Για τη Rosalyn, η μάχη για μια επίσημη διάγνωση αυτισμού για τη 14χρονη κόρη της, Imogen, ήταν έντονη, βαθιά απογοητευτική και κράτησε πεντέμισι χρόνια.
Το ότι η Rosalyn έχει άλλα τρία παιδιά που έχουν διαγνώσεις αυτισμού σήμαινε ότι γνώριζε πολύ καλά τα σημάδια.
Η Rosalyn, 53, από το Trafford, Greater Manchester, η οποία εργάζεται στο ιατρικό επάγγελμα, διαγνώστηκε σε ηλικία 39 ετών. Παρατήρησε τα προβλήματα του μικρότερου παιδιού της με κοινωνικοποιήσεις και αισθητηριακά ζητήματα σε ηλικία περίπου οκτώ ετών. “Δεν θα ήταν ασυνήθιστο το γεγονός ότι μπορεί να είναι επίσης αυτιστική. Έχουμε ένα πολύ ισχυρό οικογενειακό ιστορικό για αυτό», είπε η Rosalyn.
Το σχολείο είχε παρατηρήσει προβλήματα και συμφώνησε να αρχίσει να συλλέγει πληροφορίες για παραπομπή, η οποία διήρκεσε περίπου 18 μήνες. Αποβλήθηκε με την ελπίδα ότι θα γινόταν μια διάγνωση πριν η Imogen ξεκινήσει το γυμνάσιο.
Το Trafford Autism and Social Communication Pathway στη συνέχεια «κάθισε στην παραπομπή για λίγο», είπε η Rosalyn. Υπήρξαν διεπιστημονικές συνεδριάσεις για να αποφασίσουν εάν θα αποδεχτούν την παραπομπή – οι οποίες διήρκεσαν μήνες. Τελικά, δύο χρόνια αργότερα – στις 27 Μαρτίου 2023 – ο Imogen έγινε δεκτός στη λίστα αναμονής.
«Και περιμέναμε. Και περιμέναμε. Συνέχιζα να στέλνω email κάθε λίγους μήνες για να λέω “Πού είναι;” Και θα έλεγαν «Α, είναι μια λίστα αναμονής 12 μηνών». Και μετά από ένα χρόνο: «Είναι μια λίστα αναμονής 18 μηνών». Και μετά: «Είναι μια λίστα αναμονής 24 μηνών».
“Σε αυτό το διάστημα, η ψυχική της υγεία επιδεινώθηκε. Άρχισε να παλεύει με πολλά ζητήματα με τα οποία δεν αντιμετώπιζε τη στιγμή που παραπέμφθηκε.
«Συνέχισα να γράφω. Ο GP έγραψε αρκετές φορές. Τίποτα. Το σχολείο έγραψε. Τίποτα. Τελικά, πριν από περίπου έξι μήνες, έγραψα ένα πολύ έντονα διατυπωμένο email. Η Ρόζαλιν στη συνέχεια απαρίθμησε όλα τα προβλήματα ψυχικής υγείας που είχε αναπτύξει η κόρη της «ιδιαίτερα τους τελευταίους 12 μήνες».
“Συμφώνησαν τελικά να την επισπεύσουν, μετά από τρεισήμισι χρόνια. Τελικά την είδαν πριν από μιάμιση εβδομάδα. Αλλά δεν έχουμε ακόμη αποτέλεσμα», είπε η Rosalyn.
Η διάγνωση είναι σημαντική, είπε. «Είναι χρήσιμο να καταλάβεις ποιος είσαι», είπε η Ρόζαλιν. Επηρεάζει επίσης την υποστήριξη που μπορεί να έχει πρόσβαση η κόρη της. «Σας κλείνουν πολλές πόρτες αν δεν έχετε διάγνωση», πρόσθεσε.
Στο σχολείο, το Imogen δεν διαθέτει εκπαιδευτικό σχέδιο υγείας και περίθαλψης (EHCP) που χρησιμοποιείται για την πρόσβαση σε συγκεκριμένη υποστήριξη στο σχολείο. «Αν δεν έχετε διάγνωση, αυτό υπονομεύει τα στοιχεία σας», είπε η Ρόζαλιν. “It’s a catch-22.â€
Χωρίς διάγνωση, δεν θα δικαιούται επίδομα φοιτητών με αναπηρία, το οποίο θα χρειαστεί αν πάει στο πανεπιστήμιο. Ή, αν το απαιτήσει, μια προσωπική πληρωμή ανεξαρτησίας. Ορισμένες ομάδες υποστήριξης «θέλουν αποδείξεις» τα στοιχεία είναι η διάγνωση», είπε η Rosalyn.
“Υπάρχει πολλή αυτοδιάγνωση τώρα, και νομίζω ότι αυτό οφείλεται στο ότι οι άνθρωποι δεν μπορούν να έχουν πρόσβαση στη διάγνωση. Απλώς οδηγείτε τους ανθρώπους προς την αυτοδιάγνωση, η οποία στη συνέχεια δημιουργεί μια ανισότητα στην υγεία.
“Έχετε πλούσιους ανθρώπους που έχουν πρόσβαση [private] διάγνωση. Μεγάλος. Και ανοίγουν την πόρτα σε όλα αυτά τα μέσα διάγνωσης. Και έχετε ανθρώπους που δεν μπορούν να το αντέξουν οικονομικά να μην πάρουν ποτέ μια διάγνωση.â€
μετά την προώθηση του ενημερωτικού δελτίου
Σχετικά με την κόρη της, η Rosalyn πρόσθεσε: «Είναι στο GCSE της τώρα. Η ψυχική της υγεία έχει επιδεινωθεί μαζικά. Έχουν μια «σύνθετη οικογενειακή κατάσταση», είπε, και η Imogen αντιμετωπίζει πολλά πράγματα «ίσως να μην αντιμετωπίζουν άλλα παιδιά».
“Υπάρχουν οι συνθήκες γύρω από την οικογενειακή μας ζωή, το αποδέχομαι. Αλλά νομίζω ότι δεν έχει μια διάγνωση για αυτήν, αισθάνεται σαν απατεώνας. Ο κόσμος πάει «Λοιπόν. Έχετε διάγνωση; Οχι; Ω σωστά. ΕΝΤΑΞΕΙ!’ Μερικοί άνθρωποι είναι πολύ επικριτικοί με την αυτοδιάγνωση.
«Οι περισσότεροι άνθρωποι που αναζητούν αξιολόγηση αυτισμού το κάνουν επειδή είχαν χρόνια να αναρωτιούνται γιατί δεν αισθάνονται όπως οι άλλοι άνθρωποι. Όχι επειδή είναι trendy. Κανείς δεν θέλει να είναι αυτιστικός. Δεν θέλω να είμαι? Απλώς είμαι», είπε η Ρόζαλιν.
Τα αδέρφια της Imogen διαγνώστηκαν πολύ πιο γρήγορα, εν μέρει λόγω του τρόπου με τον οποίο αντιμετωπίζονται τώρα οι παραπομπές και εν μέρει λόγω του χρόνου αναμονής, είπε η Rosalyn.
“Με την Imogen – έξι χρόνια νεότερη – έχει γίνει μια τέτοια μάχη.
“Είναι πολύ οδυνηρό. Έχει πολλά θέματα γύρω από τη συμπεριφορά της, τις αισθητηριακές της ανάγκες, την αδυναμία της να συναναστραφεί. Δεν φεύγει από το σπίτι. Είναι 14. Θα έπρεπε να είναι έξω να ζήσει την καλύτερη ζωή της και δεν είναι. Και αυτό με τρελαίνει.â€
