στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια, Merced, έχει υπηρετήσει σε μια σειρά συμβουλευτικών επιτροπών κατά τη διάρκεια της καριέρας του. Ο Meza θυμάται μια περίσταση πριν από χρόνια, όταν μια επιτροπή στην οποία υπηρετούσε συμβούλευε την ομοσπονδιακή ηγεσία στο Υπουργείο Ενέργειας να μην κάνει μια επένδυση σε υπερυπολογιστές.

“Το γεγονός ότι υποτίθεται ότι ήμασταν ανεξάρτητοι, νομίζω ότι μας έδωσε ένα ορισμένο περιθώριο για να πούμε, “Όχι. Πρέπει να πάμε με αυτό που πιστεύουμε ότι είναι σωστό”, λέει ο Meza. Απρόθυμα, προσθέτει, η ηγεσία ακολούθησε τις συμβουλές τους.

Ακόμη και όταν η ηγεσία δεν δέχεται συστάσεις από επιτροπές, δημιουργούν σημαντική διαφάνεια στην κυβέρνηση, λέει η Kelly Holley-Bockelmann, καθηγήτρια αστροφυσικής που μέχρι πρόσφατα εργαζόταν στο Πανεπιστήμιο Vanderbilt. Η Holley-Bockelmann υπηρέτησε στη Συμβουλευτική Επιτροπή Αστροφυσικής πριν από τον τερματισμό της.

«Υπήρξαν μερικές φορές που προσφέραμε τεχνογνωσία που δεν εισακούστηκε», λέει η Holley-Bockelmann, «Αλλά, παρόλα αυτά, θεωρήσαμε ότι ήταν πολύ σημαντικό να το κατεβάσουμε σε ηχογράφηση».

Σε μια δήλωση, στελέχη της NASA χαρακτήρισαν τον τερματισμό της επιτροπής αστροφυσικής «αναδιάρθρωση», γράφοντας ότι είχαν συγχωνεύσει πολλές επιτροπές σε μία. Η δήλωση βεβαιώνει ότι ο οργανισμός «παρέμεινε αφοσιωμένος στη συνέχιση της συνεργασίας με την επιστημονική κοινότητα με διάφορους τρόπους».

Αλλά άλλοι που εργάζονται στο οικοσύστημα της NASA λένε ότι η προηγούμενη δομή των επιτροπών πρόσφερε έναν σημαντικό τρόπο συλλογής πληροφοριών από τους ενδιαφερόμενους σε όλα τα επίπεδα.

Οι επιτροπές επέτρεψαν στους ηγέτες της διαστημικής υπηρεσίας «να ακούσουν σχεδόν απευθείας από την κοινότητα», λέει η Amanda Hendrix, Διευθύνουσα Σύμβουλος του Planetary Science Institute και πρώην μέλος μιας άλλης ομοσπονδιακής επιτροπής που ονομάζεται Συμβουλευτικό Συμβούλιο της NASA.

Αυτή η συμβουλευτική ομάδα ιστορικά βοήθησε στον καθορισμό της ατζέντας για τις προτεραιότητες της NASA, λέει, και ώθησε τον οργανισμό να προσφέρει εξηγήσεις για το γιατί έκαναν τις επενδύσεις που έκαναν για τα επόμενα χρόνια.

Είναι ένα σπάνιο εργαλείο της αμερικανικής κυβέρνησης, λέει ο Hendrix, που παρέχει αυτού του είδους τη λογοδοσία και το παράθυρο στη λήψη αποφάσεων.

«Ένιωσα ότι οι αλληλεπιδράσεις με τους ανθρώπους της NASA σε διαφορετικά επίπεδα επιτροπών ήταν πολύ χρήσιμες και σημαντικές για την κοινότητα», λέει ο Χέντριξ. «Οπότε είναι πραγματικά απογοητευτικό που όλα αυτά έχουν φύγει τώρα».