ρεΤα άτομα με ειδικές ανάγκες απαγορεύεται να φύγουν από τη χώρα. Αυτή δεν είναι η πρώτη γραμμή ενός δυστοπικού μυθιστορήματος, αλλά ένα σκάνδαλο που συμβαίνει αθόρυβα σε περιοχές της Αγγλίας. Τους τελευταίους έξι μήνες, εγώ και ο συνάδελφός μου Πάτρικ Μπάτλερ έχουμε μιλήσει με άτομα με ειδικές ανάγκες που ουσιαστικά έχουν αποκλειστεί από το να πάνε στο εξωτερικό για διακοπές ή σε μια εκδήλωση εργασίας από τον τοπικό πάροχο φροντίδας.
Υπάρχει η 38χρονη Lucy από το Oxfordshire που πρέπει να ταξιδέψει διεθνώς ως πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Κακώσεων Νωτιαίου Μυελού. Και η Chelsea από το Lancashire, μια 25χρονη με εγκεφαλική παράλυση που ονειρεύεται να κολυμπήσει ξανά στην Ισπανία. Έπειτα, υπάρχει ο 40χρονος Joel*, ο οποίος έχει μυϊκή αδυναμία και εργάζεται για μια παγκόσμια μάρκα μάρκετινγκ, αλλά δεν έχει καταφέρει να φύγει από το Ηνωμένο Βασίλειο εδώ και εννέα χρόνια.
Μερικοί έχουν ζωντανούς προσωπικούς βοηθούς (PAs) μέσω της συνεχιζόμενης υγειονομικής περίθαλψης του NHS, της μη ελεγμένης βοήθειας στο σπίτι για άτομα με υψηλές ανάγκες. Άλλοι έχουν κοινωνική μέριμνα όλο το 24ωρο μέσω της τοπικής τους αρχής. Αλλά όταν προσπαθούν να φύγουν από τη χώρα, χτυπούν όλοι στον ίδιο τοίχο: τους λένε ότι δεν επιτρέπεται να χρησιμοποιήσουν το πακέτο φροντίδας τους στο εξωτερικό, μερικές φορές ακόμη και αν πληρώσουν οι ίδιοι οποιοδήποτε επιπλέον κόστος.
Εδώ είναι η ανατροπή της πλοκής. Ορισμένες περιοχές της χώρας επιτρέπουν στους χρήστες φροντίδας να πάνε διακοπές ή να ταξιδέψουν για δουλειά – ενώ τα άτομα με αναπηρία λίγα μόλις μίλια κάτω από το δρόμο μπορούν να σταματήσουν. λαχειοφόρο αγορά, με τους τοπικούς υπαλλήλους φροντίδας να επιθεωρούν τα σχέδιά τους για ένα ταξίδι μακριά και να έχουν την εξουσία να κυβερνούν «go» ή «να μείνω».
Αυτή την εβδομάδα, βουλευτές και συνάδελφοι ζήτησαν εθνικές κατευθυντήριες γραμμές για να τερματιστεί αυτή η αδικία. Φιγούρες όπως η πρόεδρος της επιτροπής επιλογής εργασίας και συντάξεων, Ντέμπι Άμπραχαμς, η Τζέιν Κάμπελ και ο πρώην ηγέτης των Εργατικών Τζέρεμι Κόρμπιν είπαν στον Guardian ότι η κυβέρνηση πρέπει να εγγυηθεί τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία να ταξιδεύουν και να διασφαλίσει ότι έχουν την υποστήριξη που χρειάζονται για να το κάνουν.
Μπορείτε πρακτικά να ακούσετε τους δεξιούς να προετοιμάζονται να αντιταχθούν στην κίνηση με μια κραυγή «Δωρεάν διακοπές στο NHS!» Αλλά οι χρήστες φροντίδας που πηγαίνουν στο εξωτερικό δεν κοστίζουν στον φορολογούμενο τίποτα επιπλέον στους λογαριασμούς περίθαλψης. Τα άτομα με αναπηρία που χρειάζονται υποστήριξη 24 ώρες το 24ωρο, 7 ημέρες την εβδομάδα για καθημερινές δραστηριότητες, διαθέτουν ήδη χρηματοδότηση περίθαλψης και σε πολλές περιπτώσεις χρησιμοποιούν τα δικά τους χρήματα για να πληρώσουν τα έξοδα ταξιδιού των PA, όπως διαμονή και αεροπορικά εισιτήρια (πέρα από την ήδη εκβιαστική τιμή των προσβάσιμων ταξιδιών). Όταν η Λούσι ενημερώθηκε από το συμβούλιο φροντίδας της ότι δεν μπορούσε να μεταφέρει τις παθήσεις της σε συνέδριο νωτιαίου μυελού στη Γερμανία αυτή την άνοιξη, ο εργοδότης της είχε ήδη προσφερθεί να πληρώσει τυχόν πρόσθετα έξοδα.
Το ερώτημα, λοιπόν, είναι γιατί οι αρχές θέλουν να σταματήσουν τα άτομα με αναπηρία να πηγαίνουν στο εξωτερικό; Εάν δεν πρόκειται απλώς για περιορισμένους προϋπολογισμούς, γιατί θα πρέπει να τους ενδιαφέρει πώς ένας ενήλικας επιλέγει να χρησιμοποιήσει το πακέτο περιποίησης του; Θα μπορούσατε να πείτε ότι πρόκειται για πρακτικά ζητήματα: είναι πιο εύκολο να μην ανησυχείτε για την ασφάλιση ή τις βίζες (ούτως ή άλλως τα άτομα με αναπηρία τα ταξινομούν οι ίδιοι για τις PA). Αλλά φαίνεται αφελές να μην πιστεύουμε ότι υπάρχει κάποια προκατάληψη που κρύβεται κάτω από τη γραφειοκρατία. Ο αποκλεισμός των ατόμων με αναπηρία από το να πάνε διακοπές ή να εργαστούν στο εξωτερικό πηγαίνει στην καρδιά των πολιτιστικών υποθέσεων σχετικά με την αναπηρία: ότι δεν έχουμε καριέρα ή οικογένειες ή φίλους όπως άλλα, «κανονικά» άτομα.
Εξήντα χρόνια αφότου τα άτομα με αναπηρία εγκατέλειψαν τα ιδρύματα και μπόρεσαν να ζήσουν ανεξάρτητα, παράλληλα με τα τεράστια κέρδη, η κηλίδα του πατερναλιστικού ελέγχου εξακολουθεί να κρύβεται στις υπηρεσίες αναπηρίας. Είναι ο κοινωνικός λειτουργός που σας προτείνει να πάρετε ένα κομοδίνο δίπλα στον καναπέ σας γιατί είναι φθηνότερο από ένα προσβάσιμο μπάνιο. Είναι ο υπάλληλος φροντίδας που σας μιλάει πολύ αργά και διαλέγει τα ρούχα σας για λογαριασμό σας. Είναι ο εργοθεραπευτής που σας προτείνει να πάρετε ένα κρεβάτι νοσοκομειακού τύπου που δεν μπορεί να χωρέσει ο σύζυγός σας (και εκπλήσσεται εμφανώς που έχετε σύζυγο).
Δεν πρέπει να μιλάμε για αυτά τα πράγματα. Υπάρχει ένας άγραφος κανόνας που λέει ότι τα άτομα με αναπηρία πρέπει να είναι απλώς ευγνώμονες για όσα τους δίνει το κράτος, μήπως φανούμε ότι είμαστε σαστές ή βάρος. Λέω «άγραφο». Γράφεται σε μερικές εφημερίδες τις περισσότερες εβδομάδες.
Είναι άβολο, υποθέτω, εν μέρει επειδή είναι τόσο συνηθισμένο. Αυτό δεν είναι το είδος της προκατάληψης που συνοδεύεται από μια ικανοποίηση ή μια βίαιη ώθηση. Είναι η ευγενική, καθημερινή πεποίθηση ότι ορισμένα είδη ζωών — ορισμένα είδη ανθρώπων — έρχονται με χαμηλές προσδοκίες.
μετά την προώθηση του ενημερωτικού δελτίου
Απλώς κοιτάξτε τον τρόπο με τον οποίο ένα μεγάλο μέρος της πολιτικής και της τάξης των μέσων ενημέρωσης συζητούν την κοινωνική φροντίδα. Στις σπάνιες περιπτώσεις που αναφέρονται νεότερα άτομα με αναπηρία μαζί με ηλικιωμένους, η κοινωνική φροντίδα εξακολουθεί να αναφέρεται αποκλειστικά με όρους προσωπικής φροντίδας – ας πούμε, βοήθεια στο πλύσιμο ή την προετοιμασία ενός γεύματος. Καθώς ο Andy Burnham έχει θέσει στην ημερήσια διάταξη τη μεταρρύθμιση του τομέα της φροντίδας τους τελευταίους μήνες, είναι αξιοσημείωτο ότι έχει γίνει ελάχιστη συζήτηση για το ρόλο της στην υποστήριξη ενός ατόμου με αναπηρία στο σχολείο: στο γραφείο ή για να πάτε στην παμπ για να γιορτάσετε τα γενέθλια ενός φίλου.
Αυτό είναι κατανοητό. Σύμφωνα με το ισχύον σύστημα, έως και 1,5 εκατομμύριο άτομα με αναπηρία στην Αγγλία μένουν χωρίς πρόσβαση ακόμη και στην πιο βασική βοήθεια. Αν υποφέρετε από την αναξιοπρέπεια να κάθεστε με λερωμένα ρούχα επειδή δεν έχει έρθει υπάλληλος φροντίδας για να σας βοηθήσει στο μπάνιο, μπορεί να αισθάνεστε άσκοπο – παραληρηματικό, ακόμα – να αναφέρουμε ότι δεν έχετε δει θάλασσα εδώ και χρόνια.
Αλλά το να συμβιβαστούν με αυτήν την κατάσταση πραγμάτων αναγκάζει τα άτομα με αναπηρία να αποδεχτούν μια ημιζωή, να ανακουφιστούν τουλάχιστον να είναι καθαρά και να ταΐσουν και να προσπαθήσουν να ξεχάσουν το χρώμα που ορίζει το να είσαι άνθρωπος. Μειώνει όχι μόνο την ανθρωπιά μας, αλλά την αρχή ότι οι αγωνιστές για την αναπηρία αγωνίστηκαν για δεκαετίες και στηρίζει το σύγχρονο σύστημα φροντίδας: τα άτομα με αναπηρία να έχουν επιλογή και ανεξαρτησία στη ζωή μας, όπως όλοι οι άλλοι.
Όταν μίλησα πρόσφατα στην Campbell, η οποία έχει η ίδια PA 24 ώρες το 24ωρο, 7 ώρες το 24ωρο, για το σκάνδαλο περίθαλψης στο εξωτερικό, είπε κάτι ενδεικτικό: «Είναι σαν να ελέγχουν [these decisions] πιστεύετε ότι τα άτομα με αναπηρία δεν αξίζουν τις ίδιες εμπειρίες που απολαμβάνουν.â€
Καθώς η πίεση για τις εθνικές κατευθυντήριες γραμμές αυξάνεται, δεν μπορώ παρά να πιστεύω ότι είναι μια σοφή λυδία λίθος. Θα περιμένατε από ένα άτομο χωρίς αναπηρία να ζήσει έτσι; Και αν όχι, γιατί πιστεύετε ότι είναι εντάξει για άτομα με ειδικές ανάγκες;
*Το όνομα έχει αλλάξει
