Τώρα ο μισθός που λαμβάνει από το κράτος πρόκειται να μειωθεί περισσότερο από 25%, στα 23,69 δολάρια την ώρα.
«Δεν μπορώ να το απορροφήσω αυτό», είπε ο Γκόνσε. «Πώς πρέπει να συνεχίσω να πληρώνω τους λογαριασμούς μου;».
Οι συνήγοροι λένε ότι η πληρωμή συγγενών ως φροντιστών δεν βοηθά μόνο τις οικογένειες – μπορεί να εξοικονομήσει χρήματα από την κυβέρνηση.
Η Michele Gregory και ο σύζυγός της φροντίζουν και οι δύο με πλήρη απασχόληση τον 31χρονο γιο τους, Nick, ο οποίος έχει μια σπάνια και σοβαρή μορφή επιληψίας και βαθιές αναπτυξιακές αναπηρίες, που απαιτούν συνεχή επίβλεψη. Αφού τον απέσυραν από ένα ημερήσιο πρόγραμμα και ανέλαβαν τη φροντίδα γύρω στο 2017 στο σπίτι τους στο Maryland’s Eastern Shore, είπε ο Gregory, η υγεία του Nick βελτιώθηκε και οι νοσηλεύσεις του μειώθηκαν από περίπου τέσσερις φορές το χρόνο σε μία φορά κάθε 12 έως 18 μήνες.
«Αυτό εξοικονόμησε τη Medicaid κάπου μεταξύ 300.000 και 400.000 δολαρίων το χρόνο», είπε.
Με τις νέες περικοπές μισθών του Μέριλαντ και ένα ανώτατο όριο 60 ωρών στον συνολικό αριθμό των ωρών φροντίδας που μπορεί να αποζημιωθεί μια οικογένεια για κάθε εβδομάδα, αυτή και ο σύζυγός της αναμένουν το ετήσιο εισόδημά τους να μειωθεί περισσότερο από 80.000 δολάρια.
Προς το παρόν, σχεδιάζουν να αξιοποιήσουν έναν λογαριασμό συνταξιοδότησης για να παραμείνουν στη ζωή, ενώ ο Γρηγόρης ψάχνει για απομακρυσμένη εργασία – ό,τι χρειάζεται για να αποφύγουν να στείλουν τον γιο τους ξανά σε ομαδικό περιβάλλον.
«Ποτέ δεν είχα την ψευδαίσθηση ότι θα πάμε ποτέ στη σύνταξη», είπε ο Γκρέγκορι. «Όταν έχεις παιδί με αναπηρία, δεν αποσύρεσαι ποτέ από αυτή τη δουλειά».
Οικογένειες σε όλη τη χώρα λένε ότι αντιμετωπίζουν παρόμοιες αποφάσεις.
Ο Κέισι Μπάρετ, ένας ανύπαντρος πατέρας στο Κολοράντο, πήρε την άδεια του βοηθού νοσηλευτή και τελείωσε τη ζωή του με τη φροντίδα της 14χρονης κόρης του, Ολίβια, η οποία πάσχει από μια σπάνια νευρολογική διαταραχή που απαιτεί 24ωρη φροντίδα – από σίτιση με σωλήνα και αλλαγή πάνας έως συνεχή παρακολούθηση για επιληπτικές κρίσεις και αναπνευστική δυσχέρεια.
Στο πλαίσιο του προγράμματος κατ’ οίκον φροντίδας Medicaid του Κολοράντο, το οποίο ήταν ένα από τα πιο γενναιόδωρα της χώρας, ο Μπάρετ καταγράφει έως και 112 ώρες την εβδομάδα ως αμειβόμενος φροντιστής της κόρης του. Αφού οι νομοθέτες ενέκριναν έναν προϋπολογισμό φέτος την άνοιξη που περιορίζει τον αριθμό των ωρών που μπορεί να πληρώνει ένας μόνος φροντιστής κάθε εβδομάδα στις 56, το εισόδημά του μπορεί να μειωθεί από περίπου 162.000 $ ετησίως σε περίπου $ 70.000 – μια μείωση που λέει ο Barrett θα δυσκολέψει τη συνέχιση της πληρωμής του στεγαστικού του δανείου.
Οι αξιωματούχοι του Κολοράντο παρουσίασαν τις αλλαγές – μέρος των ευρύτερων περικοπών του Medicaid για να καλυφθεί το έλλειμμα 1,5 δισεκατομμυρίων δολαρίων – ως απαραίτητες για τη «διαχείριση του αυξανόμενου κόστους, την προώθηση της δικαιοσύνης και τη διασφάλιση της υποστήριξης τόσο των φροντιστών όσο και των μελών».
Ο Μπάρετ έχει δει την κριτική από εκείνους που αμφισβητούν το εάν η κυβέρνηση πρέπει να πληρώνει τους γονείς για να φροντίζουν τα δικά τους παιδιά και κατανοεί γιατί το εξαψήφιο εισόδημά του μπορεί να προκαλέσει ανησυχία. Ωστόσο, σημειώνει ότι η κόρη του πληροί τις προϋποθέσεις για το Medicaid για έως και 155 ώρες φροντίδας κάθε εβδομάδα – δουλειά που πρέπει να γίνει, είτε από αυτόν είτε από κάποιον άλλο.
Δεδομένης της έλλειψης εργαζομένων στο σπίτι, των υψηλών ποσοστών τζίρου και της πολυπλοκότητας της φροντίδας της κόρης του, ο Barrett δεν πιστεύει ότι θα μπορέσει να βρει κάποιον να πάρει τις υπόλοιπες ώρες, πράγμα που σημαίνει ότι θα αφεθεί σε αυτόν.
Αμφιβάλλει ότι οι κριτικοί κατανοούν τι πραγματικά συνεπάγεται αυτό. Μια τυπική μέρα περιλαμβάνει το να σηκώνει και να επανατοποθετεί την κόρη του, να την κάνει μπάνιο, να διαχειρίζεται τις ιατρικές της θεραπείες και να παρακολουθεί τα ζωτικά της στοιχεία – τοκετό που δεν σταματάει όταν κοιμάται.
«Θα καλούσα οποιονδήποτε να έρθει να δοκιμάσει», είπε. “Δεν υπάρχει clock-in ή clock-out. Αυτή είναι μια συνεχής, αδιάκοπη δουλειά.â€
Η Άννα Κέιζερ, μια μητέρα από τη Νεμπράσκα που πλήρωσε μέσω του Medicaid για να φροντίσει τον 21χρονο γιο της, Σάιμον – ο οποίος είναι τυφλός, τρέφεται με σωλήνα και επιρρεπής σε αυτοτραυματιστικές συμπεριφορές – είπε ότι οι αλλαγές που προτάθηκαν στα τέλη του περασμένου έτους στην πολιτεία της θα ανάγκαζαν την οικογένειά της σε αδιανόητες επιλογές.
«Δεν μπορώ απλώς να αφήσω τον Σάιμον να πεθάνει, και έτσι είπα, «Θα πρέπει να πουλήσουμε το σπίτι μας», είπε ο Κέιζερ. “Δεν ξέρω τι θα κάναμε.â€
Οι νομοθέτες της Νεμπράσκα τελικά απέσυραν το σχέδιο για δραστικό περιορισμό των αμειβόμενων φροντιστών ώρες μετά από μια κατακραυγή από οικογένειες. Αλλά η Keyzer είπε ότι φοβάται ότι η αναστολή μπορεί να είναι προσωρινή, με τις σαρωτικές μειώσεις του ομοσπονδιακού Medicaid να κυμαίνονται στις πολιτείες τα επόμενα χρόνια.
«Νιώθουμε ότι είναι ζωή ή θάνατος», είπε. «Είμαστε έτοιμοι να συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε, γιατί ξέρουμε τι διακυβεύεται».
Δουλειά που δεν τελειώνει ποτέ
Ένα πρόσφατο πρωί της Δευτέρας, ο Γκόνσε άναψε το φως στην κρεβατοκάμαρα του Τζέισον. Ανακάθισε και άπλωσε τα χέρια του.
«Κοιμόσουν καλά, έτσι δεν είναι;» είπε χαμηλόφωνα.
