Μια επιζήσασα από καρκίνο ήλπιζε να δουλέψει – τότε έχασε την κάλυψη αναπηρίας της στο Medicaid

Η Taya Hailstone βρίσκεται σε ύφεση από το παιδικό λέμφωμα Hodgkin για πέντε χρόνια. Όμως, η μόνιμη βλάβη του καρκίνου στα όργανα και τα νεύρα της μπορεί να κάνει τις βασικές εργασίες, όπως το να φορτώνει ένα πλυντήριο πιάτων, δύσκολες.

Για ιστορίες σχετικά με την επιστήμη της υγιεινής ζωής, συνεισφέρω στο ενημερωτικό δελτίο του NPR Health.ΕΝΑ

Ωστόσο, το τμήμα υγείας της Μοντάνα αποφάσισε πέρυσι ότι η Hailstone δεν είναι πλέον επιλέξιμη για κάλυψη υγείας χαμηλού κόστους αναπηρίας μέσω του Medicaid. Το τμήμα άλλαξε την κάλυψή της στο Πρόγραμμα Παιδικής Ασφάλισης Υγείας της πολιτείας, ένα άλλο πρόγραμμα Medicaid – τρεις μήνες πριν γεράσει.

Πριν λάβει την απόφαση, το κράτος δεν ζήτησε αρχεία από την ιατρική ομάδα που θεραπεύει το Hailstone, σύμφωνα με επιστολές από αυτούς τους γιατρούς που εξετάστηκαν από το KFF Health News. Αντίθετα, η διοικητική απόφαση ήρθε αφότου κρατικοί αξιωματούχοι έμαθαν ότι ο 19χρονος πλέον είχε σταματήσει να λαμβάνει πληρωμές αναπηρίας Κοινωνικής Ασφάλισης. Είπε ότι το έκανε αυτό επειδή ήλπιζε να γίνει αρκετά υγιής για να εργαστεί και να εξοικονομήσει χρήματα – πέρα ​​από ό,τι επιτρέπεται στα αυστηρά όρια εισοδήματος που συνδέονται με αυτές τις πληρωμές. Όμως η υγεία της αλλάζει μέρα με τη μέρα και είπε προς το παρόν ότι είναι ακόμα πολύ άρρωστη για να εργάζεται συνεχώς.

Η Hailstone, η οποία ζει με τη μαμά της, κατάφερε να διατηρήσει την κάλυψη του Medicaid ενώ ασκούσε έφεση στην υπόθεση. Είπε ότι χωρίς το Medicaid δεν μπορεί να αντέξει οικονομικά τη θεραπεία για να διαχειριστεί τις συνέπειες του καρκίνου της.

«Φαίνεται ότι αυτή η διαδικασία έγινε για να σε κάνει να τα παρατήσεις», είπε ο Hailstone.

Οι ασθενείς με αναπηρία αγωνίζονται εδώ και πολύ καιρό με διοικητικές κρίσεις, γκάφες και σύγχυση όταν προσπαθούν να πληρούν τις προϋποθέσεις για ομοσπονδιακή επιδοτούμενη κάλυψη υγείας λόγω της ασθένειάς τους. Τώρα, οι νέες ομοσπονδιακές απαιτήσεις εργασίας Medicaid σημαίνουν ότι οι πολιτείες αντιμετωπίζουν το πρόσθετο καθήκον να αποφασίσουν ποιος πληροί τις προϋποθέσεις για ιατρική εξαίρεση. Αυτό σημαίνει επανεξέταση ιατρικών περιπτώσεων για ακόμη μεγαλύτερη μερίδα εγγεγραμμένων στο Medicaid.

Δικηγόροι, ερευνητές και συνήγοροι που ειδικεύονται στη δημόσια βοήθεια είπαν ότι υποθέσεις αναπηρίας όπως η Hailstone’s — αν και ξεχωριστές από τις απαιτήσεις εισερχόμενης εργασίας — αποτελούν ένδειξη ότι τα κράτη δεν είναι έτοιμα να αποφασίσουν ποιος θα πρέπει να εξαιρεθεί από αυτές τις απαιτήσεις. Ως αποτέλεσμα, είπαν, περισσότερα άτομα θα στερηθούν την κάλυψη σε μια αδιαφανή διαδικασία.

«Αυτή θα είναι η ιστορία εκατομμυρίων ανθρώπων», είπε ο Άντονι Ράιτ, ο οποίος είναι επικεφαλής της Families USA, μιας εθνικής μη κερδοσκοπικής οργάνωσης που υποστηρίζει τρόπους για να γίνει η υγειονομική περίθαλψη πιο προσιτή.

Ο Jon Ebelt, εκπρόσωπος του Τμήματος Δημόσιας Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών της Μοντάνα, είπε ότι η πολιτεία δεν σχολιάζει μεμονωμένες περιπτώσεις Medicaid.

Σύμφωνα με το Γραφείο Προϋπολογισμού του Κογκρέσου, υπολογίζεται ότι 18,5 εκατομμύρια άνθρωποι θα πρέπει να πληρούν τις νέες ομοσπονδιακές απαιτήσεις, αποδεικνύοντας ότι εργάζονται, πηγαίνουν στο σχολείο ή προσφέρονται εθελοντικά για να διατηρήσουν την κάλυψη του Medicaid. Πάνω από το 40% αυτών των εγγεγραμμένων ζουν με χρόνια πάθηση υγείας, σύμφωνα με το KFF.

Μερικοί θα απαλλαγούν από αυτούς τους κανόνες εάν μπορούν να αποδείξουν ότι είναι πολύ άρρωστοι για να εργαστούν.

Περισσότεροι από 5 εκατομμύρια άνθρωποι αναμένεται να χάσουν την κάλυψη του Medicaid μέχρι το 2034 λόγω των απαιτήσεων εργασίας, σύμφωνα με το CBO.

Οι εργασιακές απαιτήσεις γίνονται νόμος

Πολλοί Ρεπουμπλικάνοι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και η κυβέρνηση Τραμπ έχουν διαφημίσει τις απαιτήσεις εργασίας του Medicaid για να διατηρήσουν την κάλυψη για τους πιο άπορους. Το Κογκρέσο υιοθέτησε αυτήν την εθνική πολιτική μέσω του νόμου One Big Beautiful Bill του περασμένου έτους και έδωσε στις πολιτείες μέχρι τον Ιανουάριο του 2027 να εφαρμόσουν κανόνες εργασίας για κάλυψη.

Ορισμένες πολιτείες ξεκινούν αυτούς τους ελέγχους νωρίς. Η Μοντάνα ξεκίνησε τον Ιούλιο. Η Νεμπράσκα ξεκίνησε τις απαιτήσεις εργασίας τον Μάιο.

Στον ομοσπονδιακό νόμο που δημιούργησε τις απαιτήσεις εργασίας, το Κογκρέσο επέτρεψε στις πολιτείες να εξαιρούν άτομα που πάσχουν από ασθένεια που τους χαρακτηρίζει ως «ασθενείς ιατρικά». Πολλές πολιτείες δημιούργησαν σχέδια για αυτές τις κλήσεις κρίσης, μόνο για να εκπλαγούν όταν ομοσπονδιακοί αξιωματούχοι δημοσίευσαν κανόνες για τις απαιτήσεις που υπερέβαιναν αυτά που περιέγραψε το Κογκρέσο, απαιτώντας επίσης από τους εγγεγραμμένους να αποδείξουν ότι η ασθένειά τους καθιστά πολύ δύσκολη την εργασία.

Οι οικογένειες στις ΗΠΑ και άλλοι οργανισμοί έχουν υποστηρίξει ότι οι νέοι κανόνες υποχρεώνουν τις πολιτείες να δημιουργήσουν ένα συνονθύλευμα συστημάτων που, μαζί, θα ήταν μεγαλύτερα και πιο περίπλοκα από το σύστημα ελέγχου αναπηρίας της ίδιας της Υπηρεσίας Κοινωνικής Ασφάλισης. Πέρυσι, αυτό το ομοσπονδιακό πρόγραμμα κόστισε περισσότερα από 5 δισεκατομμύρια δολάρια για τη διαχείριση σε περίπου 7 εκατομμύρια ανθρώπους σε εθνικό επίπεδο. Για σύγκριση, είπε ο Ράιτ, ο ομοσπονδιακός νόμος παρείχε 200 εκατομμύρια δολάρια για να μοιραστούν οι πολιτείες καθώς εφαρμόζουν τις απαιτήσεις εργασίας. Τα κράτη πληρώνουν σε εργολάβους εκατομμύρια δολάρια για να προετοιμάσουν συχνά ήδη ελαττωματικά συστήματα δημόσιας βοήθειας για να πληρούν τα νέα πρότυπα.

Τον Ιούνιο, 25 πολιτείες μήνυσαν την κυβέρνηση Τραμπ για τους κανόνες ιατρικής αδυναμίας, υποστηρίζοντας ότι είναι πολύ δύσκολο για τους ασθενείς να συναντηθούν και για τις πολιτείες να τους αξιολογήσουν. Η υπόθεση είναι σε εξέλιξη.

Η Hailstone διαγνώστηκε με καρκίνο του αίματος σε ηλικία 10 ετών. Τα έντερα της σκίστηκαν, γεγονός που οδήγησε στη μερική αφαίρεσή τους. Ως αποτέλεσμα, το σώμα της δυσκολεύεται να επεξεργαστεί την τροφή και μπορεί να αντιμετωπίσει σοβαρή αφυδάτωση. Είπε ότι οι παρατεταμένες παρενέργειες από τη θεραπεία της για τον καρκίνο μπορεί να αφήσουν το μυαλό της ομιχλώδες και να προκαλέσουν τα χέρια και τα πόδια της να διογκωθούν αρκετά ώστε να είναι δύσκολο να πιάσει ένα πιρούνι ή να περπατήσει σε ένα δωμάτιο.

Ο καρκίνος κυριάρχησε σχεδόν στη μισή της ζωή. Άφησε επίσης ψυχικές ουλές.

«Κάποιες μέρες νιώθεις καλά και μετά τρακάρεις ξαφνικά», είπε ο Χέιλστοουν.

Η Hailstone και η μαμά της ζουν στο Roundup, μια πόλη της κεντρικής Μοντάνα περίπου 2.000 κατοίκων. Πραγματοποιούν τακτικά τη διαδρομή σχεδόν δύο ωρών μετ’ επιστροφής στο Billings για εξειδικευμένη φροντίδα. Τυπικά έχει τρία ιατρικά ραντεβού την εβδομάδα για να δει τους φυσικοθεραπευτές της και έναν σύμβουλο ψυχικής υγείας.

Η Hailstone είπε ότι είναι τυχερή που έχει τη βοήθεια της μητέρας της στην πλοήγηση στο Medicaid. Η μητέρα της, Kyla Hailstone, είπε ότι το κράτος δεν έχει καθορίσει με σαφήνεια πώς καθόρισε το καθεστώς αναπηρίας της κόρης της και ότι η διαδικασία προσφυγής ήταν αργή και δυσλειτουργική.

Η Taya Hailstone θα πληρούσε τις προϋποθέσεις για το Medicaid με βάση το εισόδημά της, εάν δεν μπορεί να αποδείξει την καταλληλότητά της για κάλυψη αναπηρίας. Αλλά αυτό θα σήμαινε να αποδείξει ότι είναι πολύ άρρωστη για να καλύψει την απαίτηση εργασίας – βάζοντάς την στην ίδια θέση να πρέπει να βασιστεί σε μια κρατική αναθεώρηση της ασθένειάς της.

“Αν το χάσω αυτό, αυτό θα αλλάξει τη ζωή”, είπε ο Hailstone.

«Τα πράγματα πέφτουν από τις ρωγμές»

Η Hailstone χαρακτηρίστηκε ως ανάπηρη μέσω της ομοσπονδιακής κυβέρνησης μόλις το 2024, περίπου ένα χρόνο πριν η πολιτεία πει ότι σταματά την κάλυψή της. Οι κρατικοί υπάλληλοι μπορούν να κάνουν τη δική τους ιατρική εξέταση για να προσδιορίσουν εάν κάποιος πληροί τον ομοσπονδιακό ορισμό της αναπηρίας για πρόσβαση στο Medicaid.

“Το αν συμβαίνει αυτό είναι πάντα λίγο ανόητο με βάση την κρατική ικανότητα”, δήλωσε η Μέγκαν Ντισόνγκ, αναπληρώτρια διευθύντρια της Ένωσης Νομικών Υπηρεσιών της Μοντάνα, η οποία βοηθά τους ανθρώπους με χαμηλό εισόδημα να πλοηγούνται σε δημόσια προγράμματα. «Τα πράγματα πέφτουν από τις χαραμάδες».

Ο Έμπελτ είπε ότι το κρατικό τμήμα υγείας αποδέχεται αποφάσεις αναπηρίας από τη Διοίκηση Κοινωνικής Ασφάλισης. Η κρατική υπηρεσία μπορεί να πραγματοποιήσει έναν εσωτερικό προσδιορισμό αναπηρίας εάν ένα άτομο δεν έχει από το SSA, αλλά η Ebelt είπε ότι δεν χρειάζεται εάν ένα άτομο πληροί τις προϋποθέσεις για κάλυψη με άλλο τρόπο.

«Δεσμευόμαστε να συμπεριφερόμαστε σε κάθε πελάτη με σεβασμό και να βοηθάμε όσους πληρούν τις προϋποθέσεις να λαμβάνουν την κατάλληλη κάλυψη Medicaid», είπε ο Έμπελτ.

Η Μοντάνα θέσπισε περίοδο χάριτος τριών μηνών για τις απαιτήσεις εργασίας. Οι κρατικοί αξιωματούχοι δεν θα ξεκινήσουν την απεγγραφή ατόμων για μη συμμόρφωση μέχρι τον Οκτώβριο.

Η Πάμελα Χερντ, καθηγήτρια κοινωνικής πολιτικής στο Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν που έχει μελετήσει τα γραφειοκρατικά εμπόδια στα δημόσια οφέλη, είπε ότι οι περίπλοκες υποθέσεις αναπηρίας είναι αρκετά συνηθισμένες ώστε οι δικηγόροι να ειδικεύονται στην πρόσβαση σε βοήθεια.

«Όταν σχεδιάσαμε δημόσια προγράμματα με τρόπους που οι άνθρωποι δεν μπορούν να καταλάβουν αν είναι επιλέξιμοι χωρίς να συμβουλευτούν δικηγόρους, κάναμε κάτι λάθος», είπε ο Χερντ. «Αυτό έχει τεράστιες, τεράστιες συνέπειες για το τι πρόκειται να ακολουθήσει».

Οι αξιωματούχοι της Μοντάνα είπαν ότι θα επανεξετάσουν αυτόματα τα ιατρικά αρχεία που θα μπορούσαν να βοηθήσουν τους ασθενείς να πληρούν τις προϋποθέσεις για εξαίρεση. Ακόμα κι έτσι, οι ομοσπονδιακές κατευθυντήριες γραμμές που κυκλοφόρησαν τον Ιούνιο σημαίνουν ότι οι ασθενείς πιθανότατα θα εξακολουθήσουν να αντιμετωπίζουν πρόσθετα βήματα για να εγγυηθούν μια εξαίρεση.

Εν τω μεταξύ, οι ήδη υπερτεταμένοι γιατροί ανησυχούν ότι θα αντιμετωπίσουν το βάρος να κρίνουν εάν η ασθένεια κάποιου τους πληροί τις προϋποθέσεις για απαλλαγή εργασίας.

Ο Dishong είπε ότι από τώρα έως τον Οκτώβριο, οι αξιωματούχοι της Μοντάνα θα μπορούσαν να προσφέρουν περισσότερη σαφήνεια για το πώς θα λειτουργήσει η διαδικασία. Είπε ότι ανησυχεί ότι το κράτος θα καταλήξει “με ένα χάος αργής ροής”.

“Αυτό είναι ένα πρόβλημα που μόλις ξεκινά”, είπε ο Dishong.

Όσο για τη Hailstone, τώρα υποβάλλει εκ νέου αίτηση για πληρωμές αναπηρίας Κοινωνικής Ασφάλισης. Αυτή η βοήθεια θα περιόριζε το πόσο μπορεί να εργαστεί. Αλλά θα εγγυάται επίσης την πρόσβαση στο Medicaid.

Το KFF Health News είναι ένα εθνικό newsroom που παράγει εις βάθος δημοσιογραφία για θέματα υγείας και είναι ένα από τα βασικά προγράμματα λειτουργίας του KFF – η ανεξάρτητη πηγή για την έρευνα πολιτικής υγείας, τις δημοσκοπήσεις και τη δημοσιογραφία.